#1

smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.08.2014 18:18
von smile2me | 3 Beiträge

uff, wo anfangen, wo aufhören in all dem chaos in mir... erst einmal einen schönen montag...

ich bin hanna, 42 jahre alt, mutter einer dreijährigen gesunden tochter und eines ungeborenen sohnes, der trisomie 18 mit bösen begleiterscheinungen hat... für moritz bekam ich die prognose "nicht lebensfähig"... er hat alles sehr ausgeprägt - hydropsis fetalis, omphalocele (in der cele befindet sich magen, darm, leber,...) und als draufgabe herzfehler, einer würde uns nicht reichen...

unsere berg und talfahrt begann am freitag den 18. juli... ich ging zu einer normalen untersuchung zu meinem gyn, dem hydrops fetalis und die doch sehr große cele sah (er sagte aber mir gegenüber nur, dass er wasser sähe, wo keines hingehört)... er schickte mich sofort zu einer feindiagnostikerin, die seinen verdacht bestätigte und mit mir alles besprach... sie riet mir zu einer csv am donnerstag darauf und gab mir die telefonnummer einer psychologin, die ich gleich anrief, die aber auf urlaub war... am montag telefonierte ich mit meinem gyn, er riet mir zu einem sofortigen abbruch der schwangerschaft, nachdem er mit der feindiagnostikerin telefonierte hielt er das für die beste lösung... danach rief ich bei der feindiagnostikerin an und sagte den termin zur csv ab, da ich überzeugt war, dass ein rascher abbruch der richtige weg für mich sei... sie riet mir nicht so schnell entscheidungen zu treffen, sie würde schauen, dass ich schon am dienstag einen termin in der universitätsklinik bekäme, wo man schaue, ob man die csv vll schon früher machen könne und bis dahin soll ich nichts machen...

am nachmittag bekam ich dann den heiß ersehnten anruf der psychologin die mir sofort für dienstag abend einen termin gab... am dienstag nachmittag ging ich in die unikilinik in der annahme, dass nur geschallt wird und mir dann ein termin für die csv gegeben wird, was jedoch (glücklicher weise) ein trugschluss war... die csv wurde sofort gemacht und so hatte ich das "vergnügen" wengistens hinter mir... ich ging aus der klinik mit dem gedanken, dass ich spätestens am donnerstag den abbruch einleiten lassen werde...

die psychologin schickte mir der himmel, ich bin so froh und dankbar, dass ich an diese frau gekommen bin... sie hat jahre in der uniklinik im bereich feindiagnostik als klinische psychologin gearbeitet, ihr fachgebiet ist eben dieses und das merkt man...

mit ihrer hilfe bin ich zu dem entschluss gekommen, dass ich erst einmal nichts mach... sie meinte ich soll mich auf nichts festlegen bei dem ich ein schlechtes gefühl dabei habe, ich hab immer die möglichkeit meinen eingeschlagenen weg zu ändern, es steht mir zu jeder zeit frei. und es ist alleinig meine entscheidung..

am donnerstag nach der csv hatten wir die diagnosebesprechung, der verdacht dass unser kind freie trisomie 18 hat hat sich bestätigt und mir wurde vom behandelnden feindiagnostiker zu einem sofortigen abbruch geraten... gestärkt durch das gespräch mit der psychologin sagte ich dem arzt, dass ich vorerst nicht abbrechen werde, da ich nicht nachhelfen mag, wenn moritz von selbst gehen kann... ich war von seiner reaktion positiv überrascht, er würde mich begleiten, den weg mit mir gehen, gerne bis zur 20. schwangerschaftswoche da bis dahin keine komplikationen zu erwarten sind, danach sollten wir noch einmal reden, da er meinte, dass eine plazentaablösung bei so schwer behinderten kindern keine seltenheit sei... mein fixtermin ist donnerstag, wo ich zum feindiagnostiker zum us gehe... und nun lebe ich von donnerstag zu donnerstag...

die gespräche bei der psychologin tun sehr gut, sie stärkt mich in meinem entschluss bis zur 19 ssw nichts zu tun, wenn es mir dabei gut geht... was danach kommt weiß ich noch nicht... werde ich, wenn moritz nicht geht den weg weiter mit ihm gehen oder der vernunfthalber abbrechen? ich weiß es nicht...

ich hätte gerne ein gesundes zweites kind, ich höre die uhr ganz laut ticken, die mir sagt, dass ich für so "zeitverschwendung" keine zeit hab, mein herz sagt, dass moritz und ich die zeit brauchen und ich hoffe innständig, dass moritz bis zur 19. woche geht, denn dann brauch ich keine entscheidung fällen... mein feindiagnostiker meinte, dass bei seinen behinderungen damit gerechnet werden kann, dass er vor der 20. ssw verstirbt, garantie gibt es natürlich keine, aber ich hoffe darauf...

