#1

Malte, 29 SSW, Trisomie 21, AVSD-Herzfehler, massiver Hydrops fetalis

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 26.06.2022 13:09
von MamaVonMalte | 6 Beiträge

Hallo in die Runde!
Tja, wo anfangen... Denn eigentlich folgte in den letzten Wochen/Monaten eine Hiobsbotschaft der nächsten. Und mit jeder einzelnen habe ich mich arrangiert. Hab meine Emotionen in den Griff bekommen. Positiv gedacht und weitergemacht. Aber wieviel kann ein Mensch ertragen, bis er an seine Grenzen stößt?!

Ich habe meine Grenze letzte Woche erreicht, wo die Pränataldiagnostikerin der Klinik mir bei einer Routinekontrolle wegen einem vorher diagnostiziertem AVSD-Herzfehler bei Trisomie 21 eröffnete: "Es ist ernst, ihr Kind könnte sterben! Wir nehmen Sie stationär auf, ggfs. holen wir ihn schon heute!"

Diagnose: generalisiertes Hautödem, Aszites, beidseitiger Pleuraerguss

Und ich wollte doch eigentlich heute mir einen schönen Tag mit meiner Freundin am Meer machen... Es ging mir nicht in den Kopf. Der kleine Mann ist so vital, so lebhaft in meinem Bauch und erinnert mich mit seinen kräftigen Tritten täglich daran, aufrecht zu sitzen.
Und jetzt soll er kaum die Nacht überstehen?!

Es kam nicht zur Aufnahme im Klinikum. Nachdem Ärzte aus 5 verschiedenen Disziplinen am Fussende meiner Ultraschallliege zu dem Fazit kamen, es wäre das Beste mich nach Gabe der Lungenreifespritze gleich in eine große Uniklinik mit Kinderintensiv zu verlegen, lag ich auch schon im RTW und wurde dort von einem Prof. Dr. in Empfang genommen. Dieser schallte mich erneut und bestätigte die Diagnose. Wir probierten es mit einer Shuntsetzung des Pleuraergusses, leider auf Grund der Kindslage und meiner Vorwandplazenta nur auf einer Seite möglich, noch am selben Abend und hofften, dass Malte die Nacht überlebt.

Am nächsten Tag bekam ich die zweite Lungenreifespritze und die Spritze zur Rhesusfaktorimmunisierung. Dann ging's erneut zum Ultraschall Der Professor meinte, der erste Shunt wäre ins Kind gerutscht, fördere nicht mehr und die Wassereinlagerung hätte am Kind enorm zugenommen. Machen wir mit den Shunts weiter??? Risikenabwägung für Kind und mich, bei unklarer Anzahl an Eingriffen und Erfolgsaussichten, sowie keinerlei Ursachenbehebung.

Es war die schwerste Entscheidung meines Lebens!

Nun bin ich hier, Malte ist noch bei mir, aber ich auf der Suche nach Gesprächen und Impulsen. Wie übersteht man das Warten? Wie kann man sich auf das unvorstellbare Vorbereiten? Welche Optionen gibt es? Was, wenn doch alles anderes kommt und der Kleine sich als zäher Kämpfer entpuppt? ...

Liebe Grüße
Steffi


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#2

RE: Malte, 29 SSW, Trisomie 21, AVSD-Herzfehler, massiver Hydrops fetalis

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 26.06.2022 13:16
von Nici | 362 Beiträge

Liebe Steffi,
willkommen bei uns, auch wenn der Grund, warum du hier bist so traurig ist. Da sich bei dir die Ereignisse ja gerade überschlagen, antworte ich dir kurz hier im öffentlichen Bereich, damit du einfach weißt, dass wir hier sind und versuchen dich bestmöglich zu begleiten. Sicher wird dich im Lauf des Tages ein Admin freischalten.
Du tust schon alles, was du kannst für Malte und ich bin mir sicher, dass er spürt, wie sehr er geliebt wird und deshalb auch so tapfer weiter kämpft. Ich wünsche dir sehr, dass alles ein gutes Ende nimmt!

Bis später, im geschützten Bereich!


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#3

RE: Malte, 29 SSW, Trisomie 21, AVSD-Herzfehler, massiver Hydrops fetalis

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 26.06.2022 13:41
von Elija | 3.579 Beiträge

Liebe Steffi,
ich begrüße dich ganz herzlich in unserem Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr in eine solch schwere Situation hineinkatapultiert worden seid.
Ich habe dich gerade schon für den geschützten Bereich unseres Forums freigeschaltet und eröffne dir und Malte dort gleich ein eigenes Thema und hoffe und wünsche, dass du da ein wenig Unterstützung und Begleitung findest. Wir sind offen für alle Sorgen, Ängste, Fragen, Gedanken...


zuletzt bearbeitet 26.06.2022 13:41 | nach oben
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#4

RE: Malte, 29 SSW, Trisomie 21, AVSD-Herzfehler, massiver Hydrops fetalis

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 26.06.2022 13:51
von Elija | 3.579 Beiträge

Hier geht es nun für alle, die registriert und freigeschaltet sind zu deinem Thema im geschützten Bereich:

Steffi mit Malte - 29 SSW, Trisomie 21 AVSD, Hydrops

Das Thema im Vorstellungbereich schließe ich, damit nicht mehr öffentlich weitergeschrieben werden kann.


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