#1

Vorstellung: pränatale Diagnose Kleinhirnhypoplasie

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.07.2022 15:50
von Sabsi | 1 Beitrag

Liebe Forenmitglieder,
ich möchte uns hier gern kurz vorstellen. Ich war mit unserem dritten Kind unbemerkt schwanger, die erste US Untersuchung erfolgte in der 16.ssw - alles ok. Im zweiten Drittel folgten allerdings einige unklare Beobachtungen, Polyhydramnion bei unauffälligem oGTT, Kleinhirn etwas zu klein, Ventrikel zu groß. Da ich schon in der 28.SSW war, musste für genauere Informationen ein fetales MRT gemacht werden, das war allerdings auch nur mäßig erfolgreich, da sich das Kind viel bewegte. Nach einem Gespräch mit einem Neonatologen, der der Meinung war, dass die Befunde zu 98% keine besondere klinische Relevanz haben würden (und er nun hoffe, dass er Recht behalten würde), haben wir alle schlechten Gedanken weggeschoben und das beste gehofft. Im März 21 kam dann unser Kind zur Welt und nach und nach hagelte es Diagnosen bis zur finalen Diagnose, Syndrom Cri du Chat.
Aus heutiger Sicht hatte ich einiges gern anders gehabt in den letzten Wochen der Schwangerschaft. Besonders schwer fand ich, dass ich von der einen zur anderen Stelle geschickt wurde, mit immer neuen und weiterhin unklaren Befunden, und dass ich letztlich Verantwortung für diesen Prozess hatte, in dem ich mich gleichzeitig Null auskannte. Das ist ein anderer Aspekt des "weitertragens", der mich in Nachhinein sehr wütend und traurig gemacht hat. Vielleicht kann ich anderen Familien helfen, sich während des Diagnostikmarathons nicht so wie ein Schiff auf hoher See ohne Steuerrad zu fühlen, egal ob sie sich für oder gegen das Weitertragen entscheiden.
Auch vom mittlerweile fröhlichen Leben mit unseren drei Kindern, davon zwei gesund und eines mit Cri du Chat, kann ich natürlich berichten.


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#2

RE: Vorstellung: pränatale Diagnose Kleinhirnhypoplasie

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.07.2022 17:28
von silvanapapa | 2.156 Beiträge

Liebe Sabine,
herzlich willkommen bei uns im Forum von Weitertragen e. V. Wir freuen uns, dass du zu uns gefunden hast und uns von deinen Erfahrungen berichten magst. Du kannst dir dafür gerne ein eigenes Thema erstellen im geschützten Bereich unter „5.) Weitertragen im Alltag - Leben mit einem besonderen Kind“. Freigeschaltet für den geschützten Bereich habe ich dich gerade. Dort kann nicht das ganze WWW mitlesen. Ich freue mich schon sehr auf weitere Eindrücke aus eurem Alltag. Alles Liebe,
Jens


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