mein leben ist seit der diagnose sehr skuril und verrückt... ich hoffe innständig, dass moritz verstirbt und heule rotz und wasser, weil ich gern einmal meinen kleinen buben spüren würde... ich bin eine absolut konsequente schwangere, es ist für mich unverantwortlich alkohol oder nikotin in der schwangerschaft und stillzeit zu konsumieren... meine tochter habe ich bis sie 2 1/2 war gestillt und niemals in dieser zeit alkohol getrunken... nun sieht es anders aus... letztens war ich mit einer freundin weg und meinte, dass ich nun alkohol trinken muss, weil ich kann morizt nicht in den himmel schicken, ohne dass er einmal einen schwipps hatte *es kommt mir noch verrückter vor, wenn ich das schreibe und lese*... auch hab ich vier züge an einer zigarette gemacht, damit der kleine mann weiß, was rauchen ist *augenroll*

mir ging es bisher "ganz gut"... das erste wochenende hab ich durchgeheult, aber seit dem ersten termin bei der psychologin war sehr viel druck und angst weg... aber seit samstag mittag geht es mir mieserabel... ich weine wieder viel, hab extreme schwangerschaftsübelkeit, trauer unheimlich um moritz, mich plagen alpträume die mich den ganzen tag beeinträchtigen und beschäftigen, es ist einfach grauenhaft im moment... den nächsten termin beim feindiagnostker hätte ich am donnerstag, nun hab ich ihn auf morgen vorverlegen lassen, weil ich so ein blödes gefühl habe... auch hab ich nun bei der psychologin angerufen und mir für morgen früh einen termin geben lassen, ich denk das wird mir wieder helfen die dinge so zu sehen, wie sie erträglich sind...

wie lang ich den weg mit moritz gehen kann weiß ich noch nicht, ich schließe nicht aus, dass ich mich doch irgendwann für einen abbruch entscheide, wünsche mir aber von ganzen herzen, dass mir moritz diese entscheidung abnimmt... im moment kann ich mir gut vorstellen es bis zur 19 woche zu schaffen, aber bis zum et zu gehen kommt mir gerade nicht richtig und gut vor, auch im hinblick auf meinen nach wie vor bestehenden kniderwunsch :(

liebe grüße an alle, die es bis hier hin geschafft haben, hanna


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#2

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.08.2014 20:00
von Sternen-Lilly | 1.507 Beiträge

Liebe Hanna,

herzllich willkommen bei uns. Ich musste sehr schmunzeln, als ich deinen Bericht eben las. Trotzdem tut es mir leid, dass du um das Leben deines Sohnes bangen musst.
Ich habe die Zeit nach der Diagnose nur in ganz kleinen Schritten weitergelebt, mich sozusagen von Ziel zu Ziel gehangelt und versucht die Zeit mit meiner Tochter zu genießen und so normal wie möglich zu verbringen. Auch ich habe sofort eine Psychologin aufgesucht und mir Hilfe geholt während dieser Zeit. Die Option, mich jederzeit anders zu entscheiden, habe ich mir ebenfalls offen gehalten, obwohl ich nie das Gefühl hatte, dass ich "Ernst machen" würde. Meine Tochter hat mir noch viele schöne Momente bereitet und sie hat alle meine Wünsche und Etappenziele mitgemacht. Lediglich der letzte Wunsch, sie lebend kennenzulernen und auf ihrem Weg zu belgeiten, wurde mir nicht erfüllt, dafür durfte sie in den Armen ihres Vaters sterben, der sie nach dem Notkaiserschnitt in Empfang nahm. Du wirst sehen, die Trauer nach dem Tod eines Kindes ist noch einmal um ein Vielfaches größer als man sich während der Schwangerschaft vorstellen kann. Trotzdem bin ich froh, dass sie mir die Entscheidung abgenommen hat, über ihr Leben entscheiden zu müssen. Ich empfinde eine sehr tiefe Dankbarkeit diesbezüglich und kann gut verstehen, dass du dir wünschst, dass dein Sohn dir die Entscheidung abnimmt.
Hier im Forum sind viele Eltern mit T18-Kindern. Ich kann mich nicht zurückerinnern, dass auch nur in einem Fall eine vorzeitige Plazentaablösung eingetreten ist. Jedes Elternpaar hat sein Kind so lange wie möglich begleitet und alle sind unendlich froh um die gemeinsame Zeit.
Hier ein paar Links zu ihren Beiträgen:
Elena unser Löwenbaby ist gerade in Urlaub Sandra mit Elena, Spina bifida, Verdacht auf T18
Sonja und Tom mit kleinem Kämpfer (Trisomie 18)
Unser Kind (21SS) hat Trisomie 18
Jens mit Silvana (freie Trisomie 18)
freie trisomie 18.!Geburtstermin 14.4.13!vorrausichtlich!
Ich hoffe, wir können dir hier eine Stütze in der kommenden Zeit sein, die nun folgenden Wochen gut zu erleben. Toll ist die Einstellung deiner Psychologin. Das ist sehr wertvoll. Ebenso ist es schön, dass dein Arzt hinter dir steht. Das Argument bzgl. der 20. SSW würde ich jedoch noch einmal hinterfragen. Häufig ist hierfür eher der Grund, dass das Kind noch keine 500 gr. wiegt, keine Ämtergänge für eine Eintragung zu erledigen sind, man einen Fötozid umgeht, da davon ausgegangen wird, dass das Kind noch nicht lebensfähig ist. Bitte bedenke vor einer Entscheidung alle Optionen. Wenn du magst, kann ich dir gerne eine Liste erstellen, welche Überlegungen sinnvoll sind, denn es wird einem nicht alles von den Ärzten erzählt (teils aus Unwissen, teils aus unerwünschter Vorwegnahme von Entscheidungen). Auch solltet ihr euch vorab über die Bestattung informieren, denn auch hier gibt es unterschiedliche Vorgaben.
Aus welchem Bundesland kommt ihr? Habt ihr schon eine Entbindungsklinik, habt ihr eine Hebamme? Ich habe so viele Fragen an dich und hoffe, ich überfordere dich jetzt nicht sofort. Ich kann auch deine Gedankgen bzgl. eines weiteren Kindes gut nachvollziehen.
Ich wünsche euch weitere schöne gemeinsame Tage.
Ganz liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 04.08.2014 21:50 | nach oben
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#3

