#1

Junge mit T21 und Megazystis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 20.12.2018 00:38
von Sunshine23 | 1 Beitrag

Hallo, wir erwarten unseren Jungen am 8.3.19 (ET). Bis hier hin war es ein schwieriger und harter Weg. Er ist unser Wunschkind, aber die Ärzte machen es einem nicht einfach, bzw. Deren ehrliche Aussagen. Wir sind jetzt bei 28+6, die meisten dachten nicht das er es soweit schafft.
Kurz zu unserer Geschichte, wir leben in der Schweiz, ich hatte mir bei den Tests nicht viel gedacht und dann kam es, Ergebnis 1:2 in der 13. Woche. Ich würde dann überwiesen wegen der Plazentapunktion, habe mich dagegen entschieden. Ich war sehr klar, abtreiben kommt sowieso nicht in Frage. Wir sind wieder gegangen und 2 Wochen später kam Megazystis, große Harnblase. Wir sind wieder zum Arzt Degum II, er sagte, wir können, die Blase entleeren durch eine Punktion und mit Glück ist das der Reset Schalter. Gleichzeitig kann das Fruchtwasser getestet werden. Ich dachte nur, okay diese Chance nehmen und es verschafft uns Zeit. Es verlief alles gut. 2 Wochen später waren wir wieder am gleichen Punkt. Ab in die Uni Zürich für einen Shunt. Dort wurde erstmal wieder eine Punktion gemacht wegen den Nierenwerten. Verlief alles gut, Werte überraschend gut. Shunt/ Katheter machen sie nicht weil genug Fruchtwasser da ist und Risiko ist hoch. Okay, wir haben vertraut, alle 2 Wochen zur Kontrolle und es gibt sonst keine Auffälligkeiten. Aktuell habe ich zu wenig Fruchtwasser, aber es heißt abwarten, es wird jetzt nichts mehr gemacht. Eine Niere ist ok, die andere hat schon Zysten und ist erweitert.
Einleiten ist auch kein Thema, unser Junge soll besser noch wachsen und zunehmen.
Ich denke, die ganze Zeit, die Natur bzw. Unser Wunder soll entscheiden und dann Frage ich mich haben wir alles richtig gemacht?
Meine Gedankenwelt läuft, ich will einfach nicht, das mein Kind leidet, was tue ich ihm an? Hat er Schmerzen? Ich spüre ihn jeden Tag und denke, wenn er so zappelt geht's ihm sicher gut.
Was habt ihr gegen dieses Kopfkino gemacht? Ich liebe meinen Jungen und würde alles für ihn tun.
Danke euch fürs Lesen und kann nur sagen jeder sollte stolz auf sich sein, aufgeben kann jeder, aber weitertragen zeigt Mut.
Alles Liebe und schöne Weihnachten
Sunshine23


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#2

RE: Junge mit T21 und Megazystis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 20.12.2018 19:12
von Klatschmohn | 2.125 Beiträge

Liebe Sunshine,

ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum, auch wenn der Grund, weshalb Du hierher gefunden hast, ein solch trauriger. Es tut mir sehr leid, dass ihr in solcher sorge um Euren kleinen Jungen seid.

Wie schön, dass ihr ein solch klares und starkes JA zu ihm habt. Und ich finde es wunderbar, wie ihr kämpft. Ja, das Weitertragen ist kein leichter Weg. Er erfordert sicher eine Menge Mut und Stärke, doch er gibt denen, die ihn gehen, für gewöhnlich mit der Zeit einen großen Frieden mit sich selbst. Ganz unabhängig davon, wie das jeweilige Schicksal ausgeht, ob das Kind vor, bei oder kurz nach der Geburt verstirbt, oder als besonderes Kind in der Mitte seiner Familie aufwächst.

Zum Thema Nieren findest Du hier im Forum auf jeden Fall die Mut machende Geschichte von Paul, der nun 1,5 Jahre alt ist. Seine Eltern sind beide hier aktiv und können bzgl. vorgeburtlichen Eingriffen vielleicht das ein oder andere beisteuern und beantworten (@Paul_a @paul_a_papa )

Das Kopfkino hatten wir alle hier, es ist vollkommen normal. Ich habe meine Gedanken manchmal fast pausenlos hin- und hergewälzt, musste alles "wiederkäuen". Das niederschreiben von Gefühlen und Gedanken hilft vielen Betroffenen sehr. Aber letztlich muss jeder seinen eigenen Weg durch diese intensive Zeit finden.

Einer der Admins hat Dich schon heute früh für die internen Bereiche freigeschalten.
Ich lege Dir im geschützten Bereich nun ein eigenes Thema an, in dem nicht das ganze WWW mitlesen kann. Dort ist mehr Raum für sensible Fragen, intime Gedanken und Gefühle und alles, was Dich bewegt.
Diesen Beitrag hier in der Vorstellung schließe ich dann und bitte alle, im geschützten Bereich weiterzuschreiben.


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