Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom[/b]
https://www.amazon.de/Leben-mit-Ullrich-...ASIN=3497016187


Möchte kurz auf ein Buch eingehen, dass ich hier unter den Literaturhinweisen fand
Angelika Bock: "Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom"
soll laut Verfasserin und Kritikern gerade Eltern, die ein UTS-Mädchen erwarten, Mut machen. Ich habe es mir unter diesem Aspekt während der Schwangerschaft gekauft und gelesen.
Und ich kann es so nicht weiterempfehlen, würde sogar jeder werdenden Mutter eines UTS-Mädchens davon abraten.
Mir blieb nach dem Lesen das deprimierende Gefühl: mit so einem Kind kannst du eigentlich nur alles falsch machen. Meinem Mann ging es ähnlich.
Es handelt sich um ein sehr persönliches, aber dadurch auch sehr einseitiges Lebenszeugnis. Man hatte der Mutter der Autorin nach der Entbindung sinngemäß gesagt, sie solle sich darauf einstellen, dass aus ihrem Kind nichts wird. Und dieser Satz lag als böse Prophezeiung über ihrem ganzen Leben, bis ihr ihr Psychologiestudium und die Selbsthilfegruppe halfen, sich teilweise davon zu befreien. Es werden viele Probleme und Eltern-Kind-Konflikte geschildert, die ganz und gar nichts mit dem Turner-Syndrom zu tun haben, sondern jedem anderen Kind, das aus unerfindlichen Gründen den Erwartungen seiner Eltern nicht entspricht, genauso passieren können. An manchen Stellen versucht sie dann, ihre überwiegend negativen Erfahrungen etwas zu relativieren, aber das gelingt nicht wirklich.
Außerdem entsteht leicht der Eindruck, Betroffene könnten sich nur im geschützen Milieu der Selbsthilfegruppe selbst entfalten und ihre Möglichkeiten ausschöpfen. So wichtig und richtig der Kontakt zu anderen Betroffenen sein mag, es geht doch primär darum, Kinder für die Gesellschaft fit zu machen, und das nicht als Exoten, sondern als vollwertige Mitglieder! Das wünsche ich mir für meine Tochter und glaube, dass das durchaus gelingen kann!
Sorry, ich möchte das Buch nicht verreißen, und ich schätze das Engagement von Frau Bock in der Ullrich-Turner-Vereinigung. Es ist, wie gesagt, ein sehr persönliches, an manchen Stellen erschreckendes Lebenszeugnis, aber zum Mut-Machen für werdende Eltern eben nicht geeignet.
Ich habe leider bis jetzt auch noch kein empfehlenswertes Buch im Hinblick auf persönliche Erfahrungen mit dem UTS gefunden.
Aber wer so etwas sucht, dem empfehle ich, im Forum der Ullrich-Turner-Vereinigung zu blättern, und zu lesen, wie und worüber sich da Betroffene unterschiedlichen Alters über alles mögliche austauschen. Da gewinnt man ein viel realistischeres Bild davon, wie es sich mit dem Syndrom lebt.
Geht es um rein fachliche Informationen, gibt es eine Broschüre der Novo Nordisk Pharma GmbH, (www.novonordisk.de) die halte ich für ganz gut und bekam sie damals auf Anfrage kostenlos zugeschickt: Ullrich-Turner-Syndrom; Informationen für Eltern, Betroffene und Fachpersonal. (Gabriele Häusler/Fritz Haverkamp).

Da bin ich aber gespannt!

Liebe Susi,
es ist auch schon eine Weile her, dass ich den Beitrag geschrieben habe. Er ist nur durch unsere Aufräumarbeiten wieder in die Liste der neuen Beiträge gekommen.
Zum Inhalt stehe ich aber immer noch, ausser, dass es inzwischen tatsächlich ein gutes Buch zum Thema gibt, nämlich X-Mal anders von Anne Ermisch. Das ist wirklich ein Buch, das hilft, weil es Einblicke in die Lebensgeschichten von mehreren Betroffenen unterschiedlichen Alters bietet. Unser Minilein, damals drei Jahre ist auch dabei.
Liebe Grüße,