#1

SSW 17+5 OEIS Syndrom und/oder Megazystis - Hilfe und Erfahrungen

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 20.08.2021 19:41
von SunnyDreamy | 6 Beiträge

Hallo meine Lieben.

Mit jedem Ultraschall kommen neue Hiobsbotschaften zu Tage. Bisher gingen wir Pränataldiagnostikmäßig vom OEIS Syndrom (Kloakenfehlbildung) aus. Sehr selten und normalerweise einhergehend mit einer Blasen ekstrophie.

Nun wurde heute im Ultraschall aber außerhalb des Körpers Harnleiter, Harnfluss etc gesehen, sodass man von einer Megazystis ausgeht. Hinzu kommt das linke Nierenbecken ist erweitert und es ist sehr wenig Fruchtwasser da. Die Lungen haben ein gutes Volumen.

Der schallende Arzt hält dennoch an den OEIS syndrom fest.aus seiner Sicht in einer besonders schweren Form, da Megakloake.

Er würde deswegen auch nicht die Blase mittels Katheter in der Schwangerschaft entleeren oder das Fruchtwasser auffüllen. Er meint da die Megazystis nicht isoliert ist (prolabierte Leber, short thethered cord, klumpfüße) , macht das wenig Sinn. Wäre nur zusätzlicher Stress für das Kind. Entweder Abbruch[aus seiner Sicht Überlebenschance 1%) oder abwarten und die Natur entscheiden lassen.

Nächste Woche möchte ich mir eine zweite Meinung anhören. Nach dem ganzen Lesen habe ich nun aber Angst, dass es für eine Behandlung, zwecks in der Schwangerschaft entleeren, schon zu spät ist. Meine Recherche hat ergeben, dass wenn man es erst zwischen 17-24. SsW macht 20-30% sterben.

Nun suche ich nach Erfahrungswerten..wer hat es wann in der Schwangerschaft diagnostiziert bekommen? Bei wem wurde gar nicht in der Schwangerschaft interveniert (katheter)? Wie hoch ist das Risiko? Wie lebt es sich damit? Wer hat das Fruchtwasser auffüllen lassen?

Ich bin über jede Geschichte und jeden Erfahrungsbericht unendlich dankbar.

Lg
Tascha


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#2

RE: SSW 17+5 OEIS Syndrom und/oder Megazystis - Hilfe und Erfahrungen

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 20.08.2021 21:53
von paul_a_papa | 107 Beiträge

Hallo Tascha,

willkommen im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr so viele schlechte Nachrichten erhalten habt. Ich habe einen kleinen Sohn, den Paul, der keine funktionierenden Nieren hat. Also das, was das Endergebnis einer nicht behandelten Megazystis ist / sein kann.

Megazystis definiert sich medizinisch eigentlich durch eine übergroße Blase, die aufgestaut ist, weil der Urin nicht abfliesen kann. Das kann verschiedene Gründe haben... Vererngungen, Klappen etc. Dadurch gehen irgendwann die Nieren kaputt und durch den fehlendne Urin (=Fruchtwasser) wird die Lunge nicht trainiert.
Übliche Behandlungsmethodik ist die Blase mit einem Shunt zu entlasten, so dass das Urin wieder in die Fruchthöhle fliest und das Kind seine Lungen trainieren kann. Nach der Geburt sieht man dann, wie es um die Nierenleistung aussieht. Die kann "normal gut" sein, die kann "abnehmend schlecht" sein oder eben "garnimmer da sein". Solang die Nieren noch Urin produzieren, ist das schon mal nicht ganz schlecht. Eine Fruchtwasserauffüllung, von denen wir ich glaube 7 hatten, ist nur nötig, wenn eben dieser Kreislauf nicht anders hergestellt werden kann bzw. die Nieren garnicht mehr Urin produzieren. Die mangelnde Überlebensfähigkeit kommt, so wie du es darstellst, mMn nicht von einer Megazystis.Die Lunge scheint ja okay zu sein. Ist die Lunge zu klein, kann man Fruchtwasser auffüllen oder eine FETO machen. Das alles kann klappen, muss aber nicht. Wenn man nichts tut, ist das Ergebnis andererseits schon oft recht klar...
Klumpfüße lassen sich nach der Geburt gut behandeln. tethered Cord kenne ich in dem Kontext nicht, das ist mMn am Spinalkanal klebendes Rückenmark. Das kenne ich im Kontext Spina Bifida und ist eine Aufgabe für Neurochirurgen.

OEIS-Syndrom kenne ich inhaltlich nicht, ich kenne nur Kinder mit Analartresie (kein Po-Loch) oder wo... wie soll ich sagen... "da unten alles offen ist", ich konnte jetzt nicht er-googeln ob das ähnlich in der Richtung ist. Bei Bedarf einfach melden.

Ich möchte die folgende Spezialzentren ans Herz legen:
Prof. Kohl, UM Mannheim Tel 0175/597-1213 - Grüße ihn von Dominik, sprich ihm einfach auf die Mailbox
Prof. Berg, UK Bonn, +49 228 287-37100 habe ich keine direkte Nummer sondern nur die Terminvergabe

Sehr wichtig: wenn für euch die Option besteht mit einem Kind mit Behinderung zu leben, dann Tempo machen und zu Ärzten gehen, die ggf. auch behandeln und nicht von einem Doc zum nächten geschoben zu werden. Sonst verliert ihr zu viel Zeit.

Ultraschall ist leider auch nicht die genaueste Technologie.... es empfiehlt sich in einem der o.g. Spezialzentren schallen zu lassen und/oder bei einem Arzt mit Grad DEGUM III

Unsere Geschichte: https://bfvek.de/paul-luto-potter-nieren...htwassermangel/ / https://www.zdf.de/dokumentation/37-grad...nostik-100.html
Geschichten von anderen Kids mit Megazystis (nach unten scrollen): https://bfvek.de/unsere-geschichten/ Die Eltern sind über den Verein ("Patenprogramm") ansprechbar.


Bei Fragen einfach melden. Toitoitoi :-)


zuletzt bearbeitet 20.08.2021 21:55 | nach oben
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#3

RE: SSW 17+5 OEIS Syndrom und/oder Megazystis - Hilfe und Erfahrungen

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 20.08.2021 22:06
von Caluna | 394 Beiträge

Liebe Tascha,
herzlich Willkommen in unserem Forum. Schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast, wenn auch ich euch von Herzen wünschen würde, dass ihr einen Ort wie diesen hier nicht braucht. Ich habe dich bereits für das Forum freigeschaltet und werde dir auch gleich dein eigenes Thema erstellen, wo du dich mit anderen Mitgliedern austauschen kannst, ohne dass das ganze www mitlesen und kommentieren kann.
Alle Mitglieder bitte ich dort weiter zu schreiben. Die Vorstellung werde ich nun schließen.

Hier ist der Linken zu deinem Thema:
Tascha mit Baby Verdacht auf OEIS Syndrom

Liebe Grüße
Elke


zuletzt bearbeitet 20.08.2021 22:46 | nach oben
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