#1

Turner Syndrom

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.09.2023 10:09
von lalalala | 1 Beitrag

Hallo

Ich bin 36-jährig und habe die Chromosomenveränderung (wie ich es gerne nenne ;-)) X0, also das Turner Syndrom. Bei mir wurde das Turner Syndrom mit Alter von 4 Jahren festgestellt. Mit 9 fing ich an, Wachstumshormone zu spritzen und sprach sehr gut auf die Therapie an.
Nachdem in der Pubertät durch Röntgenbilder der Hand eingeschätzt werden konnte, dass das Wachstum abgeschlossen war, fing ich mit der Einnahme von Oestrogen an, um die Pubertät einzuleiten. Auch diese Therapie wirkte bei mir tipptopp, wofür ich unglaublich dankbar bin. Heute nehme ich Oestrogen und Schilddrüsenhormone, weil ich eine Schilddrüsenunterfunktion habe, ansonsten bin ich aber sehr gesund und habe nebst der Unfruchtbarkeit und der ein wenig kleineren Körpergrösse keine Symptome oder Einschränkungen.
Ich arbeite als Lehrperson und möchte Eltern von einem Mädchen mit X0, Schwangere mit einem Baby mit der Diagnose X0 (welche nicht wissen, ob sie das Baby behalten möchten) sowie Mädchen und Frauen mit X0 zu mit dem Turner Syndrom in Verbindung stehenden Themen beraten wie Selbstbild, Selbstwert, ungewollte Kinderlosigkeit, wie wird es in der Schule, wann kommunizieren wir wem, dass das Kind das Syndrom hat, Hormonbehandlungen, usw. Mit meinen Erfahrungen und meinem pädagogischen Hintergrund passt dies wunderbar und ich freue mich, mitzuhelfen, Tabuthemen in der Gesellschaft anzusprechen. Ich finde es so wichtig, aufzuklären, dass man mit dem Turner Syndrom ein sehr erfülltes Leben führen kann und von der ganzen Palette an Symptomen vielleicht nur 1-2 Sachen hat, die anders sind.
Melde dich also sehr gerne bei mir, wenn du Fragen hast oder ein persönliches Beratungsgespräch in Anspruch nehmen möchtest. Die Beratungen biete ich vor Ort und auch online an.

Sonnige Grüsse


nach oben

#2

RE: Turner Syndrom

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.09.2023 16:30
von Elija | 3.579 Beiträge

Liebe "lalala",

herzlichen Dank für deine Anmeldung in unserem Forum und die Bereitschaft, werdende Eltern, die sich mit der Diagnose Turner-Syndrom auseinandersetzen möchten, zu beraten und zu begleiten.
Solche Informationen "aus erster Hand" sind unheimlich viel wert. Ich bin selbst Mutter einer inzwischen 13jährigen Tochter mit Turner-Syndrom und stellte nach der Diagnose fest, dass ich selbst als Medizinerin nur ein verzerrtes und verschwommenes Bild davon hatte, was das Syndrom konkret bedeutet...
Ich richte dir auch gleich ein eigenes Thema ein - eben stelle ich wieder einmal fest, dass es für Betroffene, wie dich eigentlich noch gar keine richtige Rubrik gibt, obwohl bereits einige Frauen mit Turner-Syndrom Forumsmitglieder sind.
einstweilen kopiere ich deine Vorstellung nach Erfahrungsbericht, auch wenn die Beschreibung dieser Rubrik nicht so ganz zutreffend ist.
Ich mache mir schleunigst Gedanken über einen passendere Rubrik und richte eine ein, sobald ich etwas mehr Zeit finde.
Und ich schalte dich für den internen Bereich des Forums frei, dann kannst du den entsprechenden Austausch mitlesen und darauf antworten.
Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 08.09.2023 16:41 | nach oben


Besucher
1 Mitglied und 2 Gäste sind Online

Besucherzähler
Heute waren 162 Gäste und 17 Mitglieder, gestern 174 Gäste und 21 Mitglieder online.

Forum Statistiken
Das Forum hat 2744 Themen und 37483 Beiträge.

Heute waren 17 Mitglieder Online:


disconnected Foren-Chat Mitglieder Online 1
Besucht uns auch bei Facebook



Xobor Ein eigenes Forum erstellen