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.08.2014 20:30
von Mudan | 221 Beiträge

Liebe Hanna,

ich möchte dich herzlich willkommen heißen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass dein kleiner Moritz Trisomie 18 hat und dann auch noch mit sehr starken Ausprägungen. Aber ich finde es sehr bewundernswert, dass du bis jetzt auf dein Herz gehört hast und den Abbruch noch nicht vollzogen hast. In welcher ssw befindest du dich grad?

Ich kann deine Gedanken sehr gut nachvollziehen. Solange man die Entscheidung hat, weiß man oft nicht, was richtig und was falsch ist. Auf der einen Seite läuft einem die Zeit davon für eine vermeintliche "sinnlose" Schwangerschaft, aber auf der anderen Seite, weiß man, dass da ein kleiner Mensch in meinem Bauch ist, der zu mir gehört und leben will solange es geht.

Ich hatte auch eine Tochter (Mia) mit freier Trisomie 18 und ich glaube, hätte ich schon während der Schwangerschaft erfahren, dass sie krank ist, ich hätt abgetrieben, weil ich im Allgemeinen ein kleiner Schisser bin und Angst vor unvorhergesehenen Situationen hab. Zum Gück hatte ich eine inkompetente Frauenärztin, die es nicht erkannt hat und mich somit ins kalte Wasser mit der Situation gewurfen hat. Klar war ich nach der Geburt total geschockt und am Boden zerstört, als ich die Diagnose erfuhr und habe auch innerlich gehofft, dass sie sich schnell verabschieden würde. Aber als wir Mia dann nach drei Wochen zuhause hatten, hat sich bei uns ein fast ganz normaler Babyalltag eingeschlichen und wir waren so froh, dass sie da war. Durch sie hab ich mich verändert, ich bin viel selbstbewusster geworden und habe gelernt, dass man mit jeder noch so ausweglosen Situation fertig werden kann, weil es immer irgendwie einen Weg gibt. Man muss den nur einfach gehen und dann kann man mit der Situation auf klar kommen. Ich möchte die Zeit mit Mia niemals missen. Ich hätte mir sicher große Vorwürfe gemacht, hätt ich sie abgetrieben und tot auf die Welt bringen müssen.

Dass du bis jetzt noch nicht abgetrieben hast zeigt doch, dass du Moritz bereits fest in dein Herz geschlossen hast und du ungern sein Leben aktiv beenden möchtest. Du wartest einfach darauf, dass er selber geht. Und durch den Konsum von Alkohol und Nikotin versucht du diesen Prozess vielleicht zu beschleunigen? Ich brauch dir ja nicht sagen, dass das nicht gut ist, aber damit hilfst du dir nicht wirklich. Wenn du dich wirklich für Moritz entscheidest, dann versuch ihm sein kurzes Leben so schön, wie möglich zu gestalten, auch wenn es nur in deinem Bauch stattfindet. Du würdest dir wahrscheinlich sonst trotzdem Vorwürfe machen, wenn er selber geht, dass du vllt eine kleine Mitschuld trägst, oder?!

