#1

Vorstellung - Diagnose Kleinhirn Hypoplasie - 31. SSW

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.08.2021 20:34
von Anna | 7 Beiträge

Hallo,

wir haben erst vor ein paar Tagen die Diagnose Kleinhirn Hypoplasie bekommen. Es gibt sonst keine weiteren Auffälligkeiten (was wohl sehr selten ist). Die Ärzte sagen, dass man den Schweregrad der Behinderung nicht vorhersagen kann. In fünf Wochen findet noch ein MRT statt.
Die Kinder sind auf jeden Fall lebensfähig. Es kann aber sein, dass sie nach der Geburt nicht selbst schlucken oder atmen können. Ein Abbruch kommt auf keinen Fall für uns in Frage.
Gibt es Eltern, die eine gleiche oder ähnliche Diagnose haben?
Wir würden uns über einen Austausch oder Erfahrungsberichte freuen.

Viele Grüße
Anna


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#2

RE: Vorstellung - Diagnose Kleinhirn Hypoplasie - 31. SSW

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 03.08.2021 10:37
von Elija | 3.582 Beiträge

Liebe Anna,
herzlich willkommen im Forum von Weitertragen e. V.
Es tut mir sehr leid, dass Ihr Euch mit einer solch ernsten und ungewissen Diagnose auseinandersetzen müsst.
Ich kann mich zwar an kein Kind hier erinnern, bei dem es um eine vergleichbare Auffälligkeit ging, und das wir hier über längere Zeit begleitet haben, aber vielleicht findest Du dennoch den einen oder anderen hilfreichen Gedanken für Euren schweren Weg.
Wie ich sehe, bist Du ja auch bereits für die geschützten Forumsbereiche freigeschaltet. Das heißt, Du hast die Möglichkeit, alle Berichte, auch die älteren hier zu lesen und auf Beiträge zu antworten. Vielleicht hilft die Suchfunktion oben rechts in der Navigationsleiste, um hier ähnlichen Diagnosen zu finden.
Gerne würde ich Dir auch ein eigenes Thema einrichten, in dem Du von Euch erzählen kannst, ohne dass das ganze www. mitliest. Aber da ich gerade nur mit dem Handy ins Netz kann, habe ich Sorge, dass beim Kopieren etwas schief läuft und Dein Beitrag versehentlich verschwindet.
Sicher wird das im Laufe des Tages jemand tun, der hier über die entsprechenden Rechte verfügt.
Wenn Du nicht warten möchtest, darfst Du Dir aber auch gerne selbst ein Thema unter 3.) eröffnen und wir kopieren dann später Deine Vorstellungen dorthin.
Ich wünsche Dir ein gutes Ankommen hier!
Liebe Grüße,


zuletzt bearbeitet 03.08.2021 10:40 | nach oben
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#3

Anna mit Baby (Kleinhirn-Hypoplasie)

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 03.08.2021 10:57
von Lemony | 319 Beiträge

Liebe Anna,

du findest deinen Beitrag nun im geschützten Bereich unter

Vorstellung - Diagnose Kleinhirn Hypoplasie - 31. SSW

Diesen Thread schließe ich hier.

Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 03.08.2021 11:03 | nach oben
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