#1

Vorstellung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 13.08.2025 17:45
von KatharinaJ | 1 Beitrag

Hallo zusammen
Unsere ungeborenene Tochter hat schon sehr früh die Diagnose Trisomie 21 erhalten. Für uns war immer klar, dass dies kein Grund für uns ist, „Nein“ zu ihr zu sagen.
Später kamen dann noch die Diagnosen stark erweiterte Hirnkammern (Ventrikulomegalie) und Aquäduktstenose hinzu. Auch darauf stellen wir uns ein. Nun vor zwei Wochen die Schocknachricht: Hydrops fetalis. Ich bin nun in der 34. SSW und die Ärzte raten uns, den Palliativen Weg zu gehen, da ihre Chancen sehr schlecht stehen. Aber unsere Kleine ist eine Kämpferin und wir tun uns sehr schwer damit, sie einfach aufzugeben.
Daher würde mir der Austausch mit anderen in ähnlichen Situationen gut tun. Zumal uns nicht mehr viel Zeit bleibt, den „richtigen“ Weg zu finden, falls es den überhaupt gibt…
Danke euch!


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#2

RE: Vorstellung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 13.08.2025 18:47
von Klatschmohn | 3.515 Beiträge

Liebe Katharina, @KatharinaJ

ich begrüße Dich ganz herzlich hier im Forum von Weitertragen e. V.
Wie schön, dass ihr ein solch klares JA zu Eurem Mädchen habt und sie gerne unterstützen möchtet, so weit es euch möglich ist.

Mir kommt bei Deiner Nachricht sofort Prof. Kohl aus Mannheim in den Sinn. Kontaktdaten findest Du hier: https://www.umm.de/fetale-therapie/
Ich weiß, dass er in bestimmten Fällen auch die Möglichkeit hat, hydrops fetails zu behandeln. In eurem so akuten Fall mit der bereits fortgeschrittenen Schwangerschaft würde ich Dir ans Herz legen, zumindest einmal mit ihm zu telefonieren und auszuloten, ob es in eurem Fall Möglichkeiten gibt.

Deine Vorstellung schließe ich hier jetzt und lege Dir im geschützten Bereich ein eigenes Thema an. Ich bin jetzt etwas in Zeitnot, so dass ich Dir aktuell nicht mehr schreiben kann. Komm gut hier an und schau Dich in Ruhe um. Über die Suchfunktion findest Du auch eine Menge an Informationen. Und scheue dich nicht, hier alles zu fragen und zu sagen, was Dir auf dem Herzen liegt.

Neues Thema hier: Vorstellung


zuletzt bearbeitet 13.08.2025 18:48 | nach oben
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