#1

NIPT auffällig auf Trisomie 18

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 31.01.2022 21:16
von Marina | 4 Beiträge

Hallo,
ich weiß gerade nicht wo mir der Kopf steht. Seit zwei Wochen befinde ich mich in einem Albtraum, es hat alles mit einem normalen Kontroll Besuch bei meiner Frauenärztin angefangen, wo sie ein Hygroma Colli v 4mm festgestellt hatte. Ich bekam dann sofort eine Überweisung zur Feindiagnostik, am Tag vor dem Termin für den Feinultraschall wurde noch das Blut für den NIPT Test genommen. Leider verlief die Feindiagnostik nicht so wie ich es mir erhofft hatte. Verdacht auf Trisomie 21 bei kurzem Femur, Brachycephalie, singuläre NS-Arterie, NT von 2,3mm. Das Herz war nur eingeschränkt beurteilbar. Heute Abend kam dann der Anruf von meiner Frauenärztin, der NIPT Test ist auffällig auf Trisomie 18. Nun wird erst einmal ein Termin für die Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Die Hoffnung bleibt noch, das es sich noch zum Guten wendet, aber wenn nicht... Ich habe einen Sohn der diese Woche erst 14 Monate alt wird und sehr an mir hängt, er ist ein High need baby /Kind. Ich weiß nicht ob ich es schaffe ein Kind auszutragen mit dem Wissen, dass es dann trotzdem sterben wird. Ich will aber auch nicht, dass mein Sohn an der ganzen Situation leidet und zu kurz kommt. Ich stehe immer noch so unter Schock und kann es immer noch nicht richtig glauben. Ich hoffe sehr mich hier austauschen zu dürfen um evtl. neue Kraft zu tanken.
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#2

RE: NIPT auffällig auf Trisomie 18

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 01.02.2022 11:31
von Julchen | 77 Beiträge

Hallo Marina,

Herzlich Willkommen in unserem Forum. Ich kann sehr gut verstehen, dass die vergangenen zwei Wochen für dich sehr sehr anstrengend waren und du viele Gedanken im Kopf hast und noch immer unter Schock stehst. So geht/ging es vielen von uns hier und mir hat der Austausch hier sehr geholfen. Es tut mir Leid dass auch du dir so große Sorgen um dein Kind machen musst. In welcher Schwangerschaftswoche bist du denn gerade? Hast du von Feindiagnostiker vielleicht eine Adresse erhalten wohin du dich zur Beratung wenden kannst? Hier gibt es ein Angebot der Diakonie das mit sehr geholfen hat. Die Fruchtwasseruntersuchung gibt nochmal Sicherheit was die Diagnose Trisomie 18 angeht. Egal wie gering die Chancen sind, so darf man doch immer Hoffnung haben.

Was ich ansprechen möchte, ist, dass die Diagnose Trisomie 18 nicht per se bedeutet dass das Kind nicht lebensfähig ist. Das hängt eher mit den damit einhergehenden Organfehlbildungen zusammen die bei jedem Kind unterschiedlich stark ausgeprägt sind und anderen Faktoren, die man vorgeburtlich gar nicht einschätzen kann. Meine Tochter hatte Trisomie 13 und hat sich durch die ganze Schwangerschaft gekämpft. Leider war aufgrund ihres schweren Herzfehlers und Nierenfehlbilungen klar, dass sie nicht lange leben wird. Trotzdem werde ich die 12 Stunden mit ihr nie vergessen. Der Austausch mit Kinderärzten ist dann sicherlich sinnvoll auch wenn genaue und verlässliche Prognosen nie möglich sind (meiner Meinung nach) und sich auch im Verlauf der Schwangerschaft vieles zum positiven oder negativen entwickeln kann.

Wir schreiben gerade noch im öffentlichen Teil des Forums. Es wird dich zeitnah jemand für den vertraulichen Teil des Forums freischalteten und dann können wir dort weiter schreiben. Ich schicke dir ganz viel Kraft für diesen Tag.


zuletzt bearbeitet 01.02.2022 11:31 | nach oben
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#3

RE: NIPT auffällig auf Trisomie 18

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 01.02.2022 16:17
von Klatschmohn | 3.326 Beiträge

Liebe Marina,

an dieser Stelle nur ein kurzes Willkommen hier im Forum von Weitertragen e. V. Ich habe Dich gestern spät abends noch schnell von meinem Mobiltelefon aus freigeschalten für den internen Bereich. Jetzt, da ich endlich am Rechner sitze, lege ich Dir im geschützten Bereich gleich ein eigenes Thema an. Dort melde ich mich ausführlicher. Der Link zu Deinem Thema ist dieser hier: Marina mit Baby Trisomie 18

Hier im Vorstellungsbereich schließe ich das Thema dann und bitte alle, im geschützten Bereich weiterzuschreiben.


zuletzt bearbeitet 01.02.2022 16:19 | nach oben
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