#1

Vorstellung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.12.2021 18:14
von Sonne | 4 Beiträge

Gerne möchte ich mich bei euch vorstellen: Ich bin Mama von zwei kleinen Mädchen (5 und 7 Jahr) und derzeit mit unsrem 3. Kind schwanger. Vor einer Woche (22 SSW) hat unser Baby-Mädchen im Rahmen des "großen Ultraschalls" die Verdachtsdiagnose HLHS gestellt bekommen. Nach 3-4 Tagen Internet-Recherche gefolgt von Schock, Trauer, Tränen und Verzweiflung wurde mir erst so richtig klar, welch gravierender Befund im Raum steht.... in unserer Not haben mein Mann und ich uns an unsere Hebamme gewandt. Diese hat uns darauf hingewiesen, dass es neben der Möglichkeit der "klinischen Maximalversorgung" verbunden mit einem "operativen Dreischritt" (sofortiger Trennung des Babys von den Eltern, OPs mit oftmals massiven Komplikationen und Folgeproblemen) und dem Spätabbruch auch die Möglichkeit einer palliativen Versorgung des Neugeborenen gibt. Wir wollen unserem Baby ein möglichst schmerzfreies Leben ermöglichen, wenn es sein muss dann ein würdiges, von uns liebevoll begleitetes sterben...
Das Einholen einer Zweitmeinung in einer Uni-Klinik-Ambulanz fand gestern statt. Die Diagnose HLHS wurde leider bestätigt. Der Pränataldiagnostiker (fachlich wahrscheinlich hoch kompetent) hat uns leider sehr einseitig "pro OP" beraten und uns, als wir Erkundigungen zu den "nicht-operativen Wegen" einholen wollten, mit großem Unverständnis reagiert und mit Vorwürfen konfrontiert. Wir waren erschüttert und geschockt, hatten wir uns doch eine neutrale, wertschätzend Beratung erhofft.
Über einen Artikel bin ich auf dieses Forum aufmerksam geworden. In der Hoffnung, dass ich hier die Möglichkeit bekommen mich über "das Weitertragen (ggf. auch ohne Maximalversorgung nach der Geburt) zu informieren und auszutauschen. Es gibt bei uns als Elternpaar und mir als Mama so viele Fragen, Ängste und Unsicherheiten...
Ich grüße euch ganz herzlich!


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#2

RE: Vorstellung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.12.2021 19:13
von Nita | 363 Beiträge

Hallo herzlich willkommen hier.
Ich hab auf unser reha einige Kinder mit linksherzsyndrom kennengelernt und weiß durch die Gespräche mit den Eltern das es kein einfacher Weg ist.
Welcher Weg der eure wird könnt nur ihr entscheiden.
Doch ich glaube das es hilfreich sein kann sich vorher auszutauschen mit Eltern die diesen Weg gegangen sind. Der Verein Tintenherz fällt mir da ein oder auch ein Besuch in einem der großen Herzcentren.
Das es beim linksherzsyndrom durchaus unterschiedliche Formen und Ausprägung gibt.
Auch der Weg zu einem Kinder Palliativteam kann da sehr hilfreich sein gerade wenn eure Entscheidung in die Palliativversorgung geht können die euch bei Arzt Terminen unterstützen und begleiten ich hoffe @julia meldet sich sie hat vor einiger Zeit auch die Diagnose bekommen.
Ich hoffe das ein Administrator dich schnell freischalten kann und dann könntest du dich in Ruhe durch die Beiträge lesen.
Das wichtigste was ich hier gelernt hab nur gleich ihr habt Zeit ihr müsst nicht jetzt sofort eine Entscheidung treffen auch wenn Ärzte einem gerne den Eindruck vermitteln wollen.
Ihr könnt euch in Ruhe in alle Richtungen informieren es sacken lassen und dann in Ruhe eine Entscheidung treffen.
Egal wie diese nachher aussieht.
LG nita


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#3

RE: Vorstellung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.12.2021 20:18
von Lemony | 319 Beiträge

Liebe Sonne,

ich habe deinen Beitrag in den geschützten Bereich des Forums kopiert. Sobald du freigeschaltet bist, kannst du dort weiter schreiben und lesen. Du findest den Beitrag hier: Vorstellung
Diesen Beitrag schließe ich hier.

Liebe Grüße


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