#16

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 31.12.2013 00:19
von Elija | 2.196 Beiträge

Liebe Doro,
Danke für Deine Antwort! Ich weiß nicht, welchen negativen Erfahrungen Dein Bild von der Medizin und Medizinern geprägt haben, aber ich möchte etwas korrigieren: "Experimentell" bedeutet in diesem Zusammenhang, dass sich eine Therapie, obwohl wirksam, noch nicht als generell empfohlene Standardbehandlung durchgesetzt hat. Die Gründe dafür sind vielfältig, betreffen nicht selten auch Behandlungskosten, aber mit "Herumexperimentieren" hat das nun wirklich ganz und gar nichts zu tun! Gerade hinter den genannten Seiten steht ein Arzt, der sich mit großem Können, Engagement und sehr viel Herzblut für Kinder einsetzt, bei denen den meisten Pränatalmedizinern als adäquate Therapie lediglich der Abbruch einfällt.
Ich wollte Dich darauf aufmerksam machen, weil ich es besser finde, eine Therapie, die vielleicht eine bessere Überlebenschance bieten könnte, gut begründet abzulehnen, als sich im Nachhinein Vorwürfe zu machen, vielleicht doch nicht alles getan zu haben, was man zu tun bereit gewesen wäre...


zuletzt bearbeitet 31.12.2013 00:20 | nach oben
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#17

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.01.2014 10:51
von doro | 88 Beiträge

Heute nachmittag haben wir einen Termin mit dem kinderkardiologen. Ich bin gespannt was da auf uns zukommt. Hoffe das nichts neues zu den bisherigen Problemen dazu kommt.


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#18

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.01.2014 12:53
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Doro!
Ich denke heute sehr an euch und hoffe mit dir,auf
ein positives Ergebnis und wirklich gute Nachrichten.Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 07.01.2014 13:00 | nach oben
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#19

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.01.2014 20:36
von doro | 88 Beiträge

Liebe Tanja

Es ist sehr lieb von dir, dass du heute an uns gedacht hast!

Und ich freue mich so wahnsinnig heute endlich mal gute Nachrichten bekommen zu haben

Heute wurde von der kinderkardiologin ein Ultraschall gemacht und sie hatte mir nur positives zu sagen.
Sie konnte keine Herzklappenfehler feststellen. Also entweder, hat es die andere Ärztin schlecht gesehen oder die Klappen sind tatsächlich gewachsen und schließen jetzt endlich!
Das einzige was sie noch sehen konnte, ist das Loch zwischen den beiden Vorkammern, welches jedoch auch nur klein ist.
Sie kontrollierte dann noch die Hauptschlagader und die ist auch schön.
Zum Schluss hat sie sich noch die Venen die zur Lunge führen angesehen und meinte dann überrascht, dass die Vene die zum linken Lungenflügel führt größer ist als gedacht, da bei der linksseitigen zwerchfellhernie diese normalerweise sehr klein ist.

Ich habe dann gefragt was das bedeutet und sie meinte, dass das für gewöhnlich bedeutet, dass die Lunge dann auch größer angelegt ist.

Wie du siehst lauter tolle Nachrichten es kann zwar sein, dass nach dem Wachstumsschub von der kleinen, also ca in der 32. ssw das Loch noch etwas größer wird oder doch noch eine Herzklappe nicht richtig schließt, aber sie meinte, dass das wohl nicht der Fall sein wird und das Herz doch sehr gut aussieht.

Und sie meinte auch, dass das Herz den Kaiserschnitt und die op der Hernie gut aushalten wird, dass das also kein Problem werden sollte.

Ich weiß, es könnte Sichwas verändern und sie sagte öfters könnte, aber ich bin mal ziemlich erleichtert und kann mich jetzt erst mal richtig auf mein Baby freuen.

Außerdem habe ich auf den Ratschlag meiner Mutter den Namen meiner Tochter mal gegoogelt und dabei kam raus dass er die kräftige, die starke, die Gesunde bedeutet. Ein zufall, und trotzdem baut es mich sehr auf!


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#20

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.01.2014 20:44
von silvanapapa | 1.769 Beiträge

Liebe Doro,

es freut mich sehr, dass du heute bei der Kinderkardiologin so tolle Neuigkeiten bekommen hast. Deine kleine Valerie ist eine echte Kämpferin mit einem grossen Willen.
Wie schön, dass du dich nun erst ein mal etwas entspannen und dich voll auf deine Schwangerschaft einlassen und freuen kannst. Ich hoffe ganz fest mit dir, dass wir bald noch mehr solch positive Nachrichten von dir lesen dürfen. Ein erleichterter Gruss und alles Liebe,
Jens


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#21

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.01.2014 21:02
von delphin | 62 Beiträge

Hallo Doro,

Auch ich freue mich riesig für Dich! Das sind tolle Nachrichten und dass es schön, dass Du erstmal wieder durchatmen kannst und Dich auf Valerie freuen kannst!

Alles Gute!
LG
Caroline


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#22

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.01.2014 21:28
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Hallo liebe Doro!
Ich freu....mich so unendlich für dich und die kleine
Valerie.Habe schon sehnsüchtig,auf deine
Nachricht gewartet.Top!Ganz liebe Grüße und
einen Bauchstreichler für die kleine Maus.Sag ihr,
sie soll so weitermachen.Herzlichst Tanja


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#23

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.01.2014 21:35
von Klatschmohn | 2.036 Beiträge

Liebe Doro,

auch ich freue mich sehr über diese positiven Nachrichten. Wie schön, hier im Forum auch einmal solch schöne Dinge zu lesen.
Nun wünsche ich Euch, dass die nächsten Untersuchungen ebenfalls nur gute Überraschungen bereithalten und die kleine Valerie sich toll entwickelt. Meine Daumen sind gedrückt.


