#1

Unsere Vorstellung- schwanger mit Leon - Trisomie 15

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.04.2020 16:41
von Motheroffour | 21 Beiträge

Hallo,
ich bin Mutter von 2 Kindern an der Hand, einem Sternchen (7.Ssw) und in der 30. Woche schwanger mit Leon.

Über Birgit Rutz bekam ich den Tipp, dieses Forum aufzusuchen.

Aufgrund eines Nackenödems waren wir in der 14. Ssw. bei einem Pränataldiagnostiker, der Ulrich-Turner-Syndrom vermutete und mich zu einer Chorionzottenbiopsie drängte.

Zwei Tage später bekamen wir durch diesen Arzt abends gegen 20 Uhr, die "Diagnose" hingeschmettert: freie Trisomie 15, "nicht mit dem Leben vereinbar ".
Wir konnten es nicht glauben, zumal ich unseren Sohn damals schon spüren konnte. Der Ultraschall war bis auf das Nackemödem, das sich zurückbildete, unauffällig.

Wir ließen in der 17. SSw eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen und wurden in der 19. Ssw zur humangenetischen Beratung eingeladen, da das Ergebnis nicht eindeutig war.

Uns wurde zum damaligen Zeitpunkt mitgeteilt, dass es 3 Möglichkeiten gebe:
1) nur die Plazenta (und kindumgebenden Strukturen) sind genetisch verändert
2) unser Sohn hat Mosaik Trisomie 15, was man im Ultraschall anhand einer Vielzahl von Fehlbildungen erkennen würde
3)unser Sohn hat Prader Willi oder Angelman

Hoffnungsvoll sind wir von Variante 1 oder 3 ausgegangen, da die Entwicklung altersgerecht und unauffällig war.
Beim Zweittrimesterscreening konnten die Ärzte jedoch keinen Hirnbalken sehen und eine Auffäligkeit im Herzen sehen, so dass wir die Diagnosen "(partielle) Balkenagnesie und White Spot bekamen. Hinzu kam zunächst einseitiger, mittlerweile beidseitige Pleuraerguss unter den Lungen.

Aufgrund der wachsenden Pleuraergüsse wurden wir letzte Woche zu Prof Kohl nach Mannheim geschickt.
Er hat unseren Leon nochmal komplett unter die Lupe genommen und fand zusätzlich die Kompfform auffällig, das Kleinhirn unterentwickelt, die Hand (er konnte nur eine sehen, auf der anderen lag Leon drauf) "spastisch".

Im anschließenden gemeinsamen Gespräch mit einem Neunatologen prognostizierten beide Ärzte unserem Sohn den Tod in den kommenden Schwangerschaftswochen oder kurz nach der Geburt. Sie rieten uns ab von Intensivmedizin und zu palliativer Begleitung.

Diese Einschätzung hat uns hart getroffen, da wir in den letzten Wochen voller Hoffnung und Vorfreude auf unseren Leon waren.

Soweit erstmal von uns.
Gruß,
C.


zuletzt bearbeitet 05.04.2020 16:53 | nach oben
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#2

RE: Unsere Vorstellung- schwanger mit Leon - Trisomie 15

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.04.2020 09:35
von Klatschmohn | 3.328 Beiträge

Liebe Motheroffour,

ein herzliches Willkommen hier im Forum von Weitertagen e. V.
Ich habe dich soeben für den internen Bereich frei geschalten. Les dich gerne in Ruhe ein und sieh dich um. Aktuell kann ich nur vom Mobiltelefon schreiben. Ich melde mich später, wenn ich am Laptop schreiben kann, nochmals.


zuletzt bearbeitet 06.04.2020 09:36 | nach oben
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#3

RE: Unsere Vorstellung- schwanger mit Leon - Trisomie 15

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.04.2020 18:02
von Caluna | 395 Beiträge

