#1

Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.02.2014 07:22
von J3nny | 6 Beiträge

Hallo,

Ich bin neu hier und wurde hier her eingeladen, da ich woanders um Erfahrungen gebeten habe :)

Ich bin in der 33. SSW mit einem Mädchen, dieses wird mit UTS geboren und hat zudem auch noch einen Herzfehler ( Aorta zu eng und eventuell auch die linke Herzklappe zu klein) Im moment entwickeklt diee sicher aber weiter mit und funktioniert noch, ist aber wesentlich kleiner als die rechte Klappe...

Hab mich schon im Internet über vieles schlau gelesen und UTS find ich nun auch gar nicht mehr soo schlimm wie bei der Diagnose kurz vor Weihnachten ... :)

freu mich hier zu sein und eventuell hat ja jemand ein Mädchen mit UTS und mag von seinen Erfahrungen berichten :)


Wir haben bereits 2 gesunde Kinder :)



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#2

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.02.2014 08:15
von silvanapapa | 1.767 Beiträge

Liebe Jenny,

herzlich Willkommen bei uns im Forum. Es tut mir leid, dass ihr so um euer Mädchen bangen müsst. Es ist aber schön, dass ihr die Hoffnung nicht aufgebt und euer Baby selbst entscheiden lassen wollt, ob es zu euch auf die Welt kommen will. Es gibt hier im Forum zwei wundervolle Beispiele, dass es sich wirklich lohnen kann, für euer Mädchen zu kämpfen. Zum einen ist da Tanja (Glückskind), unsere gute Seele im Forum. Sie lebt selbst mit dem UTS und kann dir aus allererster Hand die besten Tipps und Erfahrungen schildern. Zum anderen ist hier Cornelia (Elija) sehr aktiv. Sie hat ein sehr süßes und aufgewecktes UTS-Mädchen. Auch sie kann dir wertvolle Tipps geben. Nebenbei ist sie auch Medizinerin und kann dadurch hier vielen Betroffenen auch fachlich sehr weiterhelfen.
Hier bei uns im Forum wirst du dich sehr wohl fühlen und sehr warm empfangen werden. Alle Aktiven hier sind sehr einfühlsam und hilfsbereit. Ich wünsche euch nun für die kommende Zeit ganz viel Kraft und gebt die Hoffnung nicht auf. Alles Liebe,
Jens


zuletzt bearbeitet 07.02.2014 08:16 | nach oben
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#3

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.02.2014 10:26
von Sunshine86 | 6 Beiträge

Hallo,

schön dass du hier bist =) ich habe die eine Mail geschreiben.

Liebe Grüße


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#4

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.02.2014 12:42
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Jenny!
Ich sende dir erstmal,ein herzliches Hallo und hoffe,
ich kann dir helfen.Ich habe selber das UTS und
möchte dich ermutigen und dir auf jeden Fall Hoffnung spenden,daß
auch ein "normales Leben"mit dieser Diagnose
möglich ist.Falls du Fragen hast,stehe ich dir gerne
zur Verfügung.Scheu dich nicht,mich anzusprechen.
Ich schicke dir noch einen Streichler,an deinen
kleinen Bauchzwerg.Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 07.02.2014 12:44 | nach oben
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#5

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.02.2014 13:32
von Klatschmohn | 2.034 Beiträge

Hallo liebe Jenny,

ich freue ich sehr, dass Du meiner Einladung gefolgt bist. Herzlich Willkommen hier im Forum! Normalerweise bin ich "drüben" garnicht in der von Dir geposteten Kategorie unterwegs. So bin ich eher durch Zufall aus einem plötzlichen Bauchgefühl heraus über Dich und Euer kleines Mädchen "gestolpert".

So wie ich es bisher herausgelesen habe, hat Eure kleine Bauch-Maus ja recht gute Chancen, den Weg ins Leben zu schaffen. Das ist bei Mädchen mit UTS garnicht so häufig und deshalb freut es mich umso mehr, dass Du Dich mit der Diagnose offensichtlich bereits angefreundet hast.

Ich hoffe, Du fühlst Dich wohl hier bei uns und findest die entsprechenden Antworten auf Deine Fragen. Scheue Dich nicht, hier alles zu fragen, was Dir auf dem Herzen liegt. Es gibt keine dummen, unnötigen oder überflüssigen Fragen - und wir werden unser Bestes tun, Dir und Deiner Familie eine gute Hilfe zu sein.

Für den Moment wünsche ich Dir in erster Linie eine schöne, restliche Schwangerschaft.


