#16

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 23.05.2013 20:55
von MariesMama | 534 Beiträge

Liebe Sonja, Lieber Tom,

auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn auch leider zu einem traurigem Anlass. Es tut mir sehr leid, dass ihr möglicherweise mit der Diagnose T 18 konfrontiert seid.
Ich möchte mich den anderen anschließen: bitte lasst euch Zeit mit eurer Entscheidung, ich hatte diese Zeit leider nicht...

Alles Gute und ich hoffe für euch, dass ihr morgen positive Nachrichten bekommt!

Elke


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#17

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 23.05.2013 21:48
von Elija | 2.196 Beiträge

Liebe Sonja, lieber Tom,
herzlich willkommen hier. Wie mag es Euch jetzt gehen, noch bis morgen in der Schwebe zwischen Hoffnung und Gewißheit? Es tut mir so leid, dass Ihr mit einer so schlimmen Verdachtsdiagnose bei Euerm Kind konfrontiert seid. Wie sehr wünsche ich Euch, dass sich das morgen nicht bestätigt und sich alles zum Guten wendet.
Ich finde es gut, dass Ihr hergefunden habt. Die anderen haben ja schon viel Gutes und Wichtiges geschrieben. Gerade in den letzten Wochen und Monaten haben so viele Mütter in bewundernswerter Weise vorgelebt, dass man den Weg mit dem Kind trotz dieser Diagnose weitergehen kann, haben gezeigt, dass das ein guter und reicher Weg sein kann...
Ich wünsche Euch viel Kraft für den morgigen Tag, hoffe mit Euch und, wenn Ihr mögt, denke ich im Gebet nun auch an Euch.
Cornelia


zuletzt bearbeitet 23.05.2013 21:49 | nach oben
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#18

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 08:32
von Ces | 3.118 Beiträge

Ich denke heute an euch... und drücke die Daumen, dass sich die Diagnose nicht bestätigt!!!


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#19

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 09:56
von Shila | 1.361 Beiträge

Liebe Sonja, lieber Tom,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Schön, dass du hergefunden hast, denn es ist leider nicht selbstverständlich, wenn solch eine traurige Verdachtsdiagnose im Raum steht, dass überhaupt über ein Austragen der Schwangerschaft nachgedacht wird. Es sei dir aber auch versichert, dass niemand hier dich zu einer Entscheidung drängen wird. Jeder von uns spricht nur aus eigener Erfahrung.

Ich hoffe und bete für euch, dass sich der Verdacht auf T18 nicht bestätigt und alles nur ein böser Traum war. Auch wir hatten die Diagnose "nicht lebensfähig" und auch ich möchte diese Erfahrung des Austragens und des Begleitens nicht missen. Das meiste ist von den anderen schon gesagt worden. Eines möchte ich aber noch hinzufügen. Durch das Austragen der Schwangerschaft von Leonie wurde mein Kind in mir von meinem Umfeld mit der Zeit als Kind gesehen und anerkannt. Das ist heute sehr, sehr wichtig für mich und ich weiß nicht, ob das auch so wäre, wenn ich einen schnellen Abbruch gemacht hätte...

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und ein schnelles Ergebnis, damit die Zeit des Wartes endlich vorbei ist.

Alles Liebe


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#20

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 11:46
von Sandra*Elena | 1.080 Beiträge

Auch ich denke heute an euch & hoffe bald auf gute Nachrichten.

LG
Sandra


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#21

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 12:15
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Sonja!
Ich denke heute ganz fest an euch
und hoffe auf eine gute Nachricht.
Liebe Grüße Tanja


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#22

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 16:33
von silvanapapa | 1.769 Beiträge

Liebe Sonja,
ich bin mit meinen Gedanken heute ganz fest bei euch und hoffe mit euch auf eine positive Nachricht!
Ganz liebe Grüsse


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#23

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 20:33
von sonja | 195 Beiträge

So ein Hallo an alle.
Unsere Große ist im Bett und nun habe ich wieder etwas Zeit.
Wir hatten heute, wie leider ihr alle auch, einen schlimmen Tag.
Der Verdacht auf T18 hat sich bestätigt.
Als uns die Genetikerin, die wirklich sehr nett und menschlich mit uns umgegangen ist, dass Ergebnis erklärt hat, hat sie mir wirklich den Verstand geraubt, wenn mein Mann nicht dagewesen wäre ich, glaub ich wäre einfach gegangen. Ich kann das nicht fassen geschweige denn entscheiden, ich bin doch nicht Gott!!!!
Man kann doch nicht von mir verlangen über leben oder tot zu entscheiden.....auch wenn diese Leben vielleicht nicht lebenswert scheinen mag, darf ich darüber urteilen?
wir sollen uns Zeit lassen mit der Entscheidung, aber bis Dienstag oder Mittwoch würde sie gerne wissen in welche Richtung wir tendieren.
Ich glaube das wir uns schon entschieden haben...
Ich kann unseren kleinen so deutlich spüren und es fühlt sich so an als würde er mir zeigen, Mama da bin ich, lass uns noch ein bisschen Zeit.... wirklich fast immer wenn ich ins nachdenken komme tritt er mich...
das bildet man sich doch nicht ein?????
Wir können mit Sicherheit nicht ansatzweise abschätzen was da auf uns zu kommt aber das geht bestimmt allen so und man wächst doch mit seinen aufgaben....hoff ich zumindest.

