#1

unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.03.2014 14:40
von Mupf | 3 Beiträge

Hallo zusammen,
seit nun fast 4 Wochen wissen wir, dass unser Sohn Trisomie 18 hat. Nachgewiesen durch Chorionzottenbiopsie in der 13. SSW, nach auffälligem Ultraschallbefund.
Nach dem ersten Schock und vielen Tränen ist mittlerweile so etwas wie Ruhe eingekehrt und wir denken im Moment, dass wir abwarten können und auf die Einschätzung der Ärzte vertrauen, dass er uns aufgrund seines schwerwiegenden Herzfehlers eine Entscheidung abnehmen wird.
Wir haben noch zwei weitere Kinder, 6 und fast 3 und leider auch 4 Sternenkinder, die uns aufgrund unterschiedlicher Ursachen verlassen haben. Zuletzt ein Kind mit Trisomie 21 im letzten Sommer. Wir haben vieles abklären lassen und wie es scheint, haben wir neben unseren beiden völlig gesunden und wurnderbaren "Großen" ganz einfach nur unglaublich viel Pech....
Es gibt Momente, da komme ich mit dem Gedanken so gar nicht klar, finde es einfach nur ungerecht. In anderen Momenten ist diese Erkenntnis wie eine Erleichterung. Dass wir uns nicht den Vorwurf machen müssen, leichtfertig unserem Wunsch nach einem weiteren Kind nachgegangen zu sein. Wir haben einfach nur Pech. Viel, viel größer war die Wahrscheinlichkeit, dass alles gut geht, selbst in meinem "hohen Alter". Ich bin 41 geworden.
Wir hoffen, hier Austausch und Verständnis zu finden.


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#2

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.03.2014 15:10
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo und ein liebes Willkommen hier!

Schön, dass du hergefunden hast. Ja, der Schock ist erst mal schlimm - aber nach einer gewissen Zeit kehrt tatsächlich etwas Ruhe ein. Dann bist du jetzt etwa in der 17.Woche, oder?

Hier sind ganz viele Mamis von Kindern mit Trisomie 18, leider sind die meisten kurz vor oder nach der Geburt verstorben. Letztendlich sind die Prognosen abhängig von den individuellen Beeinträchtigungen, die jedes Kind hat. Welcher herzfehler ist es denn?

Ich hoffe, du findest hier wertvolle Infos für euch und den Rückhalt und das verständnsi, das du dir wünschst!
Ihr seid nicht allein!

Du bist schon freigeschaltet für alle Bereiche, auch für den geschützten Schwangerschaftsbereich.


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#3

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.03.2014 15:16
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Andrea!
Ich möchte dir ein herzliches Willkommen sagen.Deine
vielen Schicksalsschläge,tun mir unendlich leid.Du bist
hier im Forum,auf jeden Fall richtig und ich habe total
Verständnis,wie groß die Sehnsucht nach einem Kind ist.
Und natürlich ist es für dich beruhigend,zu wissen das euch
keine Schuld trifft.Und selbst wenn das Alter oder es genetisch
bedingt ist,wie in manchen Fällen,stellt sich nie die Frage
der Schuld für mich.Ich wünsche dir und deinem Bauchzwerg
nur das Beste,auch wenn die Prognosen so schlecht stehen.
Viel Kraft und ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 25.03.2014 16:38 | nach oben
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#4

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.03.2014 18:42
von silvanapapa | 1.743 Beiträge

Liebe Andrea,

Auch ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum begrüßen. Es tut mir sehr leid, dass ihr nach so vielen Schicksalsschlägen nun schon wieder mit solch einer niederschmetternden Diagnose konfrontiert seid.
Unsere Tochter Silvana hatte auch Trisomie 18 und ist zwei Tage nach ihrer Geburt wieder zu den Sternen gereist. Wir sind aber unendlich dankbar, dass wir sie lebend kennenlernen durften. Unsere Geschichte ist in meiner Signatur verlinkt. Wenn du Interesse hast, lies dich gerne dort ein.
Für die nun vor euch liegende Zeit wünsche ich euch ganz viel Kraft und liebe Menschen um euch, die bereit sind den Weg mit euch zu gehen. Meine Gedanken und Gebete begleiten euch. Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.03.2014 17:40
von Elija | 2.157 Beiträge

