#1

Verdacht auf Noonan-Syndrom, Nabelschnur-Fehleinmündung, Abbruch?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.01.2020 16:10
von Kh83 | 3 Beiträge

Hallo, ich heiße Katharina und bin in der 18. Woche schwanger.
Bereits in der 9. Woche wurde ein ausgeprägter Hydrops fetalis festgestellt, weshalb wir zur weiteren Diagnostik zum Pränataldiagnostiker verwiesen wurden.
Alle Auffälligkeiten deuten auf das Noonan-Syndrom hin. Die genetische Untersuchung steht leider noch aus, da die Beihilfe den Kostenvoranschlag, den ich vor 4 Wochen eingereicht habe, noch nicht bearbeitet hat!
aktuelle Auffälligkeiten: weiterhin ausgeprägter Hydrops fetalis, Fehleinmündung der Nabelschnurvene (statt in die Hohlvene mündet die Nabelschnurvene ins Beckengefäß), dadurch erhöhte Herzfrequenz, inzwischen auch sehr stark erweiterte Hohlvene (dreimal so dick wie normal). Außerdem (bisher eine) Flüssigkeitsansammlung im Gehirn.
Das Herz ist noch unauffällig, beginnt allerdings sich nach links zu neigen (links war´s, glaub ich). Der Arzt geht davon aus, dass das Herz noch Schäden davon tragen wird oder sich stark verdicken wird, da es das Blut vom Beckengefäß zum Herzen selbst pumpen muss, statt es einfach über die Hohlvene direkt zu erhalten.
Der Arzt meinte, wir sollen ernsthaft über einen Abbruch der Schwangerschaft nachdenken. Er hat uns noch einen Termin für eine Zweitmeinung ausgemacht. Den haben wir allerdings erst am 21.1. im Deutschen Herzzentrum bei einer Kinderkardiologin, die auch pränatale Diagnostik macht.
Hat/Hatte jemand auch eine Nabelschnur-Fehleinmündung und/oder erweiterte Hohlvene?


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#2

RE: Verdacht auf Noonan-Syndrom, Nabelschnur-Fehleinmündung, Abbruch?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.01.2020 22:00
von Leni | 273 Beiträge

Liebe Katharina,

herzlich willkommen im Forum von Weitertragen e. V.! Es tut mir sehr leid, dass ihr mit so ernsten Befunden bei eurem Kind konfrontiert seid und sich euer sorgenvoller Weg bis zu einer Diagnose so lange hin zieht. Sicherlich wird dich in Kürze einer der Admins für den geschützten Bereich freischalten, wo du dich in Ruhe einlesen kannst und dir im Schwangerschaftsbereich einen eigenen Thread einrichten kannst (oder auch einer von uns Moderatoren wird dies für dich tun). Fälle von Noonan gibt es hier bei uns im Forum sowohl mit traurigem als auch mit ermutigendem Ausgang, aber unabhängig von der Diagnose gibt es doch viele Fragen, die fast alle hier im Forum in ähnlicher Weise umgetrieben haben.

Die Ungewissheit ist oft besonders schwer zu ertragen und trotz allem bedeutet sie erst einmal nur, dass man etwas nicht weiß: wie sich ein Ultraschallbefund entwickelt, welche Prognose er genau nach sich zieht, ob diese Prognose sich einlöst und wenn ja, was das für euer ganz individuelles Leben bedeutet. Das Schritt für Schritt rauszufinden ist unter Umständen ein sehr kräftezehrender undschmerzhafter Prozess, aber Ungewissheit mit einer schlechtmöglichsten Gewissheit gleichzusetzen kann doch auch etwas zu vorschnell sein. Deswegen freue ich mich, dass ihr den Termin für die Zweitmeinung noch habt.

Fürs erste wünsche ich dir viel Kraft in dieser schweren Zeit und hoffe, dass du bei uns einen guten Austausch findest.

Alles Liebe
Leni


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#3

RE: Verdacht auf Noonan-Syndrom, Nabelschnur-Fehleinmündung, Abbruch?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 10.01.2020 11:37
von Klatschmohn | 2.267 Beiträge

Liebe Katharina,

auch ich sage Dir herzlich Willkommen in unserem Forum, auch wenn ich mir wünschen würde, Du hättest keinen solch schwerwiegenden Grund, hier zu sein.

Ich eröffne Dir jetzt einen Beitrag im geschützten Bereich des Forums. Dort bitte ich alle, weiterzuschreiben. Der Link ist dann dieser hier: Verdacht auf Noonan-Syndrom, Nabelschnur-Fehleinmündung, Abbruch? Deine Freischaltung habe ich erledigt und diesen Beitrag hier schließe ich dann.


zuletzt bearbeitet 10.01.2020 11:39 | nach oben
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