#1

Vermutlich Diagnose Turner-Syndrom

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 23.08.2020 14:26
von Herbst_maedchen | 12 Beiträge

Hallo ihr Lieben,
„Leider“ musste nun auch den Weg in dieses Forum finden!
Ich bin 30 Jahre alt und mit unserem 1. Kind schwanger. An 10+3 teilte mir die Gyn mit (ohne dass ich es überhaupt wissen wollte), dass unser Baby ein Nackenödem hat. Bei den Spezialisten der Pränataldiagnostik an 12+0 war alles gut, NT bei 1,8 und keinerlei Auffälligkeiten. Wir waren happy, wollten aber das Ergebnis des Harmony Testes den wir zuvor noch bei der Gyn machten abwarten.
Und dann der Schock: „Ihr Mädchen wird UTS haben - sie müssen sich überlegen ob sie damit leben können oder nicht“. Mit Infomaterial wurden wir nach Hause gelassen und fühlen uns seitdem ratlos, allein gelassen und wissen nicht was wir machen sollen!
Am Dienstag haben wir einen Termin in der Humangenetik, vermutlich wird noch eine Fruchtwasserpunktion folgen. Irgendwie haben wir noch ein Fünkchen Hoffnung dass der Harmony Test nicht stimmt :( (kennt sich damit jmd aus?)

Alles andere dann im nicht öffentlichen Bereich!
Bis dann


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#2

RE: Vermutlich Diagnose Turner-Syndrom

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 23.08.2020 14:43
von Elija | 3.564 Beiträge

Liebe Herbst_maedchen,
herzliche willkommen hier!
Ich habe Dich schon einmal schnell für den geschützten Bereich freigeschaltet. Ich bin im Dienst und habe gerade wenig Zeit. Wenn ich die Zeit finde, melde ich mich später ausführlicher bei Dir, denn ich bin Mutter einer quicklebendigen Tochter mit UTS.


zuletzt bearbeitet 23.08.2020 14:44 | nach oben
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#3

RE: Vermutlich Diagnose Turner-Syndrom

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 23.08.2020 21:45
von Misa | 183 Beiträge

Hallo Herbst_maedchen,

es tut mir leid zu hören, dass ihr Angst um euer Baby habt und scheinbar nicht besonders gut beraten und sensibel begleitet werdet durch eure Ärzte. Das das Nsckenödem zurückgegangen ist, ist meines Wissens bei UTS ein gutes Zeichen, weil die UTS-Babys oft an den Wasseransammlungen versterben. Elija hat selbst eine Tochter mit UTS und noch jemand im Forum hat selbst UTS (s. Rubrik Erfahrungsberichte).
Hallo ich habe das Ulrich-Turner-Syndrom und möchte euch Mut machen

Ich denke da ihr habt hier gute Ansprechpartner.

Scheinbar seit ihr gerade voll in der Diagnostikmühle. Mir ist der Satz "Am Dienstag haben wir einen Termin in der Humangenetik, vermutlich wird noch eine Fruchtwasserpunktion folgen" aufgefallen, das klingt ein bisschen, als ob ihr gar nicht frei entscheidet? Wollt ihr denn eine Punktion? Ich finde es bei der ganzen Diagnostik schon wichtig sich voher zu überlegen, was die möglichen Ergebnisse für einen bedeuten würden. Welche Konsequenz hat es für euch, wenn sich die Diagnose UTS noch zusätzlich verfestigt? Ich will euch da überhaupt nicht in Frage stellen und kann voll und ganz verstehen, wenn ihr Gewissheit wollt. Nur in der "Diagnostikmühle" passiert es schnell, dass man in einen vorgefertigten Weg gedrängt wird und von Arzttermin zu Arzttermin kommt, ohne einmal Zeit zu haben sich zurückzulehnen und zu überlegen - will ich das - wird mir das zu viel? Soweit ich das verstanden habe geht es eurem Baby im Bauch gerade sehr gut und ihr habt keinen Grund zur Eile.
Ich wünsche euch viel Kraft für die Zeit der Ungewissheit und schwerer Entscheidungen, die ihr gerade durchlebt!
VG Sara


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