#1

Trisomie 21 mit Megazystis, Nierendysplasie, Verdacht auf Herzfehler

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 28.04.2022 21:18
von Lukas22 | 17 Beiträge

Hallo! Mein Name ist Andrea.
Meine Geschichte ist lang. Nachdem mein Exmann und ich nach 4 erfolglosen ICSIs im Jahr 2010 unseren Sohn im Alter von 2 Jahren mit fetalem Alkoholsyndrom adoptiert haben, bin ich tatsächlich noch 2x schwanger geworden und habe heute drei wundervolle Kinder im Alter von 13, 10 und 5 Jahren. Meine Ehe ist leider gescheitert.
Nun wurde mir letztes Jahr das große Geschenk gemacht, noch mal einen wundervollen neuen Partner zu finden. Er hat keine Kinder und auf seinen großen Wunsch hin, haben wir (trotz meiner 43 Jahre ) noch mal einen Versuch gewagt.

Es hat sofort geklappt und bis zur 13. SSW waren wir überglücklich. Dann der Schock. Megazystis mit großer Nackenfalte. Nach einer Chorionzottenbiopsie dann das Ergebnis Trisomie 21.
Von da an kamen jede Woche neue „Baustellen“ dazu. Die Freude vor jedem Ultraschall ist komplett in Angst umgeschlagen. Vor jedem Termin Panik, danach neue Trauer.
Bislang hat unser Junge eine Megazystis mit Nierendysplasie, plus Zysten auf den Nieren, dazu ist kaum noch Fruchtwasser da (bin jetzt 16. SSW), White Spot und Verdacht auf AV Kanal, Verdacht auf Klumpfüße, Halszysten und der Kopf steht durch das geringe Fruchtwasser in einem sehr schrägen Winkel.

Morgen wird in der Uniklinik Mannheim ein Shunt in die Blase gelegt und Fruchtwasser aufgefüllt. Die Prognose ist aber laut der Ärzte sehr schlecht und ich bin emotional am Limit. Ständige Angst, Trauer, wieder Hoffnung und permanente Rückschläge.

Eigentlich haben wir beschlossen, unseren kleinen Mann so weit zu tragen, wie es geht. Die Ärztin meinte allerdings heute, dass könne bis in die 34. Woche gehen. Schaffe ich das? Ich weiß es nicht. Ich verstecke den Bauch irgendwie, lange geht das aber nicht mehr. Ich kann auch nicht mehr. Wie gehe ich in der Öffentlichkeit damit um? Wie schaffe ich es, sollte ich ihn so weit tragen, dann gehen zu lassen? Unvorstellbarer Schmerz.

Ich würde mich über Austausch, Rat, Hilfe, Trost, Mut und Zusammenhalt freuen. Um an dieser ganzen beschissenen Situation und der ständigen Frage des Warum nicht zu zerbrechen.

Herzliche Grüße, Andrea


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#2

RE: Trisomie 21 mit Megazystis, Nierendysplasie, Verdacht auf Herzfehler

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 28.04.2022 22:59
von Birgit | 778 Beiträge

Hallo liebe Andrea,
Willkommen hier im Forum, auch Dein Beitrag hier ein schwieriger und trauriger Anlass ist.

Ein Admin wird dich bald in den geschützten Bereich des Forum verschieben, damit nicht alle Welt mitlesen muss.

Für morgen wünsche ich Dir erstmal ganz viel Kraft und Energie.
Und sei sicher, auch wenn du dich in dieser emotionalen Ausnahmesituation befindest, Du hast noch Reserven für Dein Kind, ganz bestimmt.
Und Du wirst hier von vielen unterstützt, so gut wie es geht.

Ganz liebe Grüße von Birgit


zuletzt bearbeitet 28.04.2022 22:59 | nach oben
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#3

RE: Trisomie 21 mit Megazystis, Nierendysplasie, Verdacht auf Herzfehler

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.04.2022 08:09
von Franzi | 369 Beiträge

Liebe Andrea,

Schön, dass Du hierher gefunden hast, auch wenn ich Dir eine glückliche und sorglose Schwangerschaft gewünscht hätte.
Du bist hier in guten Händen und jeder einzelne hier weiß wie es Dir geht und was ihr durch macht.
Sobald dich ein Admin freigeschaltet hat, wirst Du merken, dass es leider ganz vielen geht wie Euch und gern unterstützen 6nd hören wir einfach zu, weil wir wissen wie es ist und wie es euch geht!
Ganz liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket für Euch!
Franzi


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#4

RE: Trisomie 21 mit Megazystis, Nierendysplasie, Verdacht auf Herzfehler

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.04.2022 14:11
von Caluna | 395 Beiträge

Liebe Andrea,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen in unserem Forum. Ich freue mich, dass du zu uns gefunden hast, wenn auch der Grund dafür ein solch trauriger ist.
Ich habe sich bereits für den internen Bereich freigeschaltet und werde dir dort einen eigenen Thread erstellen,wo nicht das ganze Internet mitlesen kann. Dort melde ich mich nochmal ausführlicher. Alle Mitglieder bitte ich, in Andreas Thread weiter zu schreiben. Die Vorstellung schließe ich hiermit.

Nachtrag: Hier geht es direkt in deinem Thread.
Andrea mit Lukas (Trisomie 21 und weitere Auffälligkeiten)


Liebe Grüße
Elke


zuletzt bearbeitet 29.04.2022 14:18 | nach oben
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