Liebe Dalma,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum - ich glaube, dass du mit Olivia hier ganz richtig bist und hoffentlich einen Austausch findest, der dir gut tut und dich vielleicht ein stückweit begleiten kann in dieser absoluten Ausnahmesituation, die ihr gerade durchlebt. Es tut mir unendlich leid, dass ihr diese schwere und seltene Diagnose für eure Tochter bekommen habt und ich hoffe von Herzen, dass ihr medizinisch und menschlich gut begleitet und unterstützt werdet.
Hier im Forum ist im letzten Juni ein kleiner Junge mit derselben Diagnose geboren worden (@Felix2018 @Nita), vielleicht findest du da Ansprechpartner für konkrete Fragen - aber ganz unabhängig von der Diagnose gibt es doch auch einige Fragen, die alle verbinden und viele umgetrieben haben während ihrer Schwangerschaft...
Im Laufe des Abends/Tages wird dich sicherlich einer der Admins für die geschützten Bereiche freischalten und dir dort einen eigenen Thread anlegen. Dann kannst du dich in Ruhe in die verschiedenen Forumsbereiche einlesen und alles loswerden, was du gerne loswerden magst...

Für jetzt erst einmal alles Liebe!