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Mein Sohn hat Verdacht auf HLHC/HLHS...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 01.04.2019 10:22
von Claire | 9 Beiträge

Hallo!
Meine Name ist Claire, ich bin in der 19ssw und bei meinem Sohn steht der Verdacht HLHC / HLHS im Raum...
Für alle die nicht wissen was es ist, ein HLHS ist der schwerste angeborene Herzfehler den es gibt (jedenfalls habe ich das so mehrfach gelesen).
Eine genaue Diagnose werden wir wohl Ende der Woche bekommen. Da haben wir im Kinderherzzentrum in Kiel einen Termin.

Warum ich mich hier anmelde?
Ich suche austausch zu Eltern denen es ähnlich geht.
Die Verstehen was in einem vorgeht.

Dieser Herzfehler ist operabel. Allerdings min. 3 Operationen, die erste wenige Tage nach der Geburt, dann im Alter von ca 4-6 Monaten und nochmal mit 2-3Jahren...
Alle Operationen sind sehr Risikoreich. Die Gefahr das er nicht überlebt wird immer dabei sein. Prognosen zur Lebenserwartung gibt es nicht... Da vor 20 Jahren 90% der Kinder direkt gestorben sind.

Somit schwirren mir unzählige Gedanken durch den Kopf...

Ich merke bei mir das ich mich nicht richtig auf die Schwangerschaft einlassen kann...
Z.B. Vorbereitungen treffen, Babykleidung kaufen schiebe ich vor mir her... Ich habe einfach Angst alles vorzubereiten und am ende ohne den kleinen heim zu kehren...

Meine Freundinnen/Partner können mir dabei nicht richtig helfen.
Die sagen nur abwarten vielleicht ist es ja doch was anderes und selbst wenn nicht schafft ihr das....usw...


Wie ist es euch ergangen mit der weiteren Schwangerschaft?
Wie seit ihr mit der Ungewissheit umgegangen?
Habt ihr euch/das Kinderzimmer usw. normal vorbereitet?

Mfg
Claire


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