Liebe Maria,
schön,dass du hierher gefunden hast. Es macht mich ganz traurig, dass auch bei eurem Kind nicht alles in Ordnung ist. Aber, wie dramatisch der Befund ist, kann ich gar nicht abschätzen, unser Kind hatte ja eine andere Diagnose. Ich weiß aber, dass es hier die Eltern von Paul gibt, die sich auskennen (Paul_a). Suche sie doch mal und ihre Geschichte oder schreibe sie direkt an. Sie kennen auf alle Fälle die Ärztelandschaft und können dir sicher raten und vielleicht auch Mut machen.
Ich hoffe so sehr, dass es einen Weg gibt, eurem Kind zu helfen.
Alles Liebe
Cindy