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#24

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.01.2014 22:28
von Elija | 2.196 Beiträge

Hallo Doro,
auch ich freue mich über die positiven Nachrichten! Wie Du das schilderst, kann von der ursprünglichen Diagnose: kompletter av-Kanal wohl nicht mehr die Rede sein, oder?
Ich wünsche Euch, dass Valeries Entwicklung auch weiter so positive Überraschungen bereithält und sie es gut ins Leben schafft!
Alles Liebe für Dich und die kleine Maus!


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#25

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.01.2014 15:50
von Bluchi | 160 Beiträge

Hi Doro!

Freue mich für euch!
Drück dich!

Lg b.


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#26

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.01.2014 18:57
von doro | 88 Beiträge

Danke für eure lieben Worte!

Ich war ziemlich niedergeschlagen, da ich erst vor ein paar tagen versucht habe es meinen kindern bei zu bringen. Sie haben es ganz gut aufgenommen und wollen alles ganz genau wissen. Also wie ein herz wirklich aussieht und was ein zwerchfell ist und so

natürlich gab es auch immer wieder Tränen. Sie wären so gerne bei der Geburt dabei gewesen und jetzt kommt es im Krankenhaus und sie dürfen es länger nicht halten. Und dann natürlich die tatsache, dass ich im kh beim baby bleibe und sie mit Papa, oma, Tante, familienhelferin und unserer Praktikantin auskommen müssen und ich nur am we mal mit Papa tauschen werde. Klar kommen sie auch auf besuch.....


deshalb bin ich so froh. Denn das könnte bedeuten,dass vorerst nur die hernie operiert werden muss und das herz erst nach einer halben Jahr oder erst wenn es vorschulkind ist.

@ elija: ja der inkomplette av kanal ist nicht mehr vorhanden. Nur noch ein kleines loch in der zwischenwand der vorkammern :-)

heute war noch normaler Ultraschall beim fa. Und da kam raus, das unsere maus größer ist als erwartet und vor allem angeblich ein ziemliches pummelchen. Bei 40cm wiegt sie 1450g ;-)
Umso größer umso besser. Da halten sie OPs besser aus

Aja, habe ein bild angehängt. Das hat mein großer gemalt. Ich muss es mir unbedingt einrahmen!!!

Lg

Angefügte Bilder:
Sie haben nicht die nötigen Rechte, um die angehängten Bilder zu sehen

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#27

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.01.2014 02:44
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Doro!
Dein Großer ist ja ein richtig kleiner Künstler!
Ich bin mir sicher,ihr werdet alles gemeinsam schaffen.
Ganz liebe Grüße Tanja


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#28

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.01.2014 15:12
von Elija | 2.196 Beiträge

Liebe Doro,
ich möchte mich nicht zu weit aus dem Fenster lehnen, aber mit den Maßen dürfte nun doch nun auch der Verdacht auf eine Chromosomenstörung ausgeräumt sein? Damit stehen die Chancen doch wirklich gut, und ich freu mich mit Euch darüber und hoffe, bange und bete!
Schön, dass die Großen die Nachricht so gut aufgenommen haben! Ich halte das für sehr wichtig, die Geschwister gut einzubeziehen!
Das ist ein ganz schönes Bild: Euer Baby wächst im Herzen und ist in Liebe geborgen! Besser kann man es nicht darstellen!
Alles Liebe!


zuletzt bearbeitet 09.01.2014 15:13 | nach oben
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#29

RE: hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.01.2014 15:51
von doro | 88 Beiträge

Ich glaube längst nicht mehr daran, dass mein Mäuschen trisomie 18 haben könnte. Denn nur die singuläre Nabelschnur erscheint mir ein bisschen wenig. Denn auf dem Ultraschall und dem 3D Bild sieht alles normal aus.auch alles was man da so vermisst war normal.

Normalgroß und dick ist sie ja auch.


Ich weiß wie sehr meine 3 unser Baby lieben. Sie kommen öfters mit dem Bauch kuscheln, streicheln ihn, und plaudern mit der kleinen. Was besonders faszinierend ist, dass Valerie sehr auf die Kinder reagiert und sich gleich bewegt und sie anstupst.

Ohne Abschiedsküsse für Mami und natürlich auch fürs Baby, gehen sie nicht ins Bett oder darf Mami nicht weg.

Ich hoffe halt, dass meine großen unser Baby auch dann noch lieb haben, wenn ich so,wenig zeit für sie habe, weil ich bei ihm im Krankenhaus bleibe...


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#30

update

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.03.2014 17:31
von doro | 88 Beiträge

Ja ich weiß, ich habe mich lange nicht gemeldet. Es gab so viel zu organisieren, damit alles klappt, wenn ich nicht zu hause bin.
Valerie ist brav gewachsen und wiegt angeblich 3800g. Sie entwickelt sich also genau wie meine anderen kids :-)
Leider ist der Herzfehler wieder etwas tragischer. Zusätzlich zum loch sind die Herzklappen undicht. Aber gott sei dank nur 1. Grades.

ab morgen bin ich im kh und am Montag wird sie dann geholt. Das einzige positive daran, ich kann sie endlich sehen!

Ich hab irre angst vorm kaiserschnitt und kann mir nicht vorstellen, aufgeschnitten zu werden, und alles mit zu bekommen. :-(

Ich werde ziemlich sicher meine Nerven verlieren, wenn ich die nadeln sehe, und die Geräusche höre :-(

Ich weiß, da muss ich durch...ich weiß nur nicht wie


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