#1

Kurze Vorstellung / Diagnose Trisomie 21 und Plazentainsuffizienz

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 22.09.2018 06:51
von Erdbeerjogi | 12 Beiträge

Hallo,
Ich heiße Susanne, bin 38 Jahre alt und in der 29. SSW.
In der 14 SSW haben wir erfahren, dass unser Baby Down-Syndrom hat.
Für uns war das ein totaler Schock aber wir haben uns entschieden keinen Abbruch vorzunehmen sondern diesen Weg mit unserem Kleinen zu gehen. In der 22. SSW wurde festgestellt, dass sich der Kleine nicht richtig entwickelt. Der Widerstand in der Nabelschnur war viel zu hoch und unser Kleiner war bereits 25 Tage in der Entwicklung zurück. Man sagte uns, dass er wahrscheinlich im Bauch sterben wird

Die letzten Wochen waren sehr schlimm für mich!!! Der Kleine bewegt sich jeden Tag und man kann sich nicht vorstellen, dass ein Baby das sich so viel bewegt bald sterben wird. Dieses Warten und loslassen müssen ist furchtbar!!!


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#2

RE: Kurze Vorstellung / Diagnose Trisomie 21 und Plazentainsuffizienz

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 22.09.2018 07:24
von Cindyrella | 147 Beiträge

Liebe Susanne,
Es tut mir so leid für dich und euer Baby. Daß die Zeit gerade sehr schlimm ist für dich, ist mir klar. Es ist unfassbar für ein Mutterherz. Ich habe eine so starke Liebe für mein Kind empfunden, dass es sich so grausam anfühlt, wenn die Krankheit einem das Kind nimmt.
Aber jetzt ist es noch da, du weißt auch nicht, wie sich alles entwickelt. Uns wurde auch gesagt, Josepha wird in der Schwangerschaft sterben und dann hat sie bis 40+3 in gelebt und wir waren froh um jeden Tag.
Genieß dein Kind, solange es bei dir ist mit streicheln, reden, singen, ganz wie du magst. Hab keine Angst vor ihm, es ist dein wunderbares Kind. Die Zeit darf jetzt still stehen für dich und dein Kind. Ihr habt nur jetzt. Deine Frauenärztin kann dir Haushalthilfe verschreiben, damit du da entlastet bist. Nimm dir Zeit das zu machen, was gerade gut geht. Es ist eine Ausnahmesituation, da ist es erlaubt zu tun, was hilft, auch wenn das ganz anders ist als dein Leben sonst.

Kannst du schlafen? Essen? Hast du liebe Menschen um dich herum? Wir sind alle hier durch dieses Gefühlschaos gegangen. Stelle ruhig deine Fragen, hier gibt es viele Anregungen, was einem weiterhelfen kann.

Ich wünsche dir einen guten Tag trotz allem. Ich denk an dich.


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#3

RE: Kurze Vorstellung / Diagnose Trisomie 21 und Plazentainsuffizienz

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 22.09.2018 08:23
von Mareike94 | 3 Beiträge

