Vorstellung von Elke
Vorstellung von Elke
in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.10.2011 21:23von MariesMama • | 534 Beiträge
Hallo, ich heiße Elke und trauere um meine Tochter Marie, die ich nach der Diagnose Trisomie 13 am 29.8.2007 in der 22. Woche still geboren habe. Ich habe die Schwangerschaft auf Drängen der Ärzte abgebrochen, bin komplett überfahren worden, hatte keine Ahnung was das bedeutet- es war die furchtbarste Entscheidung meines Lebens! im Moment ist es besonders akut, denn ich habe vor 5 Wochen eine süße Tochter bekommen, mein 3. lebendes Kind, und ich habe ständig das Gefühl, dass mir trotz meines Glücks jemand fehlt! Und das ist meine Tochter Marie!!
Liebe Grüße
Elke
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RE: Vorstellung von Elke
in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.10.2011 21:49von Sternen-Lilly • | 1.519 Beiträge
Liebe Elke,
herzlich Willkommen bei uns.
Leider lassen die Ärzte oft kein andere Lösung zu, selbst ,wenn man darauf drängt. Mir scheint, dass in ihren Augen ein nicht lebensfähiges oder nur kurz lebensfähiges Kind rasch beseitigt werden muss, um zum Tagesplan zurückzukehren. Unsere Gesellschaft hat leider verlernt mit Krankheit und Tod umzugehen und es muss viel Kraft aufgewendet werden, diese Barrieren zu durchbrechen. Es tut mir sehr leid für dich, dass du nicht die Ermutigung und Unterstützung erhalten hast, noch ein paar Wochen mit deiner Tochter zu verbringen. Mache dir deswegen aber Bitte keine Vorwürfe, denn du hast sicher auf Rat und Empfehlung der Ärzte gehandelt und dir die Entscheidung nicht einfach gemacht.
Lieben Gruß
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RE: Vorstellung von Elke
in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.10.2011 15:44von Ces • | 3.118 Beiträge
Hallo liebe Elke,
ein liebes Willkommen hier im Forum!
Vielen Dank, dass du deine Erfahrungen hier teilst! Vielleicht hast du auch noch die Kraft, einen Erfahrungsbericht niederzuschreiben! Ich denke, dass es für frisch betroffene Eltern sehr hilfreich sein kann, verschiedene Berichte zu lesen.
Hatte deine Tochter Marie denn schwere körperliche "Probleme? Es gibt ja immer unterschiedliche starke Beeinträchtigungen - bei Trisomie 13 genauso wie bei anderen Diagnosen...
Und zuletzt freue ich mich wirklich sehr zu lesen, dass du drei Erdenkinder hast, eines davon noch ganz "frisch" - alles Liebe und herzlichen Glückwunsch!
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RE: Vorstellung von Elke
in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 21:34von MariesMama • | 534 Beiträge
Hallo ihr Lieben!
Je länger ich hier im Forum bin, die Beiträge lese und mich intensiv mit meiner Geschichte auseinandersetze, desto mehr wird mir bewusst, dass ich dem Arzt, der mir damals mein Kind auf so brutale Weise entrissen hat, endlich schreiben muss was er mir damit eigentlich angetan hat. Ich hatte das schon lange vor, wusste bis jetzt aber nicht wie ich es am besten angehen soll. Doch ich glaube es ist ein Weg "mehr Frieden" zu finden. Was meint ihr dazu?
Lg,
Elke
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RE: Vorstellung von Elke
in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 22:07von Ces • | 3.118 Beiträge
Liebe Elke,
ich glaube, das ist ein sehr wichtiger Schritt für dich! Und eigentlich hat es nur Vorteile.
Für dich könnte es ein wichtiger Abschluß sein, oder besser gesagt ein Übergang in eine neue Zeit. Vielleicht hilft es dir wirklich, ein Stück mehr Frieden mit allem zu schließen.
Und dein Arzt bekäme das Feedback, das er verdient hat.
Vielleicht denkt er nach und es bringt auch ihn weiter. Ich weiß, dass es schwer, wenn nicht unmöglich ist: aber ich würde es möglichst sachlich versuchen. Ihm ein Feedback geben, was sein Verhalten und der überstürzte EIngriff für dich, deine Familie und dein Leben für Auswirkungen hatte und hat. Heute, 5 Jahre danach.
Ich fürchte, manche denken auch noch, sie tun den Eltern was Gutes, wenn sie sich so verhalten, wie bei dir.
Man muss eben nur ein wenig darauf achten, dass der Brief auch ernst genommen wird. Und wenn es eine Ansammlung von Beschimpfungen ist (die er mit Sicherheit verdient hätte!) steckt er den Brief in die Schublade "unter meinem Niveau" - du weisst, was ich meine.
Alles hat eben seine Zeit. Und vielleicht ist für dich die Zeit gekommen, diesen Brief zu schreiben.
Du kannst ihn ja in aller Ruhe schreiben, an manchen Tagen schreibt es sich besser, an anderen weniger gut. Du kannst ihn immer wieder lesen und daran feilen. Und dann wird das schon. Vielleicht fängst du erst mal mit Stichpunkten an, um nichts zu vergessen, was du loswerden willst. Du könntest ihn am Datum des Sternengeburtstages von Marie losschicken, so als symbolische Handlung.
