#1

Schwanger und Verdacht auf verschiedene Gendefekte (Trisomie 18, DiGeorge, PCH, Polymikrogyrie, ...)

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.11.2021 20:04
von cemi84 (gelöscht)
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Liebe Community,

ich bin aktuell in der 34. SSW und die Reise war bisher nicht so einfach.

Begonnen hat alles beim Erst-Trimester-Screening. Verdacht auf Trisomie 18 bei 1:118. Das Baby wird immer zierlich geschätzt. Da der Ultraschall damals unauffällig war, bis auf ein zierliches Kind, haben wir uns gegen eine Punktion entschieden. Beim Organscreening wurde ein VSD entdeckt, und 2 Plexuszysten. Von an begann die Odyssee. Der VSD wurde 2 mal von Kinderkardiologen untersucht und wird immer kleiner. Stellt somit kein Problem dar. Die Plexuszysten sind verschwunden. Allerdings sind dafür andere Auffälligkeiten im Gehirn aufgetaucht und es wurde 2 x ein fetales MRT gemacht.
eine pontozerebelläre Hypoplasie, Vermishypoplasie, perisylvische Polymikrogyrie, zusätzlich war der Thymus nicht abgrenzbar.

Mein Mann und ich haben uns entschlossen unser Mädchen nicht mit einer invasiven Methode einem Risiko auszusetzen und sie solange zu tragen, wie es geht.

Die Ärzte sind sehr fixiert auf Trisomie 18 und räumen dem Baby keine großen Chancen ein.

Obwohl unsere Kleine bei den Untersuchungen sehr fit ist, ständig in Bewegung und immer brav und fest treten kann. Ich spüre sie jeden Tag. Sie ist sehr aktiv.

Ein Hauptthema aktuell ist die Fähigkeit zu atmen. Ob sie in der Lage sein wird von selbst zu atmen. Insbesondere wegen dem Pons, der laut MRT unter der 1. Perzentile ist.
Da würde es mich freuen, wenn andere Eltern vielleicht berichten könnten, ob ihre Babys, die so ähnliche Besonderheiten hatten von selbst atmen konnten und was so Erfahrungen sind.

Lg
Cemi


zuletzt bearbeitet 04.11.2021 20:08 | nach oben

#2

RE: Schwanger und Verdacht auf verschiedene Gendefekte (Trisomie 18, DiGeorge, PCH, Polymikrogyrie, ...)

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.11.2021 00:38
von Nita | 364 Beiträge

Hallo herzlich willkommen hier auch wenn der Anlass ein nicht so schöner ist.
In kurze wird dich jemand freischalten und dann liest nicht mehr das www. Mit
Ich weiß nicht ob es hier Fälle gibt die ähnlich sind doch du wirst auf jedenfall Eltern finden die ebenfalls ihre Kinder haben entschieden lassen. Mir fällt spontan die Geschichte von Annelie ein.
Ich wünsche dir auf jeden Fall ein gutes ankommen hier.
Du darfst jederzeit alles Fragen,deine Gedanken, Ängste,Sorgen und Gefühle mitteilen viele können das hier nachvollziehen weil sie ähnliches erlebt haben. Und vielleicht ist der ein oder andere Tip oder Strategie für dich dabei. Du /ihr seid schon sehr weit gekommen und habt den Weg bis hier gemeistert und eure kleine Maus hat sich bisher prima geschlagen. Ja vieles wird sich erst zeigen wenn sie da ist doch wenn ich es richtig lese geht's ihr aktuell gut und wer weiß vielleicht überrascht die kleine euch auch.
LG nita


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#3

RE: Schwanger und Verdacht auf verschiedene Gendefekte (Trisomie 18, DiGeorge, PCH, Polymikrogyrie, ...)

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.11.2021 11:56
von Klatschmohn | 3.326 Beiträge

Liebe Cemi,

ich sage Dir herzlich Willkommen hier im Forum von Weitertragen e. V. Es tut mir sehr leid, dass ihr in solch großer Ungewissheit um die Gesundheit Eures kleinen Babys seid. Zuerst lege ich Dir jetzt einen Beitrag im geschützten Bereich an. Dort melde ich mich gleich wieder zu Wort.

Ich bitte alle, dann im neuen Thread im geschützten Bereich weiterzuschreiben. Diesen Thread schließe ich. Das neue Thema ist dann hier: Cemi mit Baby - ungewisse Diagnose und Prognose (T18, DiGeorge, etc.)


zuletzt bearbeitet 05.11.2021 11:57 | nach oben


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