Liebe Andrea,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier! Es tut mir leid, dass Ihr schon vier Kinder wieder loslassen musstet und jetzt schon wieder mit einer solch schlimmen Diagnose und Prognose bei Euerm Kind konfrontiert seid. Ich finde das auch ungerecht! Natürlich steigt mit höherem Alter auch das Risiko, ein Kind mit einer Chromosomenstörung zu bekommen. und trotzdem bekommen so viele auch ältere Frauen gesunde Kinder!
Ich bewundere Euch dafür, dass Ihr Euer Kind entscheiden lassen wollt, wie lange es leben will und kann. Um welchen Herzfehler handelt es sich, wie sieht die Prognoseeinschätzung der Ärzte derzeit aus?
Ich wünsche Dir, dass die Ruhe, von der Du schreibst, dauerhaft ist und Du die Schwangerschaft trotz allem Schmerz etwas positiv erleben kannst.
Hier im Forum sind und waren in der letzten Zeit relativ viele Eltern von Kindern mit T18 unterwegs. Die meisten mussten ihr Kind leider bereits kurz vor oder nur wenige Zeit nach der Geburt wieder gehenlassen. Aber mir scheint, alle haben diese kurze Zeit in allem Schmerz als eine sehr reiche und wertvolle Zeit erlebt.
Ich wünsche Dir, dass Du hier Verständnis und Unterstützung auf Euerm schweren Weg finden wirst!
Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 05.03.2014 17:41 | nach oben
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#6

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.03.2014 19:54
von Sandra*Elena | 1.079 Beiträge

Liebe Andrea, auch von mir ein herzliches Willkommen. Es tut mir leid, dass ihr wieder einen schicksalsschlag erleben müsst.

Meine erste Tochter hat ebenfalls eine trisomie 18 und ist jetzt neun Monate alt. Auch ihre Prognose stand sehr schlecht und keiner hätte damit gerechnet, dass sie So lange überlebt. Wir sind trotz aller Schwierigkeiten sehr froh und unendlich dankbar für die schöne Zeit mit ihr. Falls du fragen hast kannst du dich gerne auch per pn an mich wenden.

Für die kommende Zeit wünsche ich euch viele schöne und unvergessliche Momente. Ich bin mir sicher, dass der Weg den ihr gewählt habt euch sehr viele Momente, Erfahrung und Liebe schenken wird, genau so wie euer Baby.

LG
Sandra


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#7

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.03.2014 21:57
von Klatschmohn | 1.983 Beiträge

Hallo!

Auch ich möchte Dich herzlich hier im Forum willkommen heißen. Euer Schicksal berührt mich und es tut mir sehr leid, dass auch ihr bereits so viele Kinder wieder gehen lassen musstet. Und nun die Sorgen um Euren kleinen Sohn unter Deinem Herzen. Ja, manchmal erscheint auch mir das Leben sehr ungerecht.

Ich hoffe sehr, Du fühlst Dich wohl hier bei uns und wir können Dich durch die nächsten Wochen und Monate so begleiten, wie es Dir gut tut. Scheue Dich nicht, hier alle Fragen zu stellen, die Dir auf dem Herzen liegen. Wir alle hier verstehen die vielen Ängst, Sorgen, Fragen, das Gefühls- und Gedanken-Chaos, welche nach einer derartigen Diagnose über den Eltern einstürzen. Es gibt keine "dummen", unnötigen, überflüssigen Fragen und manchmal tut es auch einfach gut, seine Gedanken in Worte zu fassen, um sich selbst über manche Dinge klarer zu werden.

Von Herzen wünsche ich Dir, dass Du die Schwangerschaft trotz aller Sorgen um Euer Kind auch etwas genießen kannst. Versuche, Dir viele schöne Erinnerungen an diese besondere Zeit zu schaffen. Vielen betroffenen Eltern - auch mir - sind genau diese Erinnerungen das Einzige, was zurückbleibt - und somit eins der wertvollsten Dinge, die sie besitzen.


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#8

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.03.2014 10:43
von Mupf | 3 Beiträge

Habt vielen Dank für Euer Herzliches Willkommen. Ja, Fragen werde ich sicher noch viele haben und es ist schön zu wissen, dass sie hier einen Raum haben. Im Realen Leben ist es oft schwierig. Nicht viele können so traurige Themen aushalten.

@caro: richtig, ich bin jetzt bei 16+4.

@Elija: die Diagnose lautet derzeit Hypoplastisches Linksherzsyndrom. Unser Kinderarzt mit Intensivmedizinischer Erfahrung sagt, dass bei der Diagnose schon in den ersten Lebenstagen eine große OP erforderlich ist und die Kinder andernfalls versterben. Er verweist aber auch darauf, dass man den Befund erst in einer Feindiagnostik jenseits der 21. SSW richtig einschätzen kann. Und erst nach der Geburt würde das Gesamtbild aller Beeinträchtigungen richtig klar.
Deckt sich das mit dem, was auch anderen Eltern erzählt wird?