Und ein weiterer positiver Effekt so eines Briefes wäre, dass künftige Eltern, die bei diesem Arzt in Behandlung sind, vielleicht und hoffentlich besser beraten werden. Du kannst ihm ja einen Flyer von uns beilegen .
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RE: Vorstellung von Elke
in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 23:58von Elija • | 3.601 Beiträge
Liebe Elke,
erst heute, als ich immer wieder die Einträge auf Jacquelines Seite verfolgte, weiß ich, welch traurige Geschichte "Maries Mama" zu erzählen hat. Es ist so unendlich traurig!
Ich möchte Dich in Deiner Überlegung bestärken, dem Arzt mitzuteilen, was er Dir, als er Dir alternativlos den Schwangerschaftsabbruch nahelegte, angetan hat. Ich sehe das ähnlich, wie Caro schon argumentiert.
Ich hadere seit der 12. Schwangerschaftswoche innerlich mit unserem Diagnostiker, der uns nur aufgrund eines sehr großen Nackenödems und des fehlenden Geschlechtschromosoms mitteilte, dass unser kleines Wunder Amina, sollte sie die Schwangerschaft überhaupt überleben keine Aussicht auf ein lebenswertes Leben haben wird, da mit schwerster körperlicher, sicher auch geistiger Behinderung zu rechnen sei. Auf meine Nachfrage, wie viele Schwangerschaften mit ähnlicher Symptomatik er überhaupt im Verlauf gesehen habe, meinte er kaltschnäuzig, die meisten Eltern zögen ja bereits aus der Chromosomendiagnose die richtigen Schlüsse... Ich habe diese Sätze schon so oft zitiert, dass ich langsam fürchte, allen damit auf die Nerven zu gehen. Ich ertappe mich gedanklich in wortreichen Auseinandersetzung mit dem, der uns unseren Weg damals zusätzlich so schwer gemacht hat... Und das geht mir so, die ich mein relativ gesundes kleines Mädchen seit schon fast einem Jahr in den Armen halten darf!
Auch mich treibt die Frage um, weshalb Ärzte so "beraten", weshalb das Leben eines Kindes mit Handycap oder nur begrenzter Lebenserwartung so wenig zählt. - nicht zuletzt als Ärztin, wo doch gerade dieser Beruf mit dem Schutz kranken Lebens betraut ist. Will man dem Anspruch, dem Leben zu dienen, gerecht werden, muß das zwangsläufig immer auch würdiges Abschiednehmen mit einschließen... Jemanden in einer Schocksituation alternativlos zum Schwangerschaftsabbruch zu drängen, passt da nicht!
Ich kann mir viele Beweggründe vorstellen: Selbstüberschätzung, da einer meint, weil er Befunde beurteilt, die sonst so keiner sieht, auch gleicht sortieren zu dürfen in erhaltenswert oder nicht; Frustration und Gefühllosigkeit angesichts des Leids und der täglich erfahrenen eigenen Hilflosigkeit; nicht selten vielleicht auch, wie Caro schreibt, die sichere Gewissheit, etwas Gutes zu tun, der Mutter Leid zu ersparen, weil es wie Ungeschehenmachen aussieht, das "defekte Kind" schnell zu beseitigen. Ich denke daran, wie der Diagnostiker mich mit dem Hinweis tröstete, ich sei ja noch nicht mal vierzig, und das Wiederholungsrisiko gleich Null...
Und ich bin, wie Caro fest davon überzeugt, dass diese Leute viel zu wenig Feedback über das bekommen, was sie da anrichten. Wer um sein Kind kämpft, geht da nicht mehr hin, die anderen machen Trauer und Schuldgefühle (Laut Gesetz ist es ja meine psychische Verfassung, die den Abbruch letztlich begründet!) erst einmal wortlos... Und was aus den vielen wegen unklarer Befunde abgetriebener Kinder geworden wäre, weiß eh niemand! Und nicht zuletzt ist es so verdammt schwer, all die Gedanken und Gefühle in Worte zu fassen, gegebenfalls mit einem Echo umgehen zu können.
Ich schreibe seit Wochen an einem Brief, weil ich denke, Aminas erster Geburtstag im Mai sei ein guter Anlass mitzuteilen, dass ein glückliches kleines Mädchen seine Beratung überlebt hat und ein paar Fotos zu schicken. Ich versuche es nüchtern und sachlich, dabei liegen Wut und Tränen viel näher... Und ich will ja auch gar nicht besserwisserisch daherkommen: von allen Turner-Mädchen überleben ja tatsächlich nur weniger als 2%!...
Dann denke ich wieder, es wir doch nichts ändern, aber ich spüre, das wäre der Abschluß dieses traurigen Kapitels, der mir noch fehlt. Deshalb denke ich dann, wenn es ihn und an der ganzen traurigen Situation nichts ändert, vielleicht ändert es mich.
