#1

erstes kind turner syndrm 2 schwangerschaft Zwillinge sohn gesund tochter 8 tage trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.01.2014 22:35
von k.fuchs.999 | 4 Beiträge

hallo ich heiße Katharina. 2002 hatte ich meine erste tochter in der 23 woche azf die welt bringen müssen wegen Turner Syndrom. Ich war 19 jahre und es war eine schreckliche erfahrung. ich durfte meine kleine celine nicht mal beerdigen. und war auch zu unerfahren etwas dagegen zu tun. 2011 wurde ich nach einer künstlichen befruchtung wieder schwanger. 1 schock. gleicher geburtstermin wie in der 1 schwangerschaft und mit zwillingen schwanger. doch es solte schlimmer kommen. es wurde festgestellt das meine tochter trisomie 18 hat und mein sohn gesund ist.nach langen krankenhausaufendhalten wurden sie nach blasenrissen in der 35 ssw per Kaiserschnitt geholt. sie sollten Tuana und Sandro heißen. Ich habe sehr viel Unterstützung von der klinik bekommen. am 8 tag schlief meine tochter in meinen armen ein. Ich bin so froh das ich bei meiner 2 Tochter viel mehr erleben durfte. Es ist wahnsinn wie unterschiedlich die kliniken in der menschlichkeit sind. Bei der ersten schwangerschaft hat man mich behandelt wie ein objekt. man hat mir danach ein foto gegeben und fertig. Mein Sohn ist heute wohl auf. Doch das Tuana nicht da ist tut nach über 2 jahten noch so sehr weh.


zuletzt bearbeitet 05.01.2014 22:36 | nach oben
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#2

RE: erstes kind turner syndrm 2 schwangerschaft Zwillinge sohn gesund tochter 8 tage trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.01.2014 23:08
von silvanapapa | 1.769 Beiträge

Hallo liebe Katharina,

wie schön, dass du so schnell hierher gefunden hast. Herzlich Willkommen hier im Forum! Wie ich dir bereits drüben auf FB schrieb, wirst du dich hier sicher sehr wohlfühlen. Hier gibt es ganz viele liebe Menschen, die dich warm empfangen werden.
Es tut mir sehr leid, dass du bereits zwei mal die schreckliche Erfahrung machen musstest, ein Kind ziehen zu lassen. Und auch die unmenschliche Behandlung im Krankenhaus wird hier sicher vielen bekannt vorkommen. In dem Punkt haben meine Frau und ich wirklich viel Glück gehabt. Unsere Entscheidung, Silvana auszutragen wurde voll respektiert und man hat uns während unseres Aufenthalts dort auch vieles möglich gemacht.
Natürlich tut der Verlust auch nach zwei Jahren noch sehr weh, daher wünsche ich dir auch weiterhin viel Kraft! Alles Liebe,
Jens


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#3

RE: erstes kind turner syndrm 2 schwangerschaft Zwillinge sohn gesund tochter 8 tage trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.01.2014 23:18
von k.fuchs.999 | 4 Beiträge

ich bedanke mich noch mal recht herzlich. ich denke hier bin ich richtig.


