#1

Vorstellung, Sohn nach drei Lebenstagen verabschiedet,extreme Form des Hypoplastisches Linksherzsyndroms & Lungenfehlbildung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.11.2020 23:01
von Pippa | 1 Beitrag

Noch nicht lange ist die Geburt meines Sohnes her und doch kommt es mir ewig vor...ewig seit ich ihn im Arm gehalten habe und seinen Duft riechen konnte...er wird mir immer fehlen.
In der 24SSW haben wir erfahren, dass das Herz unseres zweiten Kindes eine extreme Form des Hypoplastischen Linksherzsyndroms aufweist, später wurde eine Lungenvenenfehlmündung und Hypoplasie plus Fehlbildung der Lungen diagnostiziert. Die Überlebenschancen mit diversen Operationen wurden als sehr gering eingeschätzt. Für uns hat sich mit einem Schlag alles verändert und doch war immer klar, dass unser Sohn auf jeden Fall natürlich auf die Welt kommen darf, dann wenn er soweit ist, bzw. die Zeit reif ist...Wie wir nach der Geburt weiterfahren wollten, konnte ich in der Schwangerschaft nicht entscheiden. Ich wollte ihn sehen und die Diagnose ausserhalb meines Bauches bestätigt haben. in der 38.SSW hat er sich entschlossen zu uns zu kommen...die Geburt war mental eine grosse Herausforderung, weil ich spürte, dass ich mich danach bald von meinem Sohn verabschieden musste. Er wurde direkt nach der Geburt mit Medikamenten versorgt damit die physiologischen Löcher im Herz sich nicht direkt verschliessen und danach im Kinderspital nochmsls untersucht...die letzten Hoffnungen auf ein Wunder zerschellten mit den Informationen die wir im Anschluss von den Ärzten/Ärztinnen erhielten...es bestehen kaum Überlebenschancen, zu gravierend, zu schwer zu beheben seien die verschiedenen Fehlbildungen...wir traffen die schlimmste und gleichzeitig schönste Entscheidung unseres Lebens...unser Sohn soll umgehend zu uns kommen und in unseren Armen in Ruhe sterben dürfen...wir wollten ihn nicht mit Operstionen quälen, die das Unvermeidlich jöchstwahrscheinlich nur aufschoben. und er kam zu uns und das Wunder geschah doch noch...er schenkte uns fast drei Tage, die wir mit ihm verbringen durften...wir nahmen ihn mit nach Hause wo wir durch ein kompetentes Palliativ-Care-Team wunderbar auf diesem unendlich traurigen und gleichzeitig von Dankbarkeit geprägtem Weg begleitet wurden. Nach einer Nacht und einem Tag zuhause, In unserem Wohnzimmer, umgeben von Liebe und in der gewohnten "Lärmkulisse" der 1.5jährigen Schwester, machte er sich schlussendlich auf den Weg zu den Sternen. Wir lieben dich und du bist in unseren Herzen.
Ich erhoffe mir hier Eltern anzutreffen, die eine ähnliche Geschichte erlebt haben, um im besten Fall Kraft aus dem Austausch zu schöpfen.


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#2

RE: Vorstellung, Sohn nach drei Lebenstagen verabschiedet,extreme Form des Hypoplastisches Linksherzsyndroms & Lungenfehlbildung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.11.2020 23:19
von Veronike | 279 Beiträge

Liebe Pippa,
vielen Dank für Deine Zeilen, in denen Du über Euren Sohn berichtest. Es tut mir von HErzen leid, dass ihr ihn schon nach so kurzer Zeit wieder gehen lassen musstet, aber Euer gemeinsamer Weg hört sich sehr, sehr stimmig an. Vor allem hat mich berührt, dass er bei Euch zu Hause auch seine große Schwester kennenlernen durfte. Meine Erfahrung ist auch, dass die größeren Geschwister ganz unkompliziert und natürlich mit ihrem schwerkranken Geschwisterchen umgehen. Bei uns war es auch so, dass unsere Tochter zu Hause verstarb und das war genau der richtige Ort, dort wo sie geliebt und versorgt werden konnte, wie es ihr und uns in dieser schweren Situation gut tat. Beim Lesen deiner Zeilen ist mir der Satz eingefallen, den wir für die Geburtskarte unserer Tochter gewählt hatten: "Familie ist da wo das Leben beginnt und die Liebe niemals endet..." das ist für uns im kurzen Leben unserer Tochter auch so spürbar geworden!
Wir schreiben momentan noch im öffentlichen Bereich des Forums. Du wirst sicher bald durch einen Admin für den internen Bereich freigeschaltet, damit nicht das ganze www mitlesen kann. Dann kannst Du dich auch im Forum umschauen und auch in Kontakt mit Mamas kommen, die eine ähnliche Diagnose bei ihren Kindern erleben mussten.
Ein gutes Ankommen und ganz liebe Grüße!
Veronika


zuletzt bearbeitet 04.11.2020 23:22 | nach oben
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#3

RE: Vorstellung, Sohn nach drei Lebenstagen verabschiedet,extreme Form des Hypoplastisches Linksherzsyndroms & Lungenfehlbildung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.11.2020 23:27
von silvanapapa | 2.158 Beiträge

Liebe Pippa,
auch ich begrüße dich ganz herzlich bei uns im Forum. Zuerst einmal gratuliere ich dir ganz herzlich zur Geburt eures Sohnes und bin gleichzeitig mit euch traurig, dass er sich bereits wieder auf den Weg zu den Sternen gemacht hat. Wie schön, dass er euch fast drei Tage gemeinsame Zeit geschenkt hat. Das ist ein unglaublich wertvoller Schatz, den euch keiner nehmen kann.
Ich habe dich gerade für den geschützten Bereich freigeschaltet. Dort lege ich dir unter "Leben mit einem Sternenkind" nun ein eigenes Thema an. Alles Liebe,
Jens


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