Ich find es gut, dass du zu uns ins Forum gefunden hast. Hier wirst du viele Familien kennenlernen, die einen ähnlichen Lebensweg gegangen sind und von denen man viel lernen kann. Ich hoffe wir können dich in deinen Entscheidungen bestärken. Du kannst gern alles fragen, was die auf dem Herzen brennt

Alles Liebe und Gute weiterhin,


zuletzt bearbeitet 04.08.2014 20:39 | nach oben
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#4

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.08.2014 21:36
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Hanna,

Ein herzliches Willkommen hier. Ich glaube deine konträren Gedanken und Gefühle Können wir hier alle verstehen. Etwas ganz wichtiges hast du schon für euch geschafft: allen Empfehlungen zum Abbruch getrotzt und euch erst einmal zeit eingeräumt, um herauszufinden, was euer Weg ist. Das ist wirklich schon enorm viel wert. Ich finde es immer so schlimm, wenn überstürzt abgebrochen wird, im Schock und oft schlecht informiert. Das ist auch für die trauerbewältigung alles andere als hilfreich.

Nimm dir die Zeit, die du für dich und Moritz brauchst. Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl.


zuletzt bearbeitet 04.08.2014 21:36 | nach oben
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#5

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.08.2014 21:38
von Ces | 3.118 Beiträge

Ps: von vorzeitiger plazentaablösung in Zusammenhang mit trisomie 18 habe ich auch noch nicht gehört, vielleicht kann uns @leu - die liebe barbara - etwas dazu sagen.


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#6

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.08.2014 22:01
von silvanapapa | 1.769 Beiträge

Liebe Hanna,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr für euren Moritz solch eine niederschmetternde Diagnose mit so vielen Fehlbildungen bekommen habt.
Es freut mich, dass du an eine solch kompetente und einfühlsame Psychologin geraten bist, die dir im Moment so gut tut. Vor allem auch, dass du dadurch von einer vorschnellen Entscheidung abgelenkt wurdest, die du vielleicht später sehr bereut hättest. Jeder hier kann gut verstehen, dass deine Gedanken und Gefühle im Moment Achterbahn fahren, daher finde ich es sehr bemerkenswert, dass du dich dazu entschlossen hast, Moritz selbst entscheiden zu lassen, ob und wann er von euch geht. Sternen-Lilly hat recht, bisher hat hier niemand diese Entscheidung bereut, im Gegenteil, die meisten konnten noch viele gemeinsame wertvolle Erfahrungen sammeln.
Auch unsere Silvana hatte Trisomie 18. im ersten Schockzustand nach der Diagnose wollten wir auch erst die Schwangerschaft beenden, aber irgendwann hat es bei uns "klick" gemacht und wir konnten und wollten Silvana die Entscheidung nicht mehr abnehmen. Es wurde sogar zu unserem größten Wunsch, sie lebend kennenzulernen. Wir sind sehr dankbar, dass sie uns diesen Wunsch erfüllt hat und wir 49 unvergessliche Stunden mit ihr verbringen durften.
Liebe Hanna, ich wünsche dir für die nun kommende schwere Zeit ganz viel Kraft, die für euch richtigen Entscheidungen zu treffen. Es ist gut, dass du hierher gefunden hast, hier wird immer jemand ein offenes Ohr für deine Fragen haben. Alles Liebe,
Jens


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#7

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.08.2014 22:57
von smile2me | 3 Beiträge

phu, ich merke, mir ist alles zu viel... erst möchte ich mich bei euch für eure beiträge bedanken, werde die gestellten fragen beantworten und dann wieder in mein mauseloch verschwinden... selbst eure liebgemeinten beiträge lösen in mir stress aus, ich fühl mich unter druck gesetzt und es wird wieder alles zu viel :(

@Sternen-Lilly: ich bin österreicherin, werde in der uniklinik betreut, in der ich dann auch die "geburt" wie auch immer sie aussehen wird haben werde... meine hebamme ist informiert dass ich schwanger bin, aber noch nicht, dass moritz trisomie18 hat, wir haben ausgemacht, dass wir uns im september einen termin ausmachen, aber da war noch alles eitel wonne waschtrog... ich bin momentan eher auf dem standpunkt, dass ich in woche 19 ernst machen werde, wenn moritz bis dahin nicht gegangen ist... ich kann mir einen weiteren notkaiserschnitt "nicht leisten"... würde dies eintreten, dann könnten sie mich auch gleich sterilisieren, denn mit knappen 44 jahren würde ich dann nicht mehr schwanger werden wollen... um das leben von moritz bange ich nicht, es ist mir klar, dass mein kleiner mann nicht überleben wird, die frage ist nur das wann und wie, der ausgang ist unabänderlich bei seinen behinderungen...

