#1

RE: Vorstellung - Diagnose Noonan-Syndrom

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.09.2023 21:31
von DalmiWbr | 150 Beiträge

Liebe Hannah,
Herzlich willkommen im Forum, schön, dass ihr den Weg hierher gefunden habt. Auch wenn es mir sehr leid tut, dass ihr solche Sorgen um euer Baby machen müsst. Ihr seid hier auf jeden Fall richtig ❤️
In Kürze wirst du für den geschützten Bereich freigeschaltet, damit nicht das ganze www mitlesen kann. Dir und euch ein gutes Ankommen hier ❤️
Liebe Grüße
Dalma


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#2

RE: Vorstellung - Diagnose Noonan-Syndrom

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.09.2023 11:21
von Birgit | 749 Beiträge

von mir, Birgit, eingefügt. Da vorher versehentlich gelöscht.


Hallo zusammen,
ich hoffe, ich bin hier im Forum richtig mit unserer Geschichte.

Wir erwarten unser erstes Kind. Inzwischen bin ich in der 18 SSW.
Bei einem Routine Ultraschall wurde durch meine Frauenärztin in der 12 SSW der Verdacht auf Hygroma Colli gestellt.
Nur wenige Tage darauf, hatten wir einen Termin beim Pränataldiagnostiker. Dort wurde eine ausgeprägte Wassereinlagerung/ Halszyste von 8,7 mm bestätigt. In der 15 SSW erfolgte ein weiterer Ultraschall zu diesem Zeitpunkt hatte sich der Wert auf 18,7mm erweitert. Durch eine anschließende Choriozottenbiopsie wurde nun das Noonan-Syndrom diagnostiziert. Bisher gibt es keine weiteren Auffälligkeiten und auch kein Herzfehler ist bisher erkennbar.
Allerdings besteht weiterhin die Gefahr, dass das Kind aufgrund der hohen Kreislaufbelastung in den nächsten Wochen versterben wird.

Wir haben uns bewusst gegen einen Abbruch entschieden, da wir trotz der Diagnose zuversichtlich sind.
Ich freue mich über Austausch und ggf. hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.

Viele Grüße

Hannah


zuletzt bearbeitet 05.09.2023 11:22 | nach oben

#3

RE: Vorstellung - Diagnose Noonan-Syndrom

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.09.2023 11:26
von Birgit | 749 Beiträge

Liebe @Hannah,

könntest Du bitte noch mal einen kurzen Beitrag schreiben, damit ich für Dich ein neues Thema erstellen kann.
Dankeschön.

Ich bin mit den Adminaufgaben noch nicht so sehr vertraut und habe Dein Eingangsposting versehentlich gelöscht.
Sorry.


zuletzt bearbeitet 05.09.2023 11:27 | nach oben

#4

RE: Vorstellung - Diagnose Noonan-Syndrom

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.09.2023 11:49
von Klatschmohn | 3.307 Beiträge

Liebe @Hannah ,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum von Weitertragen e. V. So sehr ich mich freue, dass Du in dieser Situation zu uns gefunden hast, so sehr würde ich Dir wünschen, Du würdest keine Anlaufstelle wie die unsere brauchen.

Vielleicht konntest Du dich inzwischen etwas bei uns umsehen. Oben rechts gibt es auch einen Suche-Button. Außerdem kam erst in den letzten Tagen eine weitere Mama mit der bereits bestätigten Diagnose Noonan-Syndrom an. Noonan-syndrom . Parallel möchte ich Dir die Geschichte von Amelies Tochter Lilli gerne teilen. Der beigefügte Link führt dorthin. Diagnose Noonan-Syndrom in der 18. SSW

Wie geht es euch im Moment? Ich hoffe sehr, ihr seid gut und einfühlsam begleitet und betreut. Und das sowohl von fachlicher Seite, als auch im persönlichen Umfeld.

Gibt es ganz akut Fragen, die Dir auf der Seele liegen? Bitte scheue Dich nicht, hier bei uns zu fragen und zu schreiben, was dich beschäftigt. Wer in einer solch emotionalen Ausnahmesituation steckt, der darf, kann und muss alles durchdenken dürfen, was in ihr tobt. Und nahezu jede/r hier versteht dieses Chaos an Gefühlen und Gedanken, die in dieser Zeit mit Wucht durcheinanderwirbeln.

Dein Thema hier in der Vorstellung schließe ich jetzt. Parallel eröffne ich Dir einen Thread im geschützten Teil des Forums. Dort können nur freigeschaltete Mitglieder lesen und schreiben, so dass Deine Gefühle und Gedanken einen sicheren Ort haben. Der Link zum neuen Thema ist dann dieser hier: RE: Vorstellung - Diagnose Noonan-Syndrom



Und wie Birgit schrieb: Lass uns gerne nochmal Deinen Vorstellungstext unter Deinem eigenen Profil da - sowohl hier im Vorstellungsthread als auch im geschützten Bereich. Die Technik hat uns da leider einen Streich gespielt - die Admin-Funktionen sind etwas gewöhnungsbedürftig bei der Foren-Software.


zuletzt bearbeitet 05.09.2023 11:52 | nach oben


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