#1

Mama mit zwei Kids, der Große mit Stoffwechselerkrankung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 10.05.2024 15:44
von Emma_90 | 3 Beiträge

Hallo zusammen,

ich habe einen Sohn, der mit einer sehr seltenen und unheilbaren Stoffwechselstörung geboren wurde. Wir mussten in seiner Baby Zeit einiges durchmachen, unter anderem mehrere Monate stationärer Aufenthalt in der Uniklinik, parenterale Ernährung über ZVK und viel Ungewissheit über seine weitere - insbesondere kognitive - Entwicklung. Im Anschluss daran hatte er noch ein Jahr lang eine Magensonde, etliche Therapien und dann eine Sondenentwöhnung. Heute ist er drei Jahre alt, ein cleverer und glücklicher Kindergarten Junge und toller großer Bruder! Die Entscheidung für unsere No.2 war nicht leicht, da wir herausgefunden hatten, dass die Stoffwechselerkrankung vererbbar ist.

Ich habe einige Zeit gebraucht, die Erkrankung meines Sohnes zu akzeptieren und damit Frieden zu schließen. Jetzt hoffe ich, das ich anderen Betroffenen Mut machen kann mit unserer Geschichte. Gerne kann ich auch Fragen beantworten und hoffentlich etwas Angst nehmen, wenn es um Themen wie den Alltag mit einer chronischen Erkrankung und damit verbundene Einschränkungen aufgrund von Arztterminen, stat. KH Aufenthalten usw. geht. Auch zum Thema Magensonde kann ich aus eigener Erfahrung berichten.

Würde mich freuen, ins Forum aufgenommen zu werden.

Liebe Grüße
Emma


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#2

RE: Mama mit zwei Kids, der Große mit Stoffwechselerkrankung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 10.05.2024 21:18
von Caluna | 395 Beiträge

Liebe Emma,
herzlich Willkommen im Forum von Weitertragen e.V. ich freue mich sehr, dass du auf unseren Verein aufmerksam geworden bist und bin mir ganz sicher, dass du anderen Betroffenen mit euren Erfahrungen weiterhelfen und Mut machen wirst.
Ich schalte dich nun für den geschützten Bereich frei und richte dir dein Thema unter "Leben mit einem besonderen Kind" ein.
Die Vorstellung schließe ich hiermit.

Liebe Grüße
Elke


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.


Besucher
4 Mitglieder und 8 Gäste sind Online

Besucherzähler
Heute waren 157 Gäste und 16 Mitglieder, gestern 184 Gäste und 20 Mitglieder online.

Forum Statistiken
Das Forum hat 2747 Themen und 37497 Beiträge.

Heute waren 16 Mitglieder Online:


disconnected Foren-Chat Mitglieder Online 4
Besucht uns auch bei Facebook



Xobor Ein eigenes Forum erstellen