@Mudan was mir moritz gelehrt hat ist, dass man niemals sagen soll, was man tun würde wenn... o ton hanna bis inklusive 22. 06. 2014 "wenn mein kind definitiv trisomie 13 oder 18 hat, dann breche ich SOFORT ab"... pffff. und nun? nix ist´s mit abbrechen, hoffen und bangen, dass der kleine kämpfer von selbst geht, weil ich angst hab, dass ich ihn delogieren lassen muss... man kann erst urteilen, wenn man in der situation ist... für diese erkenntnis danke ich moritz :)

ab morgen bin ich in der 15 ssw... und natürlich liebe ich meinen kleinen sohn... er ist ein absolutes wunschkind, von einem kleinen buben hab ich geträumt... ironie des schicksals - er wurde an unserem 8. hochzeitstag gezeugt... aber ich möchte nicht, dass moritz zum leiden auf die welt kommt... ihm fehlt eine herzklappe, was weiter beim herzen im argen liegt weiß ich nicht, weil ich ab dann auf durchzug geschaltet habe... sein hydrops fetalis ist auch sehr stark ausgeprägt, welche auswirkungen das hat? keine ahnung - da hab ich nicht nachgefragt, ich war von seiner cele und dem herzen noch geschockt... seine cele ist dermaßen groß, dass dies eine wahnsinns belastung für seinen kreislauf darstellt und des weiteren auch mehrere op´s nach sich ziehen würden - würden, weil mein kleiner mann keine einzige op erdulden soll und wird... einen normalen babyalltag wird es mit seinen behinderungen niemals geben können... sollte ich den weg bis zu ende gehen, dann wird er geboren um zu sterben... eine sehr bittere erkenntnis...

den alkohol und nikotinkonsum hast du falsch verstanden - ich habe EIN MAL alkohol getrunken und EIN MAL vier züge an einer zigarette gemacht, ganz bewusst - nicht um moritz damit zu schädigen, nicht, dass er abgeht, da braucht es schon mehr dazu... ich habe jahrelang mit suchtkranken gearbeitet und einige von denen haben gesunde kinder zu welt gebracht, obwohl die alles konsumiert haben, was ihnen in die finger kam, als sie schwanger waren (nikotin und alkohol waren da noch die harmlosesten sachen)... es wäre töricht zu glauben, dass ich durch den konsum von einem glas wein und vier zügen einer zigarette den tod meines schwerstbehinderten sohnes zu verantworten oder zu erwarten habe...

ich habe einen "sehr schrägen humor", wie es die psychologin meines vertrauens ausdrückt... es gibt dinge, die mein kleiner mann in seinem kurzen leben mitnehmen soll, bevor er zu meinem schwiegerpapa in den himmel geht und dort noch ganz andere dinge lernt *mir graut es vorm sterben, welcher verzogene lausbub wird mich da einmal in empfang nehmen*s* so musste er mit mir auf unseren hausberg, dort pilze suchen, die es am abend zu essen gab, ins kino musste er mit mir und dann auch noch ein glas wein trinken und vier züge einer zigarette rauchen... meine art, langsam von moritz abschied zu nehmen...

@*caro* der feindiagnostiker, zu dem ich sehr großes vertrauen habe, er ist wirklich ein "alter hase" und sehr kompetent, sagte, dass ab der 20. ssw mit komplikationen zu rechnen sei und zählte da einiges auf, eins der ersten dinge war plazentaablösung, dann hab ich, wie auch bei der befundung des herzes auf durchzug geschaltet, es war mir in dem moment zu viel... mit welchen komplikationen ich zu rechnen hab weiß ich somit nicht, ich werd ihn morgen noch einmal darauf ansprechen...



mein morgiger termin wird eine "lustige fragestunde"... neben den komplikationen die mich erwarten können möchte ich auch noch ein aufklärungsgespäch, wie ein vorzeitiger schwangerschaftsabruch nach der 19. woche aussieht... fetozid kommt für mich nicht in frage, wäre es so, dann müsste ich bis zur 19 woche meine entscheidung fällen, wenn moritz nicht doch noch erbarmen mit mir hat *s* dass die ehtikkommission bei moritz behinderung nur eine formalsach ist wurde mir schon gesagt, bei seinen behinderungen wird der abbruch auf alle fälle befürwortet...

auch werde ich ihn auf jedenfall morgen massiv löchern, ich möchte dass er moritz noch einmal von oben bis unten anschaut, damit ich ganz genau weiß was los ist und werde mir dann mit dem kinderarzt der uniklinik einen termin ausmachen, dass er mir etwas über moritz erzählt, wie es aus seiner sicht aussieht...

