#1

Baby mit Hypoplastischem Linksherz-Syndrom palliativ begleitet

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 01.10.2024 14:02
von Alvamama | 1 Beitrag

Liebe Forumsmitglieder,

ich suche den Austausch mit Eltern, die ihr HLHS-Kind auch palliativ nach der Geburt begleitet haben. Da man immer die Wahl hat, auch zu operieren, ist für mich wichtig, die Erfahrung von Anderen zu hören, die auch diesen Herzfehler (Hypoplastische Linksherz-Syndrom) hatten und palltiv begleitet haben, da es doch einen Unterschied macht (in Bezug auf Zweifel und Schuldgefühle), wenn man die Wahl hat, den Weg der Maximaltherapie mit vermeintlich rettenden OPs zu wählen.
Unsere kleine Alva wurde am 1.8.2024 geboren und hat 39 Tage geschafft, am 8.9.2024 mussten wir sie verabschieden.

Vielen Dank.
Herzliche Grüße,
Johanna und Johannes


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#2

RE: Baby mit Hypoplastischem Linksherz-Syndrom palliativ begleitet

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 01.10.2024 17:00
von Nici | 371 Beiträge

Liebe Johanna, lieber Johannes,
schön, dass ihr zu uns gefunden habt, auch wenn der Grund natürlich so ein trauriger ist. Sicher wird euch bald ein Admin freischalten. Wir haben einige Familien mit dieser Diagnose und ganz verschiedenen Wegen im Forum. Deren Berichte und den Austausch mit uns allen habt ihr dann, sobald ihr freigeschaltet seid.

Herzliche Grüße


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#3

RE: Baby mit Hypoplastischem Linksherz-Syndrom palliativ begleitet

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 01.10.2024 18:40
von Birgit | 797 Beiträge

Liebe Eltern von Alva,
ich begrüße euch, auch wenn es ein trauriger Anlass ist, hier im Forum.

Euren Beitrag habe ich in den geschützten Bereich kopiert, dort kann weiter geschrieben werden.
Diesen Thread schließe ich hiermit.


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