Nochmals tausend Dank an all Eure Worte. Ihr macht uns sehr viel Mut!!! Wir werden das jetzt mal versuchen zu begreifen...

Liebe grüße Tom und Sonja


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#24

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 20:51
von Sternen-Lilly | 1.507 Beiträge

Es tut mir so leid für euch, hatten wir doch gehofft, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Verlasst euch auf euren Bauch, vor allem du auf deinen, wenn er dich immer beim Nachdenken tritt ;-)) Sicher hat das etwas zu bedeuten.
Ich denke, am meisten können euch jetzt die Erfahrungsberichte der anderen Eltern mit der gleichen Diagnose helfen. Lasst euch alle Zeit der Welt und geht die Restschwangerschaft in kleinen Schritten an. Es ist viel einfacher, die kleinen Hürden zu erreichen.
Wenn ihr bis nächste Woche noch keine Entscheidung habt, ist es auch nicht schlimm, schließlich ist es euer Kind und euer Weg und nicht der der Humangenetikerin.
Mit haben die kleinen Zwischenziele geholfen und immer wieder zu sehen, ob es Lilly gut geht und wie sie sich entwickelt. Ich habe ihr und meinem Bauchgefühl vertraut und instinktiv, aber ohne Panik gehandelt.
Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße

ps: Ich kann bestätigen, dass man mit den Aufgaben wächst!!! Was am Anfang unerreichbar schien oder unüberwindlich, wird einem plötzlich durch irgendeine Wendung erleichtert. Es wird kein ganz leichter Weg, aber für mich hat er sich unglaublich gelohnt und ich bin für mich sicher, dass es mein ganz persönlich richtiger Weg war.


zuletzt bearbeitet 24.05.2013 20:56 | nach oben
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#25

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 20:55
von Sonnenschein | 30 Beiträge

Liebe Sonja -

Es tut mir leid zu lesen, dass ihr so einen schlimmen Tag hattet.
Ich sende Dir ersteinmal eine Umarmung wenn Du magst. Genau wie Du schreibst ging es auch mir immer so, dass es mir so vorkam, als ob unser Kleiner mich besonders dann gestupst hat, wenn ich daran gedacht habe/darueber nachdenken musste die Schwangerschaft abzubrechen.
Ich war in genau der gleichen Schwangerschaftswoche wie Du als wir erfahren haben, dass unser Sohn nicht gesund ist. Bei uns war auch der Verdacht auf Trisomie 18 - und fuer 3 Wochen haben wir das auch gedacht, dann hat sich aber ein anderes sehr seltenes komplexes Fehlbilungssyndrom herausgestellt.
Genau wie Sternen-Lilly geschrieben hat, lasst Euch alle Zeit der Welt, denn der Ablauf ist sowieso der Gleiche. Ich habe aber den Eindruck, dass auch Du bereits eine sehr enge Bindung und Beziehung zu eurem Sohn hast und dein Herz vielleicht schon weiss, was der richtige Weg ist.
Ich weiss auch nicht, wie die menschliche Psyche es verkraften soll die Entscheidung das eigene Kind zu toeten verkraften soll. Ich sende Dir ganz viel Kraft, Mut, Zuversicht und Liebe in deinem Umfeld und bin in Gedanken bei Dir.


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#26

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 21:06
von Sandra*Elena | 1.080 Beiträge

Liebe Sonja,

es tut mir so leid. Ich kann so gut mitfühlen wie es euch gehen mag.

Ich konnte meine Elena auch schon lange spüren. Ich glaube auch das es ein Zeichen war. Und ich hatte ein so schlechtes Gewissen, dass ich überhaupt daran dachte über ihr Leben zu entscheiden. Wer kann schon sagen welches Leben lebenswert ist und welches nicht? Keiner von uns weiß, auch nicht bei einem gesunden Kind, wie sein Leben verlaufen wird. Und ich denke das ein Leben IMMER lebenswert ist, wenn man geliebt wird. Wir alle streben doch irgendwo nur nach dem einen. Nach Annerkennung und Liebe. und genau das ist es was wir unseren Kindern geben können. Egal wie lange oder kurz ihr leben ist.