@silvanapapa moritz hat noch keinen freibrief, dass er ganz allein entscheiden darf... vorerst hat er bis zur 19. ssw einen mietvertrag mit der ankündigung einer delogierung, sollte er bis dahin nicht freiwillig ausgezogen sein... darüber hinaus hab ich noch nicht entschieden... im moment trau ich mir nicht zu bis zum ende mit ihm zu gehen, aber ich trau mich auch nicht mehr zu sagen, dass es nicht so sein wird... die würfel sind noch nicht gefallen, noch ist wirklich alles offen...

phu ist das wieder viel geworden... ich danke euch noch einmal für eure beiträge, zieh mich jetzt in mein mauseloch zurück und kann nicht sagen, wann ich wieder die kraft hab zu antworten, wenn antworten von euch kommen, nehmt es mir bitte nicht übel, aber im moment bin ich in schräglage und instabil liebe grüße, hanna


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#8

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.08.2014 23:12
von leu | 83 Beiträge

Liebe Hanna, liebe Caro,

Zitat von *caro* im Beitrag #5
Ps: von vorzeitiger plazentaablösung in Zusammenhang mit trisomie 18 habe ich auch noch nicht gehört, vielleicht kann uns @leu - die liebe barbara - etwas dazu sagen.


nicht viel, ich kann mich spontan überhaupt nur an eine einzige vorzeitige Plazentalösung erinnern - und das war ein Kind mit normalem Chromosomensatz. Auf die Schnelle habe ich auch in der Literatur nichts darüber gefunden.
Wenn es ein wichtiges Argument für dich ist, Hanna, dann solltest du vielleicht einfach mal den Spezialisten bei einem der nächsten Besuche ansprechen, ob er dir Literaturstellen darüber nennen kann. Auch über die zu erwartende Höhe dieses Risikos, damit du das abwägen kannst. Das macht man schließlich auch bei anderen Entscheidungen in der Schwangerschaft, dass man Risiken und Nutzen versucht gegeneinander abzuwägen.

Das mit der Zeit ist natürlich schon ein Argument, bei dem aber nur du selbst beurteilen kannst, wie wichtig es dir ist. Niemand kann dir garantieren, dass du nochmal erfolgreich schwanger wirst, egal, ob du die aktuelle Schwangerschaft vorzeitig abbrichst oder nicht. Wir sind im Leben nie davor gefeit, Entscheidungen zu treffen, die sich im Nachherein als problematisch herausstellen könnten. Aber das ändert aus meiner Sicht nichts daran, dass wir dennoch immer nur versuchen können, uns so zu verhalten, wie es für uns nach Abwägen aller Informationen am stimmigsten anfühlt.

Ich bin sehr froh, dass du offenbar gut betreut wirst und jetzt auch noch den Weg hier ins Forum gefunden hast.
Alles Gute für dich, Moritz und deine ganze Familie,
LG, Barbara

P.S. ich habe deinen letzten Beitrag erst gelesen, nachdem ich meinen abgeschickt hatte. Wenn du dich unter Druck fühlst, ist das nicht gut, das hat hier sicher niemand gewollt (aber das weißt du ja auch selbst). Wenn du (erstmal?) mehr Abstand brauchst, dann ist das für mich o.k. so. Melde dich, wann immer du willst, und wenn nicht, so ist das gut, solange es für dich gut ist. In diesem Sinne nochmals ganz bewusst: Alles Gute!


zuletzt bearbeitet 04.08.2014 23:22 | nach oben
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#9

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.08.2014 23:43
von Mudan | 221 Beiträge

Liebe Hanna,

Wir wollen auf keinen Fall, dass du dich unter Druck gesetzt fühlst. Klar, hier in dem Forum sind die meisten Befürworter fürs weiter Austragen, was ja in der Allgemeinheit leider eine Minderheit darstellt. Aber wir werden niemanden Verurteilen, der sich bewußt anders entscheidet. Im Gegenteil, auch hier möchten wir die Familien unterstützen diesen Weg zu gehen. Wichtig ist einfach sich Zeit zu lassen um sich bewusst zu machen welcher Weg der richtige für einen ist.

Liebe Hanna, wenn du dich irgendwann wieder aus deinem Mauseloch raustraust, kannst du uns gerne berichten, wie dein Termin morgen verlaufen ist. ;)

Ich wünsch dir alles Gute für morgen!


