#1

Vorstellung Schwanger und Diagnose Digeorge - Syndrom

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 19.10.2018 14:05
von Hele | 1 Beitrag

Hallo Zusammen,

bei meinen Recherchen im Internet auf der Suche nach Rat und Unterstützung bin ich auf dieses Forum gestoßen. Für mich ist in den letzten Tagen eine Welt zusammen gebrochen. Ich bin in der 15. Woche schwanger mit meinem Wunschkind. Aufgrund meines Alters und um mich eigentlich nur abzusichern, dass alles gut ist, habe ich mich entschieden, einen Harmonytest durchzuführen. Das Krankenhaus bietet diesen nur in Kombination mit einem vorhergehenden Ultraschall an. Bis zu diesem Ultraschall waren alle Untersuchungen unauffällig, aber dort wurde ein schwerer Herzfehler festgestellt. Die Ader vom Herzen zur Lunge war im Ultraschall nicht auffindbar und damit ein erster Hinweis auf einen Chromosomendefekt. Dieser Verdacht hat sich nun durch den Harmonytest bestätigt - es besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit für die Mikrodeletion 22q11. 2 (DiGeorge-Syndrom). In der nächsten Woche soll zur Absicherung noch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden, wobei der Arzt das Ergebnis schon als sehr sicher eingestuft hat und mir wenig Hoffnung auf eine Fehldiagnose gegeben hat. Ich fühle mich momentan völlig überfordert, überrannt von der Traurigkeit. Der Vater meiner kleinen ungeborenen Tochter lebt am anderen Ende der Welt, daher stand von Anfang an fest, dass ich zu 99 Prozent der Zeit allein erziehend sein werde. Ich habe gerade ein Haus gekauft und weiß momentan einfach nicht, wie ich das alles schaffen soll mit einem unter Umständen schwer behinderten Kind, das vielleicht niemals laufen können wird, vielleicht niemals ein eigenständiges Leben führen kann, schwer geistig und körperlich behindert sein kann. Aber das Leben in mir zu beenden, da weiß ich auch momentan nicht, ob ich das kann... Aber wenn es auf die Welt kommt und direkt mehrfach am Herzen operiert werden muss um überhaupt irgendwie und mit den ganzen Einschränkungen leben zu können, das möchte ich meinem kleinen Mädchen doch auch nicht zumuten... Ich bin einfach nur unsagbar traurig und überfordert von der Situation. Vielleicht kann mir das Forum hier weiterhelfen.


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#2

RE: Vorstellung Schwanger und Diagnose Digeorge - Syndrom

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 19.10.2018 16:33
von Lemony | 81 Beiträge

Liebe Hele,

herzlich willkommen hier im Forum. Ein Admin wird dich nachher für den geschützten Bereich freischalten und dein Thema dorthin verschieben, sodass man weiter schreiben kann, ohne dass jeder mitliest. Ich wollte dir nur schonmal vorab schreiben: Schön, dass du hierher gefunden hast, auch wenn der Anlass natürlich gar nicht schön ist. Es tut mir sehr leid, dass dein Baby offenbar das DiGeorge-Syndrom hat. Wenn ich das richtig sehe, dann gibt es bislang im Forum wohl nur eine Mutter, die ebenfalls diese Diagnose bei ihrem Kind erhalten hatte, aber es gibt hier natürlich viele andere, die vor ähnliche Probleme und Entscheidungen gestellt waren und dir dadurch sicher auch ein stückweit helfen können. Das zunächst Wichtigste hast du aber sowieso schon richtig gemacht, nämlich dir Zeit zur Entscheidung gelassen. Man muss nichts sofort entscheiden und du hast Zeit dich mit all den Fragen auseinander zu setzen, sodass das Chaos sich nach und nach hoffentlich lichtet. Wir freuen uns, wenn wir dir dabei soweit wie möglich helfen können.

Soviel fürs erste von mir und alles weitere dann im geschützten Bereich, sobald du freigeschaltet bist.


zuletzt bearbeitet 19.10.2018 16:43 | nach oben
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#3

RE: Vorstellung Schwanger und Diagnose Digeorge - Syndrom

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 19.10.2018 17:37
von silvanapapa | 1.778 Beiträge

Liebe Hele,
auch ich begrüße dich ganz herzlich bei uns im Forum, auch wenn der Grund leider so traurig ist. Ich verschiebe dein Thema jetzt in den geschützten Bereich und schließe dann hier die Vorstellung. Ich bitte alle Mitglieder, dann dort weiter zu schreiben. Alles Liebe,
Jens


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