Ich kann dir nur wiederholen, dass ich mir damals zumindest die Schwangerschaft sehr sehr viel schlimmer vorgestellt habe als sie ist. Ich habe so viele Dinge unternommen, mir Erinnerungen geschaffen unserer Elena Zeit gegeben ein Teil von unserem Leben zu werden den auch die Umwelt bewusst wahrnimmt. Sie sollte nicht einfach weg sein und totgeschwiegen werden.
Im Internet gibt es einige Berichte über Kinder die es auch etwas länger geschafft haben zu überleben oder sogar noch immer leben. In Amerika sind es dutzende solcher Geschichten weil die Kinder medizinisch anders betreut werden als hier. Ich würde lügen wenn ich sagen würde, dass mir die vorstellung nicht angst gemacht hätte. Aber auf der anderen Seite ist es eine Aufgabe an der man wachsen kann, die viele andere meistern und schaffen und alle diese Eltern sind so froh über das dasein ihrer Kinder.

Viele Fakten werden euch sicherlich erstmal überrollen aber mit der Zeit findet man sich mit bestimmten Dingen einfach ab. Man rappelt sich wieder auf und guckt nach vorne. Uns war es unheimlich wichtig, dass wir alles versuchen. Meine Ziele waren immer klein. Ich habe mich über jede Woche gefreut, die es Elena in meinem Bauch geschafft hat. Irgendwann war die Angst weg, dass sie es nicht mehr bis zur Geburt schafft. Ich habe ihr jeden Abend vor dem schlafengehen gesagt, dass ich sie liebe, ich dankbar bin das sie bei mir ist und das ich sie gerne noch bei mir haben möchte. wenn es aber ihr wunsch sein sollte mich vorher zu verlassen werde ich ihr nicht böse sein. Ich habe keine angst mehr davor, dass ich sie irgendwann gehen lassen muss. Natürlich macht es mich unheimlich traurig aber dieses kleine Mädchen hat uns so verändert. Ich habe in dieser Schwangerschaft so viel dazugelernt, so viele tolle neue Menschen kennengelernt. Wir haben gemerkt wie stark unsere Ehe eigentlich ist, wer unsere wirklichen Freude sind und was für ein Glück wir trotzallem in unserem Leben haben. Und ich hatte so oft das Gefühl, dass sie mich auf irgendetwas vorbereitet. Vieleicht auch darauf, dass ich sie eben irgendwann gehen lassen muss.

Ich bin jeden Tag dankbarer, dass man mir Elena geschickt hat. Natürlich ist es die schlimmste Erfahrung die man machen kann aber unsere Tochter war trotzdem das schönste was uns bis jetzt passiert ist. Ich habe ihr die Chance gegeben einen Platz in unserem Herzen einzunehmen und ihre eigene Geschichte zu schreiben.

Ich kann nur betonen, dass ihr euch zeit lassen könnt. Auch wenn die Humangenetikerin möchte, dass ihr eine Tendenz bis Diestag oder Mittwoch äußert. Ihr seit dazu nicht verpflichtet. Ich habe während meiner Schwangerschaft das Buch "Viereinhalb Wochen" gelesen. Darin geht es zwar nicht um Trisomie aber eben um ein Paar das auch mit einer Diagnose "nicht lebensfähig" konfrontiert wurde. Sie haben viereinhalb Wochen überlegt ob sie die Schwangerschaft fortführen oder nicht. Manche wissen diese Entscheidung relativ schnell und andere brauchen eben etwas länger.

Liebe Sonja, ich wünsche dir und Tom für die kommende Zeit ganz viel Kraft. Ich weiß es ist für dich jetzt unvorstellbar aber es wird euch auch wieder besser gehen. Wenn ihr Fragen habt sind hier ganz viele Leute die nachempfinden können wie es euch geht und euch jeder Zeit helfen können.

