#1

SSW 36, Diagnose Trisomie 18, AV Kanal + weitere Auffälligkeiten

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 27.01.2019 08:49
von Christin | 4 Beiträge

Hallo und Danke für dieses Forum!

Wir haben seit 2 Tagen die Diagnose Trisomie 18 und ich bin bereits in der 36. ssw. Schon ein paar Tage zuvor wurde ein HErzfehler diagnostiziert, AV Kanal. Es gibt zur Trisomie auch viele Auffälligkeiten (Finger, Profil, Dünndarm), was aber genau betroffen sein wird, kann man erst sagen, wenn das Baby geboren wurde... Seit 2 Tagen ist nun auch die Versorgung im Bauch nicht mehr optimal. Die Ärzte prognostizieren, dass das Baby die GEburt nicht erleben wird bzw. wahrscheinlich unter der GEburt sterben wird...
Als die Versorgung nicht mehr ganz optimal war, mussten wir entscheiden, ob wir einen Kaiserschnitt machen wollen und unser Baby gleich holen wollen oder ob wir warten wollen... Wir entschieden uns jetzt aber dafür, auf eine natürlich eingeleitete Geburt zu warten - oder eben ab dem Geburtstermin einzuleiten und wollen in diesem ganzen Prozess so wenig wie möglich eingreifen und darauf vertrauen, dass unsere Tochter ihren Weg gehen wird

Wir haben noch einen 3 jährigen Sohn, dem versuchen wir das Nahe zu bringen und vorzubereiten, dass wir vielleicht doch kein Baby zu Hause haben werden... Er bekommt das in dieser Tragweite natürlich noch nicht mit.... Mein Partner hat noch einen 10 jährigen Sohn, dem haben wir gestern alles erzählt... Er war genauso geschockt und traurig wie wir und wird sicher viel Unterstützung benötigen... Wir suchen einfach nach Wegen, wie wir als Familie gemeinsam diese schwierige Zeit durchleben können und versuchen unsere Situation so wie sie ist anzunehmen...


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#2

RE: SSW 36, Diagnose Trisomie 18, AV Kanal + weitere Auffälligkeiten

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 27.01.2019 11:46
von Sternen-Lilly | 1.519 Beiträge

Liebe Christin,
herzlich willkommen bei uns, auch, wenn der Anlass ein sorgenvoller ist. Sicherlich steht ihr noch sehr unter Schock. Da hat man es schon so weit geschafft und erhält auf einmal eine Hiobsbotschaft. Ich freue mich jedoch für euer Baby, dass ihr euch so schnell fangen konntet und die Situation mit all ihrem Schmerz im Sinne eures Babys annehmen könnt. Bei uns gibt es einige Babys mit T18, die entweder vor, während, kurz nach Geburt gestorben sind, oder aber ihre Eltern mit einigen Wochen, Monaten oder Jahre des gemeinsamen Lebens beschenkt haben.
Gerade diesen Monat ist eine neue Reportage veröffentlicht worde von Elena. Sie ist mittlerweile 5,5 Jahre alt und ihre Eltern schildern berührend das Leben mit ihr. @Sandra*Elena
Hier ist der Link zum Film
https://www.hr-fernsehen.de/sendungen-a-...ideo-81310.html
Ich glaube der Link zum 1 Teil des Films funktioniert nicht mehr, aber Sandra kann euch vielleicht noch mitteilen, wie ihr an ihn herankommt.
https://programm.ard.de/?sendung=2810816483484621

Sehr berührend finde ich auch das Buch "Umarmen und loslassen". Ich habe Shabnam und Wolfgang auf der Lesung kennengelernt. Sie erzählen so liebevoll von ihren 13 Jahren mit Jaël.
http://www.trisomie-18.de/blog/?page_id=69

Ich habe dich für den internen Bereich freigeschaltet, so dass du dich in Ruhe durch die Erfahrungsberichte durchlesen kannst und auch Fragen stellen kannst, ohne dass die ganze Welt mitlesen kann. In der Rubrik "Austausch für Schwangere (ungewisse Prognose)" habe ich dir einen eigenen Beitrag erstellt und schließe hier ab.
Christin mit Baby (T18)

Für die kommenden Wochen sende ich euch viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 27.01.2019 12:35 | nach oben
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