#1

Vorstellung - generalisierter Hydrops Fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.07.2018 13:24
von Feenstaub | 6 Beiträge

Hallo,
ich bin Mutter von zwei wunderbaren Mädchen (2 und 4 Jahre alt) und erwarte nun unser drittes Kind, einen Jungen. Ich bin in der 20. Woche schwanger.
In der 12. Woche wurde von meiner Frauenärztin eine sehr große Nackenfalte festgestellt. Zwei Tage später wurde diese plus etwas Wasser am Bauch des Kleinen bei der Pränataldiagnostik bestätigt. Organe und Wachstum ansonsten ok, nichts auffällig. Es wurde zur Vorsicht noch eine Chorionzottenbiopsie durchgeführt, auch hier alle Ergebnisse negativ, alles ok. Der Arzt verabschiedete uns mit einem guten Gefühl, das Wasser würde in den nächsten Wochen schon wieder verschwinden. Wir fuhren guter Dinge in den Urlaub und ließen ihn in der 18. SSW nochmal einen Ultraschall durchführen. Zu unser aller Schock war das Wasser mehr geworden. Es wurde ein NIHF-generalisierter Hydrops fetalis diagnostiert. Dazu eine wohl nicht normgerechte Haltung der Hände und Füße, Finger und Zehen wirkten verkürzt. Ansonsten aber wieder alles andere ok, Herz schlägt gut, keine Organschäden sichtbar.
Er schickte uns direkt zur humangenetischen Beratung. Dort entschieden wir uns zu einer detaillierten Untersuchung der Genetik. Ergebnisse liegen angeblich nach vier Wochen vor, wir warten nun seit 2 Wochen.

Uns wurde der Boden unter den Füßen weg gerissen. Zumal niemand sich genau äußerte. Ich las zwangsweise viel im Internet und machte mir dadurch selbst ein Bild unserer Lage. Letzten Freitag nun waren wir endlich bei meiner Frauenärztin, mit der wir unsere Fragen und Ängst besprechen konnten. Sie machte uns jedoch eigentlich keine Hoffnung auf einen guten Ausgang. In all ihren Berufsjahren hätten Kinder mit diesem oder einem ähnlichen Krankheitsbild nicht überlebt und wären zumeist während der Schwangerschaft bereits verstorben. Sie stellte im Ultraschall nochmals fest, dass das Herz noch schlägt, dass aber viel Wasser unter der Haut zu sehen ist. Zum Wasser im Körperinneren wollte sie sich nicht äußern, sie meinte, sie wäre nicht in der Lage hierzu eine Abschätzung abzugeben.
Hinzu kommt, dass unser Kleiner sich nicht bewegt. Ich glaube er hat sich auch nie bewegt.
Wir warten nun die Genetik-Ergebnisse ab und haben in 2 Wochen auch einen weiteren Termin zum Ultraschall beim Pränataldiagnostiker.

Mich plagt jedoch langsam das Gefühl, dass das Herz unseres Kleinen vielleicht beim nächsten Termin schon gar nicht mehr schlagen wird. Es ist ein absolut schrechliches Gefühl, zumal ich ein Versterben ja gar nicht mitbekommen würde, da er sich ja nicht bewegt.
Mir geht ganz viel durch den Kopf, ich habe Angst jetzt, in der noch "ruhigen" Zeit, die Chance zu verpassen, uns Gedanken zu machen, wie wir unseren Kleinen in bester Erinnerung behalten können. Macht man noch Fotos von mir mit Bauch, mit seinen Schwestern zusammen, die sich so auf ihn freuen, was kann man vorbereiten, wie kann ich mich selbst auf die Geburt vorbereiten, sollte es zu einer Bestattung kommen, welche Formen der Bestattung gibt es etc. ?

Dazu der Alltag. Viele Freunde, aber auch Bekannte von Kindergarten und Krippe wissen noch nichts von der Schwangerschaft, da ich die Untersuchung nach dem Urlaub abwarten wollte. Ich hatte ein komisches Gefühl. nun bin ich damit konfrontiert, dass die Leute freudestrahlend zu mir kommen und mir zur Schwangerschaft gratulieren. Ich habe Angst vor dieser Konfrontation, da ich ein sehr introvertierter Mensch bin und diese Nachricht kaum aussprechen kann. Und verstecke mich unter großen Shirts und versuche fast ungesehen von A nach B zu kommen. Was für ein Irrsinn, aber das ist gerade mein Schutzmechanismus. Dabei würde ich mich so gerne freuen und alle Menschen an meiner Freude teilnehmen lassen. Ich fühle mich sehr unwohl.

Ich hoffe, in diesem Forum viele hilfreiche Informationen und offene Ohren zu Fragen zu finden.
Vielen Dank schon im Voraus.

