Liebe Lena,
herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass Du hergefunden hast, auch wenn ich Dir natürlich von Herzen wünschen würde, dass Ihr Euch nicht mit einem so traurigen Thema auseinandersetzen müsstet.
Es tut mir sehr leid, dass Ihr solch eine ernste Diagnose für Euer Baby bekommen habt, und ich bewundere Eure Klarheit, diesen schweren Weg weiterzugehen, und Eurer Tochter zu begleiten, so lange das möglich sein kann.
Di bist ja bereits für den Austausch freigeschaltet, und vielleicht hast Du Dich auch schon etwas in anderen Themen und Beiträgen umgeschaut. Es gibt hier zwar niemanden, der exakt dieselbe Diagnose teilt, aber doch sehr viele Betroffene, die sich mit ähnlichen Fragen auseinandersetzen mussten und einen ähnlichen Weg gegangen sind oder diesen Weg noch gehen.
Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du hier einen guten Austausch findest und lege Dir gleich im geschützten Teil unsres Forums ein Thema an , in dem dann nicht mehr das gesamt www. mitliest.
Liebe @Lena26,
Hier geht's zu Deinem Thema:

Lena mit Mara (Osteogenesis imperfecta)