Guten Morgen ,
Ich heiße Mareike , ich erzähle euch Mal unsere Geschichte , meine erste SSW lief ohne Komplikationen heute ist meine große Tochter 5 Jahre alt , wir sind so mega stolz auf Sie . Nun dann begann der Alptraum für uns wir wurden wieder Schwanger , es hieß bei meinem Frauenarzt das alles gut sei mit dem Baby , es sollte wieder ein Mädchen werden . Die Freude war so groß ! Doch dann der rückte der nächste Termin beim FA immer näher , er sagte uns irgendwas stimmte nicht und wir sollten zum Feindiagnosten . Der Weg dort hin war die Hölle auf Erden, schließlich sagte der Feindiagnoste , ihr Kind hat Anenzephalies. (Offene Schädeldecke) und somit nicht Überlebensfähig ... Ein Schlag ins Gesicht , Ich drückte die Hand meines Freundes so fest und wir finden beide an während der Behandlung zu weinen. Wieso wir ? Wieso sollte uns unser wunderbarer Kleiner Schatz weggenommen werden ? Wir unterhielten uns mit dem Facharzt sehr lange, er klärte uns auf und erzählte uns die schlimmsten Sachen die einen so oder so schon durch den Kopf gingen . Wir sollten uns Entscheiden ob wir das Kind jetzt zur Welt bringen wollen oder bis zum Ende der SSW warten bis es von alleine los ging , dort sagte er das es eine große wahrscheinlich sei , das das Baby uns im Bauch schon verstirbt , da das Fruchtwasser das offene Gehirn angreift & sich auflöst. schließlich nach Rücksprache mit meiner Hebamme ,unseren Familien und uns selbst Entschlossen wir uns zu einen vorzeitiger Einleitung. Nun der Tag kam am 20.01. wo wir uns in der Klinik melden sollten , es wurde vaginal eingeleitet schnell hatte ich starke wehen und es ging alles so schnell als wir im Kreissaal ankamen , war alles so real als sei man gerade erst aufgestanden.... Am 21.01. ist dann unser Sternenkind geboren ... Es war so schrecklich man fühlt sich so schlecht , doch ein Blick auf unser Wunderschönes Mädchen hat uns Kraft gegeben , meine Hebamme brachte mir Sternenkinder Klamotten vorbei und eine Fotografin war auch viel Ort . Es war für uns die richtige Entscheidung gewesen , in der 25 SSW musste unsere Prinzessin in den Himmel reisen. Wir hatten sehr viel Unterstützung , jeder der unsere Geschichte wusste, der sagte uns das wir so stark sind um so etwas zu machen. Aber mir war klar ab der ersten Sekunde , das es für uns Richtig sei. Wir halten uns Hilfe von einem Psychologen , er hielf uns diese schwere Zeit durchzustehen und darüber sprechen zu können. Na ja jetzt zu Jetzt ! Im August hatten wir das Ergebnis , das es wieder geklappt hat , die Freude konnten wir diesmal mit allen teilen... Jeder freute sich für uns . Nun wir sind gleich beim Facharzt in der Praxis geblieben. Nun dann stand für uns das ersttrimesterscreening und die NT Berechnung. Ein Schock ! Die NT lag bei 2.4 mm und der Arzt sagte mir er kann das Nasenbein nicht sehen 😥 Angst , Tränen , Selbstzweifel , Trauer jedes dieses Gefühl stieß mir in den Kopf. Er sagte wir machen einen Bluttest und testen auf Trisomie 21 nun gestern erhielten wir dann den Anruf . Prositiv ! Für uns bricht eine Welt zusammen. Mein Arzt sagte mir das er gerne am Dienstag mir Blut von der Plazenta abnehmen würden um mehrhr Informationen zu erhalten. Wir wissen echt nicht wieso wir ?! Hat einer von euch die Gleiche Diagnose bekommen ? Wie geht ihr damit um ?!


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#4

RE: Kurze Vorstellung / Diagnose Trisomie 21 und Plazentainsuffizienz

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 22.09.2018 12:27
von Lemony | 319 Beiträge

Erst einmal herzlich willkommen im Forum, schön, dass ihr hierher gefunden habt. Einer der Admins wird für euch beide jeweils einen Thread im geschützten Bereich öffnen, wo man dann besser über alles schreiben kann, ohne dass die ganze Welt mitlesen kann.

Susanne: Ich finde es sehr schön, dass ihr euch für euren Sohn entschieden habt! Das ist ja leider nicht selbstverständlich. Ich kann aus der Ferne natürlich gar nichts richtig beurteilen, wie es wirklich um euer Kind steht, aber du schreibst selbst "dass er wahrscheinlich im Bauch sterben wird". Das "wahrscheinlich" heißt ja, es kann dir keiner genau sagen, ob das passieren wird, oder nicht. Deshalb würde ich dir raten, gib aktuell noch nicht die Hoffnung auf. Du schreibst, dass er sich viel bewegt und das ist doch wirklich ein gutes Zeichen. Und solange er sich in deinem Bauch bewegt, darfst du das auch genießen, mit deinem Kleinen schwanger zu sein. Hab keine Angst eine Bindung zu ihm aufzubauen. Und natürlich kann es auch sein, dass dein Kleiner es tatsächlich nicht schaffen wird - aber dann hast du noch genug Zeit dich von ihm zu verabschieden. Das musst du jetzt noch nicht tun.

Mareike: Es tut mir sehr leid, dass ihr nun zum zweiten mal kein "Glück" mit eurer Schwangerschaft habt. Natürlich wünscht man sich ein rundum gesundes Kind und wenn das nicht der Fall ist, ist es erstmal ein riesiger Schock. Das verstehe ich gut. Die Eltern von Down-Syndrom-Kindern sagen aber fast alle, dass ihr Kind ein großer Segen ist und sie es nicht bereuen, dieses Kind bekommen zu haben. Du wirst Zeit brauchen, dich mit dem Gedanken auseinander zu setzen und deinen Weg zu finden...aber du wirst hier sicherlich viel Hilfe bekommen.

Wenn ihr für den geschützten Bereich freigeschaltet seid, könnt ihr ja gerne eure genauen Fragen und Sorgen schreiben, oder aber euch erstmal hier im Forum umschauen.

Liebe Grüße!


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