#1

isolierte Balkenagenesie

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 27.12.2018 13:06
von analanaia | 1 Beitrag

Liebes Forum,

zwar gab es vor einigen Jahren schon einen Beitrag zu diesem Thema aber es kamen kaum Antworten. Menü unserer Tochter wurde in der 22. SSW eine isolierte Balkenagenesie festgestellt. Die Prognose ist hierbei sehr schwammig. 60-70% der Kinder sind asymptomatisch oder haben leichte Störungen, 30-20% haben schwere Behinderungen. Dies kann do ziemlich alles sein: körperlich, kognitiv, Wahrnehmubg etc.
Ich bin auf der Suche nach anderen Familien zum Austausch.
Herzliche Grüße


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#2

RE: isolierte Balkenagenesie

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 28.12.2018 22:14
von Leni | 220 Beiträge

Liebe Analanaia,

herzlich willkommen hier im Forum! Es tut mir sehr leid, dass ihr mit einer so ernsten Diagnose für eure Tochter und solchen Sorgen konfrontiert seid. Gerade die Ungewissheit dessen, was auf einen zukommt, kann es besonders schwer machen, sich in so einer absoluten Ausnahmesituation zurecht zu finden.
Tatächlich scheint es mir so zu sein, dass eine Balkenagenesie hier im Forum in isolierter Form noch nicht oder sehr selten vorgekommen ist bzw. nur im Zusammenhang mit komplexeren Fehlbildungen. Aber möglicherweise gibt es dennoch den einen oder anderen mit Erfahrungen zu dieser Diagnose hier in diesem Forum und ganz sicher stehen wir dir hier gerne auch ganz allgemein zur Unterstützung in so einer besonderen Schwangerschaft zur Verfügung!

Sicher wird dich einer der Admins bald für den geschützten Bereich freischalten und dann kannst du dir im Schwangerschaftsbereich ein eigenes Thema anlegen, wo nicht das ganze www mitlesen kann.

Ich wünsche dir hier einen guten Austausch!


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#3

RE: isolierte Balkenagenesie

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.12.2018 14:41
von silvanapapa | 1.838 Beiträge

Liebe Analanaia,
ich begrüße dich ganz herzlich in unserem Forum und wünsche dir einen guten Austausch bei uns. Ich habe dich für den geschützten Bereich freigeschaltet, dort darfst du dir gerne ein eigenes Thema eröffnen. Da kann auch nicht das ganze WWW mitlesen.
Das Patenkind einer lieben Freundin hat genau diesen Befund. Sie ist vier Jahre alt und völlig unauffällig. Ich schreibe dir gleich eine PN mit der E-Mail-Adresse meiner Freundin. Du kannst darüber dann sehr gerne Kontakt mit ihr aufnehmen. Alles Liebe,
Jens


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