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#4

RE: erstes kind turner syndrm 2 schwangerschaft Zwillinge sohn gesund tochter 8 tage trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.01.2014 23:26
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Hallo Katharina!
Ich möchte dich mal vorsichtig,in den Arm nehmen.
Und dir ein herzliches,dennoch leises"schön das du
im Forum bist"senden.Dein Schicksal berührt mich
sehr stark und tut mir zutiefst leid.Ich habe selber
das Ullrich-Turner-Syndrom und es trifft mich bis ins
Mark,wenn ich lese das dein Mäuschen,es leider nicht
geschafft hat.Auch das eure Zeit,so knapp bemessen war.
Das du dann auch noch,ein weiteres kleines Kämpferlein
hergeben mußtest,ist eine schwere Bürde,wo man sehr
viel Kraft benötigt.Es ist eine so große Zerreisprobe und ich
habe eine Menge Achtung davor.Ich lese aus deinen Zeilen,
aber eine unendliche Dankbarkeit,für die Zeit mit Tuana.
Ich bin mir sicher,es wird betroffene Eltern ermutigen,den
Schritt mit ihrem Kind zu gehen.Egal wie die Diagnose
aussieht.Danke dir dafür! Es freut mich so,daß es Sandro gut geht.Dieser kleine wertvolle Schatz,wird dir auch eine starke Hilfe sein,über den Verlust hinwegzukommen.Wenn ich das so erwähnen darf,denn natürlich bleiben auch deine anderen beiden Kinder,immer ein Teil deines Lebens und dazu gehört auch leider die Trauer und der Schmerz.Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 05.01.2014 23:41 | nach oben
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#5

RE: erstes kind turner syndrm 2 schwangerschaft Zwillinge sohn gesund tochter 8 tage trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.01.2014 23:40
von k.fuchs.999 | 4 Beiträge

Danke für die lieben Worte. Ich finde es sehr schön zu hören das du eine lebende frau mit dieser krankheit bist. Das gibt anderen Menschen den mut zu kämpfen und zu wissen das es nicht immer auswegslos ist. Und selbst mir die in dem sinne verloren hat ist es ein geschenk dich kennen lernen zu dürfen. es tut so gut zu hören das es auch anders geht als überall beschrieben. vielen dank


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#6

RE: erstes kind turner syndrm 2 schwangerschaft Zwillinge sohn gesund tochter 8 tage trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.01.2014 23:48
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Und mir tut es sehr gut,wenn ich dir damit helfen
kann.Es ist mir ein wichtiges Anliegen,Eltern die
diese Diagnose erhalten,Hoffnung zu spenden.Ich
danke dir wirklich,auch für deine lieben Zeilen.


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#7

RE: erstes kind turner syndrm 2 schwangerschaft Zwillinge sohn gesund tochter 8 tage trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.01.2014 00:07
von Klatschmohn | 2.036 Beiträge

Liebe Katharina,

auch ich möchte Dir herzlich Willkommen sagen hier im Forum. Dass Du bereits zwei kleine Mädchen, Celine und Tuana, wieder hergeben musstest, tut mir sehr leid. Auch wir haben unsere Tochter Lilli in der 24. SSW durch das UTS verloren.

Dass auch Du so negative Erfahrungen in der Klinik machen musstest bewegt mich besonders. Unser Abschied von Lilli vor 1 1/2 Jahren wurde durch eine überforderte, unmenschliche Hebamme zum Disaster. Es hat sehr lange gedauert, bis ich mit dem verkorksten Abschied und den dadurch fehlenden wertvollen Erinnerungen meinen Frieden finden und mir sowie der Hebamme verzeihen konnte.
Es ist schön, dass zumindest Dein Abschied von Tuana und der Umgang in der Klinik damals gut und für Dich stimmig war.

Ich hoffe, Du fühlst Dich wohl hier im Forum. Und ich wünsche Dir, dass Du Menschen an Deiner Seite hast, die den Mut und die Kraft haben, den Weg der Trauer mit Dir zu gehen. Denn dieser endet, wie wir alle hier wissen, nicht nach ein paar Wochen oder Monaten. Wir gehen den Weg der Trauer vielmehr unser ganzes Leben lang, wenngleich er sich Stück für Stück verändert.
Möge auch Dein Sandro diesen Weg ein wenig leichter machen und Dir immer wieder Trost und Kraftquelle sein.