Viele Grüße
Sandra


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#27

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 21:40
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Sonja!
Es tut mir so unendlich Leid ,ich hatte so mit euch
gebangt und gehofft,daß ihr ein positives Ergebnis
bekommt.Ich schicke dir noch eine Nachricht,
auf deine private Mail. Das deine Gefühle jetzt
Achterbahn spielen ,kann ich so gut verstehen. Und
der Drang davonzulaufen,ist in dieser Situation
vollkommen normal und nachzuvollziehen.
Du schreibst so liebevoll und ich
finde es total süß,wie du es schilderst,
daß dein Kleiner sich bemerkbar
macht,meistens dann,wenn du dir Gedanken
machst. Ich bewerte das auch als schönes Zeichen.
Da steckt soviel Liebe drin. Ich glaube auch ,daß dein Herz
schon entschieden hat. Höre auf dein Gefühl und auf deine
Wahrnehmung. Und laß dich nicht zu vorschnell,zu etwas
drängen. Gebe dir Zeit!
Ich schicke dir eine Mutmachumarmung,wenn ich darf.
Lg Tanja


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#28

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 22:18
von Klatschmohn | 2.036 Beiträge

Liebe Sonja, lieber Tom,

es tut mir so unendlich leid, dass sich die traurige Diagnose T18 tatsächlich bestätigt hat. Sandra hat in ihrem Posting gerade so vieles in wunderbarer Art und Weise zusammengefasst, dass dem kaum noch etwas zuzufügen ist.

Ich möchte Euch einfach ebenfalls ermutigen, Euch die Zeit zu lassen, die ihr braucht. Hört auf Euer Bauchgefühl und lasst Euch nicht beeinflussen. Es gibt in Eurer aktuellen Situation keinerlei Grund, warum die Entscheidung oder Tendenz bis kommende Woche stehen müsste. Ihr habt alle Zeit, die Euch euer Sohn gibt.

Das Buch "Viereinhalb Wochen" von Constanze Bogh kann ich auch sehr empfehlen. Ich wünschte, ich hätte es schon vor unserer Diagnose und der Geburt unserer Tochter lesen können.


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#29

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.05.2013 23:39
von silvanapapa | 1.769 Beiträge

Liebe Sonja,
es tut mir so leid, dass sich der Verdacht bestätigt hat. Ich fühle mich gerade zurückversetzt an den Tag, als wir es erfahren haben. Ich kann so gut nachvollziehen, wie ihr euch jetzt fühlt. Lasst euch bloß nicht zu einer Entscheidung drängen, ihr habt wirklich alle Zeit der Welt. Ihr müsst euch wirklich nicht schon nächste Woche entschieden haben. Ich finde es schön, wie du die Situation beschreibst, dass euer Sohn sich bemerkbar macht, sobald du über die Entscheidung nachdenkst. Ich glaube auch dass das ein Zeichen ist.
Sandra hat schon vieles so schön beschrieben. Uns geht es da sehr ähnlich. Auch wir haben uns intensiv damit auseinander gesetzt, dass wir Silvana irgendwann gehen lassen müssen. Den genauen Zeitpunkt überlassen wir ihr.
Ich bin mir sicher ihr werdet die für euch richtige Entscheidung treffen. Lasst euch da bitte nicht reinreden, denn ihr seid diejenigen, die mit dieser Entscheidung leben müsst. Ihr seid in meinen Gebeten fest eingeschlossen.
Ich umarme euch wenn ich darf.


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#30

RE: Wie geht man mit einem Verdacht bzw. Diagnose auf Trisomie 18 um?

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 25.05.2013 09:57
von Shila | 1.361 Beiträge

Liebe Sonja,

gerade habe ich deinen Bericht von gestern gelesen und schwups fühlte ich mich zurückversetzt in die Zeit vor knapp zwei Jahren. Ich weiß noch ganz genau, dass ich das Gleiche wie du gedacht habe. Wie können die nur so eine Entscheidung von mir verlangen!!! Damals sah ich mich nicht in der Lage irgend eine Entscheidung zu treffen und traf letztlich erstmal KEINE Entscheidung. Denn wenn ich nichts entscheide, wird die Schwangerschaft doch trotzdem fortgeführt. Auch wenn sich die Verdachtdiagnose jetzt bestätigt hat, so ist doch körperlich keine Gefahr davon auszugehen. Außerdem kann ein Abbruch, wenn du dich psychisch nicht mehr in der Lage fühlst weiterzugehen, immer noch gemacht werden. So könnt ihr erstmal Schritt für Schritt sehen, wie sich euer Weg weiter entwickelt. Außerdem glaube ich, so wie du schreibst, hat dein Herz sich sowieso schon entschieden

Ach ja, in solch schwierigen Lebenssituationen steckt eine Menge Potential sich weiterzuentwickeln und daran zu wachsen. Ich glaube jeder von hier kann dies nur bestätigen. Du wirst sehen, es wird gehen auch wenn es vielleicht manchmal nicht so aussieht!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht für deinen/euren Weg. Ihr werdet es meistern!

Liebe Grüße


P.S. Lieber kleiner Kämpfer in Sonjas Bauch. Mach weiter so und strampel fest, dann weiß deine Mama auch, dass du da bist und diesen Weg mit ihr gehst.


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