Nun


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#2

RE: Vorstellung - generalisierter Hydrops Fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.07.2018 14:52
von kathi | 7 Beiträge

Hallo Feenstaub,
schön, dass Du hierher gefunden hast. Hier erhälst Du bestimmt liebevolle Worte und viel Verständnis für Eure Situation. Ich kann mich noch gut an dieses Gefühl erinnern, als Auffälligkeiten beim Ultraschall gefunden worden. Wie Du beschreibst, der Boden wurde unter einem weggezogen, war das auch bei uns so. Alles blieb auf einmal stehen und ich lebte wie in einer Parallelwelt. Ich wünsche Euch viel Kraft in dieser unfassbaren Zeit, wo doch eigentlich alles auf Freude ausgerichtet sein sollte. Ich bin erst nach der Beerdigung meiner zweitgeborenen Tochter auf das Forum gestossen, aber mir hat es trotzdem sehr geholfen, zu wissen, dass es betroffene Mütter und Väter in ähnlichen Situationen gibt.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht!


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#3

RE: Vorstellung - generalisierter Hydrops Fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 31.07.2018 10:17
von Klatschmohn | 2.021 Beiträge

Liebe Feenstaub,

ich sage Dir ein herzliches, wenngleich auch trauriges Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass Euer Sohn solch schwere Wassereinlagerungen hat. Ich fühle mich gerade etwas mehr als 6 Jahre zurück versetzt, als auch bei unserer Tochter der generalisierte Hydrops fetalis festgestellt wurde. Sie hatte das Turner-Syndrom, das ja bei Eurem Jungen ausscheidet.

Deine Vorstellung schließe ich hier und eröffne einen Beitrag für Dich im geschützten Bereich. Dort kann nicht das ganze WWW mitlesen, so dass mehr Raum für sehr persönliche, intime und zwiespältige Gefühle, Gedanken, Fragen und Ängste ist.
Heute Abend melde ich mich nochmals bei Dir, gerade bin ich leider etwas in Eile.


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#4

RE: Vorstellung - generalisierter Hydrops Fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 31.07.2018 23:20
von Lucciola | 403 Beiträge

Liebe Feenstaub,

welch eine schwere Situation, in der ihr gerade seid. So viel Sorge um euren Jungen und so viel Angst vor der Zukunft und das Gedankenkarussell dreht sich bestimmt unaufhörlich...
Ich möchte dir gerne ein paar kleine Sachen sagen, die dir hoffentlich ein kleines bisschen Ruhe und Orientierung zurück geben können in dieser so schlimmen Situation.
Das eine ist, dass Vorbereitungen auf verschiedene "Szenarien" wie Beerdigung zwar gut sind, wenn euer Kleiner wirklich bald sterben würde, dass diese aber auch noch gemacht werden können, falls er wirklich bald in deinem Bauch einschlafen würde. Denn normalerweise muss keine sofortige Einleitung erfolgen und wir haben hier einige Familien, die sich dann noch bewusst Zeit genommen haben, um noch die Geburt und Beerdigung vorzubereiten, bevor sie ins Krankenhaus gegangen sind.
Deshalb möchte ich dich ermutigen, dass wenn es sich für dich/euch gut anfühlt, jetzt Bauchfotos mit seinen Schwestern machen zu lassen, dann tut das. Weißt du, wenn euer Schatz noch länger lebt, dann könnt ihr einfach in ein paar Wochen noch mal welche machen oder dann die Schwestern deinen Bauch bemalen lassen oder etwas anderes machen.
Alles was sich gut anfühlt ist jetzt richtig und gibt euch bestimmt wieder ein bisschen Kraft zurück und ist für später vielleicht dann wirklich eine ganz wichtige Erinnerung, falls euer Kleiner leider sterben sollte.

Bitte stelle aber trotzdem gerne alle Fragen, die dir jetzt schon im Kopf herumgeistern zum Thema Geburt/Bestattung/... Wir haben hier einen breiten Erfahrungsschatz zu vielen Themen. Dazu möchte ich dir auch noch sagen, dass das etwas ist, dass viele Ärzte nicht haben, wenn es um das Thema "Weitertragen" geht. Ich möchte deiner Frauenärztin nicht zu nahe treten, aber ich denke, dass die Aussage, dass sie "in all ihren Berufsjahren noch nicht erlebt hat, dass Kinder mit diesem oder einem ähnlichen Krankheitsbild überlebt haben und zumeist während der Schwangerschaft verstorben sind" auch einfach daherrührt, dass die meisten Eltern sich für einen Abbruch entscheiden und man dadurch nicht weiß, wie sich manche Kinder entwickelt hätten. Ich möchte dir da keine falschen Hoffnungen machen, sondern nur versuchen, dir auch diesen Blickwinkel zu ermöglichen.


Und zu deinem Alltag möchte ich dir noch sagen, dass du das ganz toll machst! Ich verstehe dich so gut, dass du dich am liebsten vor der ganzen Welt verstecken möchtest und es schwer ist, wenn Leute so unbedarft gratulieren. Es ist wirklich eine Höchstleistung, dass du deine Kinder zum Kindergarten bringst und dich all diesen Sozialkontakten aussetzt. Du darfst danach auch wieder in deine sichere "Höhle" zurückkehren und dort wieder Kraft schöpfen für den nächsten "Weg nach draußen".

Liebe Feenstaub, ich wünsche dir viel Kraft für diese schwere Zeit und schicke dir einen lieben Bauchstreichler für deinen lieben Schatz. Habt ihr denn schon einen Namen für ihn?

Ganz liebe Grüße,


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