Hallo zusammen,

ich habe einen Sohn, der mit einer sehr seltenen und unheilbaren Stoffwechselstörung geboren wurde. Wir mussten in seiner Baby Zeit einiges durchmachen, unter anderem mehrere Monate stationärer Aufenthalt in der Uniklinik, parenterale Ernährung über ZVK und viel Ungewissheit über seine weitere - insbesondere kognitive - Entwicklung. Im Anschluss daran hatte er noch ein Jahr lang eine Magensonde, etliche Therapien und dann eine Sondenentwöhnung. Heute ist er drei Jahre alt, ein cleverer und glücklicher Kindergarten Junge und toller großer Bruder! Die Entscheidung für unsere No.2 war nicht leicht, da wir herausgefunden hatten, dass die Stoffwechselerkrankung vererbbar ist.

Ich habe einige Zeit gebraucht, die Erkrankung meines Sohnes zu akzeptieren und damit Frieden zu schließen. Jetzt hoffe ich, das ich anderen Betroffenen Mut machen kann mit unserer Geschichte. Gerne kann ich auch Fragen beantworten und hoffentlich etwas Angst nehmen, wenn es um Themen wie den Alltag mit einer chronischen Erkrankung und damit verbundene Einschränkungen aufgrund von Arztterminen, stat. KH Aufenthalten usw. geht. Auch zum Thema Magensonde kann ich aus eigener Erfahrung berichten.

Würde mich freuen, ins Forum aufgenommen zu werden.

Liebe Grüße
Emma