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#8

RE: erstes kind turner syndrm 2 schwangerschaft Zwillinge sohn gesund tochter 8 tage trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.01.2014 17:08
von Sandra*Elena | 1.080 Beiträge

Liebe Katharina,

auch von mir ein herzliches und zugleich trauriges Willkommen. Es tut mir leid, dass dich gleich zwei solch harte Schicksale getroffen haben. So was erschüttert mich dann doch immer wieder. Ich hoffe du findest hier im Forum viel unterstützung. Die Bilder deiner kleinen Tuana sind wunderschön. Sie erinnert mich sehr an unsere Elena. Elena ist mitlerweile trotz ihrer freien Trisomie 18 sieben Monate alt und was wir in dieser Zeit alles an unsensibelen Menschen und Ärzten erleben mussten passt kaum in ein Buch. Auch ich bin erstaunt, welche unterschiede es in der Menschlichkeit gibt. Es tut mir leid, dass man nach deinem Verlust von Celine nicht besser mit dir umgegangen ist. Ich hab in dem Forum hier unheimlich viel Unterstützung gefunden und auch wenn dein Verlust zwei Jahre her ist, kann ich sehr gut verstehen, dass deine beiden Mäuse euch fehlen. Ich hoffe du findest hier an den schweren Tagen halt.


Alles Gute und liebe Grüße
Sandra


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#9

RE: erstes kind turner syndrm 2 schwangerschaft Zwillinge sohn gesund tochter 8 tage trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.01.2014 21:51
von Elija | 2.196 Beiträge

Liebe Katharina,
auch von mir ein herzliches Willkommen! Auch mir geht Deine Geschichte sehr nahe. Die Geschichte mit Deiner Tochter Celine ist das, was uns aufgrund der niederschmetternden Befunde in der 13. SSW für unsere Amina ganz sicher vorhergesagt wurde. Deshalb geht mir der Verlust jedes Turner-Mädchens, das den Kampf trotz aller Liebe und Hoffnung verloren hat, ganz besonders nahe. Wie sehr würde ich jeder Mutter, die sich mit der Diagnose auseinandersetzen musste und dem Kind eine Lebenschance gegeben hat, ebso ein quicklebendiges Ausnahmekind an die Hand wünschen, wie wir es haben dürfen! Weh tut es auch zu lesen, dass man Euch damals um einen würdevollen Abschied betrogen hat!
Sehr berührt haben mich auch die Fotos Deiner kleinen Tuana: so zart und so wunderschön! Ich kann nur ahnen, wie sich solch ein Schmerz anfühlt! Ich wünsche Dir, dass Du hier Menschen findest, die Dich einfühlsam begleiten, weil sie wissen, wovon Du sprichst!
Alles Liebe!


zuletzt bearbeitet 06.01.2014 22:37 | nach oben
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#10

RE: erstes kind turner syndrm 2 schwangerschaft Zwillinge sohn gesund tochter 8 tage trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.01.2014 22:09
von k.fuchs.999 | 4 Beiträge

Ich möchte mich bei allen für die liebevollen worte bedanken. Endlich habe ich eine sich richtige anfühlende seite gefunden. Im Moment ist mein Schmerz wieder so groß und meine geschichte ist eigendlich so lang. Aber hier habe ich erstmal den Anfang gefunden. Vielen Lieben Dank


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#11

RE: erstes kind turner syndrm 2 schwangerschaft Zwillinge sohn gesund tochter 8 tage trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 19.03.2014 11:12
von unserfinni | 1 Beitrag

Hallo mein Name ist Heike,
ich habe vor 4 Jahren eine zwillingsschwangerschaft mit zwei jungs gehabt und hatte eine bestätigte Trisomie 18!
Mein einer sohn ist gesund und mein anderer sohn ist an der Trisomie 18 zwei stunden nach seiner Geburt im krankanhaus in meinem arm gestorben!
die jungs wurden in der 31 SSW geholt und sie waren recht klein... 1535g und 1100 g... und mein sohn Björn der überlebt hat musste über 2 Monate im Krankenhaus bleiben aber heute nach vier jahren merkt man ihm das alles nicht mehr an....
mein andere sohn finn ist beerdigt worden und wir besuchen ihn immer alle zusammen am grab!


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