Liebe Motheroffour,
herzlich Willkommen hier in diesem wunderbaren Forum. Gleichzeitig tut es mir sehr leid, dass ihr so in Sorge um euren Leon sein müsst.
Wie du in deiner Vorstellung geschrieben hast, befindet ihr euch schon 16 Wochen in dieser Diagnostikspirale. Ständig diese große Anspannung und die Angst vor Ergebnissen. Ich stelle mit das sehr anstrengend vor, ganz besonders mit 2 Kindern an der Hand, die auch die Aufmerksamkeit und Nähe ihrer Eltern brauchen.
Ich kann gut verstehen, dass euch die niederschmetternde Prognose der Ärzte tief getroffen hat. Für die Ärzte ist euer Baby ein auffälliger Embryo vermutlich mit einer Chromosomen Anomalie. Für euch aber sprechen sie von eurem geliebten Leon, der ein Teil eurer Familie, eurer Wünschen und Hoffnungen ist.
Auch wenn Trisomie 15 meines Wissens nach sehr selten ist, gibt es doch einige Themen, die uns Eltern hier im Forum unabhängig von der Diagnose alle verbunden haben/ verbinden (z.B. palliative Geburt oder auch die Zeit bis zur Geburt). Ließ dich gerne ein und komm gut im Forum an. Diese Extremsituation rund um das eigene kranke Baby ist so komplex, dass eine Flut an (z.T. auch widersprüchlichen) Gedanken ihrem Raum brauchen. Es gibt nichts, was du nicht fragen oder sagen darfst.
Liebe Grüße
Elke


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#4

RE: Unsere Vorstellung- schwanger mit Leon - Trisomie 15

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.04.2020 20:05
von Nici | 363 Beiträge

Liebe Motheroffour,

auch mir tut es sehr leid, dass du dieses Forum hier brauchst und trotzdem ist es schön, dass du hergefunden hast.

Ja, Ärzte erwecken häufig den Eindruck, dass das eigene Kind mehr eine medizinische Mängelliste ist, für euch ist es aber, und das finde ich ganz wunderbar, ein geliebtes Individuum und irgendwie ja auch schon ein Familienmitglied in eurer Mitte. Bei unserer ersten Tochter haben wir deshalb irgendwann ganz bewusst den Weg aus der Diagnostikmühle genommen und nur noch untersuchen lassen, ob sie noch bei uns ist. Dieser Zwiespalt zwischen Freude über dieses Kind und dem traurigen Wissen, dass die Zeit vermutlich begrenzt ist, ist ohnehin schon so schwer zu ertragen.

Bei unserem zweiten Sternenkind hat die Hebamme jetzt einen wie ich finde schönen Gedanken formuliert: Wir können eine Einladung für ein Kind aussprechen, aber wie lange der kleine Gast bei uns sein und bleiben will, liegt nicht mehr in unserer Hand. Genießt so weit es geht die Zeit mit eurem kleinen Gast (ich weiß, wie schwer das ist...) und ich bin mir sicher, dass Leon diese Liebe und Zuwendung spürt.

Wenn du konkrete Fragen hast, findest du hier immer jemanden mit sehr hilfreichen Tipps.

Alles Liebe für euch und euren Weg mit Leon!


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#5

RE: Unsere Vorstellung- schwanger mit Leon - Trisomie 15

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.04.2020 15:17
von Klatschmohn | 3.328 Beiträge

Liebe Motheroffour,

gestern hatte ich Dich schon hier begrüßt und für den internen Bereich frei geschalten. Ich hoffe, Du bist in dieser so schweren, emotionalen Ausnahmesituation gut hier angekommen und fühlst Dich - so weit es möglich ist - wohl in unserer Mitte.

Deinen Beitrag schließe ich hier jetzt und eröffne Dir im geschützten Bereich ein Thema für dich und Leon. Dort kann nicht das ganze www mitlesen und es ist Raum für jegliche Frage, Angst oder Sorge, für jeden noch so widersprüchlichen Gedanken...
Ich bitte alle Mitglieder im neuen Beitrag (Link: Unsere Vorstellung- schwanger mit Leon - Trisomie 15 ) weiterzuschreiben.


zuletzt bearbeitet 07.04.2020 15:21 | nach oben
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