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#10

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.08.2014 00:48
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Hanna!
Auch wenn du in schräglage und instabil bist,möchte ich dich hier begrüßen und dich vorsichtig in den Arm nehmen (falls ich darf).Ich bin auch nur 1, 50cm groß und denke, ich schaffe es gerade noch dafür, in dein Mauseloch zu kommen.Bin dann auch gleich wieder weg! ;-)Ich würde dir gerne sagen, dass du hier verstanden wirst und möchte dir etwas deinen Druck nehmen.Mal im ernst, du hast hier immer ein offenes Ohr, egal wie du dich entscheidest.Jetzt wünsche ich euch bis dahin, alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft. Liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 05.08.2014 13:30 | nach oben
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#11

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.08.2014 09:27
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Hanna, dass du dich unter Druck fühlst ist in der derzeitigen Situation wohl normal.
Wir wollten sicher nicht noch zusätzlich dazu beitragen.

Das Forum wurde gegründet, um Eltern eine Zuflucht zu bieten, die sich entgegen der üblichen Vorgehensweise für ein fortführen der Schwangerschaft entscheiden. Die meisten, die hier sind und sich aktiv beteiligen, tun es, weil sie sehr positive Erfahrungen damit gemacht haben (natürlich neben der Trauer), die sie gerne helfend weitergeben möchten.

Das muss nicht heißen, dass das für andere richtig sein muss.
Jedoch ist es schon so, dass wir vieles hinterfragen, auch aussagen noch so fähiger Diagnostiker, denn leider mussten wir schon häufiger feststellen, dass falsche oder Halbwahre Informationen an Eltern weitergegeben wurden - oder keine. Es gibt wie in jedem Berufsfeld gute und weniger gute Experten und zudem spielt ja hier die Menschlichkeit eine große Rolle, und die scheint so manchem abhanden gekommen zu sein.
Entschuldige also vielleicht unsere grundskepsis, wir haben ganz bestimmt immer nur die Eltern und die Kinder im Auge, es gibt ja auch eine Zeit danach, und die ist maßgeblich von der Zeit davor und vom Abschied beeinflusst.

Zudem haben wir auch viele Infos zur Vorbereitung von Geburt und Abschied, die dann auch für alle wertvoll sein dürften.

Ich würde mich auch sehr freuen, wieder von dir zu lesen!


zuletzt bearbeitet 05.08.2014 09:32 | nach oben
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#12

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.08.2014 09:31
von Ces | 3.118 Beiträge

Ps: deine zeitliche Problematik aufgrund deines Alters kann ich nachvollziehen, das trägt sicher nicht zur Entspannung bei. Ist noch ein zusätzlicher Faktor, der einem in dem Moment ganz wichtig erscheint. Würde mir sicher ähnlich gehen.


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#13

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.08.2014 09:47
von Sandra*Elena | 1.080 Beiträge

Auch von mir ein herzliches willkommen im forum. Meine Tochter hat ebenfalls trisomie 18 und ist heute 14 monate alt geworden, trotz schlechter prognosen. Im moment sind wir im urlaub in kroatien. Unser leben ist ein auf und ab aber ich habe meine entscheidung die SS nicht abzubrechen nie bereut. Im gegenteil. So schwer unser weg manchmal auch ist, er hat auch viele wunderschöne momente. Ich hatte sehr viel angst davor wie es werden würde wenn elena doch den prognosen trotzt. Man stellt sich das Leben total schwarz vor, dabei isz unser leben total bunt - und schwarz ist sicherlich auch eine farbe die mal vorkommt.

Ich wünsche dir von herzen dass du den richtigen weg für euch findest. Und auch deine bedenken, dass die uhr tickt sind nachvollziehbar. Aber du hast ein ganz wundervolles baby im bauch, dass ganz offensichtlich gerne bei dir im bauch ist und auch einen eigenen weg haben wird. Was letztendlich passiert weiss keiner. Ich weiss nur, dass ich meine tochter trotz trisomie gegen kein gesundes kind der welt tauschen würde. Sie hat uns so viel über das leben und lieben gerlehrt. Für mich ist und bleibt sie das beste was mir passieren konnte auch wenn ich nicht weiss wie viel zeit wir haben werden.

In der SS ist man ja sowieso sehr emotional. Ich persönlich habe mir auch viele gedanken gemacht. Letztendlich sollte immer das herz entscheiden, nicht die umstände, nicht das umfeld und schon gar nicht die aussenwelt.

Dass es zu komplikationen nach der 20 SSW kommen kann ist laut aller ärzte die mich betreut haben zwar möglich aber kein nennenswert erhöhtes risiko. Ich persönlich kenne viele t18 eltern und keinen einzigen fall.

Ich wünsche dir dass du deinen weg findest und viele unvergessliche momentr mit Moritz. Den egal was passiert, er bleibt immer ein teil deines lebens.