Deshalb möchte ich Dich bestärken: und wünsche Dir, dass Dir dadurch aus all der Wut und dem Schmerz über das Kind, um das man Dich betrogen hat, ein kleines Stück mehr Frieden wird.
Liebe Grüße
Cornelia.
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RE: Vorstellung von Elke
in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 19.04.2012 07:43von Alexandra • | 110 Beiträge
Liebe Elke,
ein trauriges Willkommen hier, es ist so entsetzlich, was da passiert :-(
Und ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner kleinen Tochter Lisa!
Ich halte die Idee eines Briefes auch für sehr gut. Vielleicht kannst du ihn gleich an mehrere Stellen senden: an den Arzt selbst, aber auch an den ärztlichen Direktor der Klinik, an die Pflegedienstleitung, vieleicht auch an die Presse??? So, dass es bestimmt Aufmerksamkeit finden wird, mindestens die beiden weiteren klinischen Stellen würde ich mit einbeziehen.
Liebe Grüße Alex
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RE: Vorstellung von Elke
in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 19.04.2012 12:13von MariesMama • | 534 Beiträge
Vielen Dank für eure Antworten! Keine Angst Caro :-)) , ich hatte nicht vor ihn zu beschimpfen! Aber Spaß beiseite, ich werd's auf jeden Fall jetzt angehen, in meinem Kopf schwirren eh schon unzählige Sätze umher, ich muss nur mal anfangen sie zu ordnen. Nun ja dieser Arzt ist auch gleichzeitig der Klinikchef und eigentlich ganz nett, ich glaub' der weiß echt nicht, was er Frauen mit seiner einnehmenden Art antut; vielleicht glaubt er tatsächlich, dass er "Gutes" tut, oder die Freundlichkeit ist nur Fassade und er vertritt die Meinung, dass nur gesunde Kinder eine Lebensberechtigung haben. Sei wie es sei. Vielleicht denkt er dann mal darüber nach, dass es noch andere Möglichkeiten gibt als den sofortigen Abbruch.
Schick' euch liebe Grüße!
Elke
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RE: Vorstellung von Elke
in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 19.04.2012 15:09von Shila • | 1.372 Beiträge
Liebe Elke,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier!
Wie die anderen bereits geschrieben haben, ist es eine sehr gute Idee von dir, deinem damaligen Arzt deine Meinung zu sagen. Weißt du, bei meiner Schwangerschaft wurde ich auch einmal sehr unter Druck gesetzt, wollte darauhin nie wieder in diese Praxis gehen. Ich bin dann aber ein paar Tage später wieder dort hingegangen und hab dem Arzt sehr überlegt meine Meinung gesagt und es hat mir soo gut getan! Ich weiß nicht, ob es etwas an der Beratungssituation geändert hat, aber meiner Seele hat es sehr geholfen und das ist doch das Wichtigste. Also traue dich ruhig, es wird dir gut tun!
Und von mir auch noch lichen Glückwunsch zu deiner kleinen Lisa!
Ganz lieben Gruß
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RE: Vorstellung von Elke
in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.08.2014 23:51von Birgit • | 812 Beiträge
Liebe Elke,
im Zuge der "ELternstimmen" habe ich mal in Deinen Beiträgen gestöbert.
Und würde Dich nun mal fragen, ob Du einen Brief geschrieben hattest?
Ich habe vor 20 Jahren zwar nicht Deine Entscheidung treffen müssen, mein Baby war schon tot, als es geboren wurde.
Aber ich war damals entsetzt um manchen Umgang mit mir in der Klinik, so dass ich mich auch dagegen wehren wollte.
Weisst Du, ich habe mindestens sechs oder sieben Briefe geschrieben und von meinem Mann gegenlesen lassen. Der letzte war dann passend.
Passend in dem Sinne, dass ich ihn sowohl freundlich aber auch ehrlich geschrieben hatte; das ist mir sehr schwer gefallen.
Die letztliche Reaktion war ein Gespräch mit dem Klinikchef und nachfolgend über all die Jahre die Möglichkeit, anderen Frauen zu Seite stehen zu können. Das klappte zwar nicht immer; aber ich denke, hätte ich den Brief nach meinem wütenden Empfinden geschrieben, hätte ich keinen Fuß mehr über die Klinikschwelle tun können.
Wie Caro und Cornelia auch schrieben, die Feedbackrate an die Ärzte ist viel zu gering.
Ich habe immer wieder ELtern ermutigt, Briefe zu schreiben, es haben leider nur wenige getan.
Aber zwei Mütter, die ihre Briefe sowohl an den Klinikchef, als auch an Verwaltung und Ethikkomitee der Klinik schrieben, haben durchaus Rückmeldungen bekommen, die wieder einen kleinen Fortschritt bedeuteten.
Das hat auch mir wieder Auftrieb gegeben!
Und der hält gerade noch an.
Sorry für meinen Roman, ich musste es gerade raussprudeln. Sollte es zu wirr gewesen sein, frag einfach nach.
Liebe Grüße von Birgit
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RE: Vorstellung von Elke
in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.08.2014 23:58von MariesMama • | 534 Beiträge
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