@Sandra*Elena: vielen Dank für dein liebes Angebot. Ich werde mich gerne melden.


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#9

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.03.2014 10:03
von Mupf | 3 Beiträge

Unser Sohn hat seinen Frieden gefunden.
Benjamin. Unser Kleinster.
Am 11.03. haben wir erfahren, dass er nicht mehr lebt. In der Nacht zum 15.03. ist er nach Einleitung auf die Welt gekommen.
In "unserem" Krankenhaus, mit "unserer Beleghebamme" an unserer Seite. Damit hat er uns ein wunderbares Geschenk gemacht. Wir konnten uns von ihm verabschieden, haben Fotos gemacht. Bald ist die Bestattung. Auf dem selben Sternenkinder Gräberfeld, auf dem auch all unsere anderen verstorbenen Kinder liegen.
Wir fühlen uns erschöpft und sehr traurig. Aber sind uns auch sicher, dass es ihm gut geht. Und immer gut ging....


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#10

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.03.2014 13:03
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Andrea!
Traurig lese ich deine Zeilen und möchte dir sagen
wie leid es mir tut,dass ihr Benjamin gehen lassen mußtet.
Ich wünsche euch viel Kraft, für die kommende Zeit und
die Beerdigung.Ganz liebe traurige Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 24.03.2014 13:05 | nach oben
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#11

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.03.2014 21:54
von Myri | 289 Beiträge

Benjamin, was für ein schöner Name ! Wie schade, dass er er nicht bei Euch bleiben konnte. Jetzt liegt er bei seinen Geschwisterchen.

Alles Gute,

Deine Myri


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#12

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.03.2014 22:26
von silvanapapa | 1.743 Beiträge

Liebe Andrea,

traurig lese ich, dass ihr nun auch euren Benjamin schon wieder ziehen lassen musstet. Ich verstehe nicht, warum das Schicksal gerade bei euch so oft zuschlagen muss. Nun, in der Zeit der Trauer, wünsche ich euch, dass ihr von lieben Menschen gut begleitet und aufgefangen werdet. Ich schicke euch ein Kraftpaket.
Stille Grüße,
Jens


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#13

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.03.2014 23:07
von Sandra*Elena | 1.079 Beiträge

Liebe Andrea, ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Es tut mir so leid, dass Benjamin nicht länger bei euch bleiben durfte. Für die kommende Zeit wünsche ich euch von Herzen ganz viel Kraft. Es ist unbegreiflich warum ihr so viel durchmachen müsst. Ich hoffe ihr findet einen Weg in dieser schweren Zeit auch wieder nach vorne zu schauen.

stille Grüße
Sandra


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#14

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 25.03.2014 14:19
von Shila | 1.358 Beiträge

Liebe Andrea,

ich habe gerade deine Nachricht gelesen und möchte dir mein Mitgefühl über den Verlust von deinem Benjamin bekunden. Es ist meiner Meinung nach etwas ganz Großes, dass ihr Benjamins Kommen und Gehen in Begleitung eurer Hebamme als sein persönliches Geschenk an euch sehen könnt und ich hab richtig Gänsehaut, wenn ich deine Zeilen lese. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Alles Liebe und Gute!


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#15

RE: unser Sohn hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 26.03.2014 08:27
von iko | 536 Beiträge

Liebe Andrea!
Ich bin nicht soo häufig hier im Forum und so habe ich erst jetzt von Eurem Benjamin gelesen, wo er Euch schon verlassen hat...
Es tut mir unendlich leid!! Ihr habt wirklich eine Menge zu Tragen...
In all der Trauer "freue" ich mich aber auch, dass Du die Geburt so positiv erleben durftest. Das wird eine schöne Erinnerung bleiben!
Die Geburt unserer kleinen Valentina war für mich eins der schönsten Erlebnisse meines Lebens und ich trage die Erinnerung daran als besonderen Schatz mit mir...
Für die kommenden Tage wünsche ich Euch viel Kraft und vielleicht doch auch den ein oder anderen Moment der auf seine Weise schön sein kann. Viele von uns haben zum Beispiel am Tag der Beerdigung auch Gutes und heilsames erlebt.
Das wünsche ich Dir,
Ich umarme Dich vorsichtig, wenn du magst,
Deine iko


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