Alles gute und viele Grüsse aus der Ferne


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#14

RE: smile2me stellt sich vor...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.08.2014 10:06
von Sandra*Elena | 1.080 Beiträge

Ps bitte versteh mich nicht falsch, auch mir liegt es fern dich unter druck zu setzten. Ich weiss wie schwer diese entscheidung ist und ich verurteile niemanden. Aber sicherlich gibt es meiner meinung nach auch dinge die gesagt werden müssen auch wenn es nicht leicht ist das zu hören finde ich es wichtig denn nur dann kann man eine entscheidung treffen. Keiner hier wird dich verurteilen. Ich finde beide wege unheimlich schwer und habe selbst von mir nie erwartet dass ich die SS fortführe. Aber mein Herz sagte auf einmal was anderes.

In jeden Fall noch ein Tipp. Ich habe von Ärztem vieles gehört, über 90% war schlichtweg falsch. Barbara hingegen hat sehr viel erfahrung. Auch wenn es schwer ist zu akzeptieren aber viele Ärzte meinen ihr eigenes Gefühl sei so sicher dass sie es als medizinische Fakten präsentieren dürften. Du hast ja in jeden fall noch ein paar wochen zeit. Lass alles erwtmal sacken und versuch auf dein herz zu hören. Das Buch "Viereinhalb Wochen" fand ich damals sehr hilfteix, auch wenn es nicht direkt um T18 ging. Dort geht es eben darum, dass das paar viereinhalb wochen gebraucht hat um eine entscheidung zu finden.


Noch mal alles Gute und viel Kraft - du wirst sie brauchen, egal welchen weg du gehst


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#15

wie es weiter ging...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.08.2014 23:32
von smile2me | 3 Beiträge

einen guten abend wünsch ich allerseits...

ich möchte euch kurz über den aktuellen und endgültigen stand informieren, habt ihr mir doch in der schweren zeit virtuell beigestanden, nochmal herzlichen dank dafür!

bei der letzten us untersuchung konnte bei moritz kein herzschlag mehr festgestellt werden, er ist zu den engeln gereist und es wurde am 14. 08. die stille geburt eingeleitet... der vormittag war ein horror, das pflegepersonal doch etwas "ungeschickt" im umgang mit mir, doch am nachmittag wurde ich in den kreißsaal verlegt und ab da wurde es menschlich und wir hatte die möglichkeit uns wirklich sehr würdevoll und herzlich von unserem kleinen sohn und bruder zu verabschieden...

sowohl die kinderärztin unserer dreijährigen tochter, als auch die uns betreuende psychologin und die hebamme die mich bei der stillen geburt betreut hat waren der meinung, dass es für unsere tochter leichter zu verarbeiten sein wird, wenn sie sich von ihrem kleinen bruder verabschieden kann und vielleicht auch die möglichkeit bekommt, dass ihr großer wunsch, einmal ihren kleinen bruder halten zu dürfen, in erfüllung geht... unsere tochter hat ihren kleinen bruder halten dürfen, wir haben erinnerungsfotos gemacht und es war goldrichtig, wie wir es gemacht haben und ich würde es, würde es noch einmal so sein wieder so machen, denn so ist es für unsere tochter nicht mehr so surreal, es ist etwas greifbares und sie hat gesehen, um wen wir trauern...

die hebamme hat moritz so nett in mulltücher gepackt, dass nur das köpfchen und die schultern rausschauten, dass unsere tochter nicht die riesige omphalocele von moritz zu sehen bekommen hat... sie hat ihn auch gestreichelt und ihre einzigen fragen bis dato waren, warum moritz so rot und so pickig (klebrig) ist/war... mit meiner antwort, dass er noch zu klein war und deshalb noch keine haut wie sie hatte war sie zufriedengestellt, einziges nachfolgende kommentar von ihr war "das ist mein roter moritz"...

mir geht es tageweise ganz gut, dann hab ich aber wieder tage dabei, wo überhaupt nichts geht.... ich hoffe, dass die tage, wo es mir gut geht mehr werden und die tage, wo ich nur am weinen bin raritäten werden... die nächte sind noch kurz, das einschlafen fällt mir unheimlich schwer, aber auch das wird irgendwann wieder besser, hoffe ich...

unsere kleine tochter redet jeden tag von ihrem kleinen bruder, schaut oft in den himmel rauf und ruft "da sitzt moritz"... manchmal fragt sie, ob moritz und opa nicht wieder aus dem himmel zu uns kommen können, akzeptiert aber die antwort, dass dies nicht möglich ist...

ganz kurz ist es jetzt doch nicht geworden :)
einen lieben gruß, hanna


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