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#6

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.02.2014 18:16
von Girlsmama | 81 Beiträge

Hallo Jenny,

ich glaube, du wirst dich hier sehr wohl fühlen und kannst anhand von positiven Erfahrungen Hoffnung schöpfen! Alles Gute dir un deiner Kleinen!


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#7

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.02.2014 19:52
von Sandra*Elena | 1.080 Beiträge

Liebe Jenny,

willkommen im Forum. Ich freue mich, dass du so die Dinge so positiv siehst und für mich, so als laue, klingt es ja alles auch positiv. Nur noch ein paar Wochen und ihr habt es hoffentlich geschafft! Ich drücke euch hierfür ganz besonders die Daumen. Da ich schon die Ehre hatte, Tanja kennen zu lernen, kann ich nur bestätigen dass sie ein ziemlich normales Leben führt. Zumindest nicht schwerer als das von anderen "gesunden" Menschen.

Ich wünsche dir einen guten Austausch hier im Forum und für die Schwangerschaft weiterhin alles alles Gute!

Liebe Grüße
Sandra


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#8

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.02.2014 08:50
von J3nny | 6 Beiträge


Danke euch :)

Bin ja hoffnungsvoll ...... da sie es soweit geschafft hat... schafft sie auch den Rest :)


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#9

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.02.2014 11:55
von Elija | 2.196 Beiträge

Liebe Jenny,
ich war gestern nicht hier und entdecke erst jetzt Deinen Beitrag. Herzlich Willkommen hier! Wie schön zu lesen, dass endlich auch mal wieder ein Turner-Mädchen auf einem guten Weg ist, den Weg ins Leben zu meistern! Wie schön, dass Ihr Eltern ihr das ermöglicht, indem Ihr ihr Weiterleben beim Bekanntwerden der Chromosomenstörung nicht in Frage gestellt habt! Ich bin die Mutter von dem kleinen bezaubernden UTS-Mädchen Amina, das im Mai schon drei Jahre alt wird. Gern erzähle ich Dir von unseren Erfahrungen, weiß aber ehrlich gesagt gar nicht recht, wo ich beginnen soll und habe leider im Augenblick gerade mal wieder nicht viel Zeit. Die lange aufreibende Geschichte unserer Schwangerschaft habe ich am Ende meiner Beiträge verlinkt. Da kannst Du lesen, was uns bewegt und was uns geholfen hat. Und natürlich beantworte ich Dir, so weit ich es kann, sehr gern alle konkreten Fragen dazu, was mit und nach der Geburt Eurer Süßen auf Euch zukommt. in der Bildergalerie findest Du auch ihr Album mit Fotos, die ihre Entwicklung ganz gut zeigen. g18-Amina-Teresa.html Ein Austausch wäre leichter, wenn ich etwas genauer weiß, welche Sorgen und Fragen Euch umtreiben, allgemein könnte ich nämlich so viel von meiner Tochter erzählen und schwärmen, dass es keiner mehr lesen wollte...
Da es sich bei Eurer Tochter um ähnliche Befunde handelt wie bei Amina, könnte ich mir gut vorstellen, das auch sie von einer vorgeburtlichen Therapie profitieren könnte. Amina hatte ja auch die Aortenbogenhypoplasie, einen längerstreckig zu engen Aortenbogen und als Folge dessen ein deutlich zu kleines linkes Herz. Bei ihr schlug die vorgeburtliche Sauerstofftherapie so gut an (die lediglich darin bestand, dass ich über die letzten Schwangerschaftswochen täglich stundenlang eine sehr hohe Sauerstoffkonzentration eingeatmet habe), dass ihr das den operativen Eingriff gänzlich erspart hat. (Und uns damit natürlich nochmal sehr viel Sorge und Aufregung) Aber selbst wenn es die OP nicht erspart, sondern nur technisch vereinfacht hätte, wäre die Therapie in meinen Augen erfolgreich gewesen. Leider gibt es diese Behandlungsmöglichkeit nur bei Prof. Kohl in Gießen und sie ist leider den allermeisten Kollegen gar nicht bekannt oder wird aus unerfindlichen Gründen sogar in Zweifel gezogen und abgelehnt. Ich suche Dir gleich nochmal die Seite raus. Du kannst Prof. Kohl einfach unter der angegebenen Nummer anrufen und Dich beraten lassen, er ist ein ganz offener, unkomplizierter Mensch, für den die Möglichkeit, einem ungeborenen Kind und seinen Eltern helfen zu können, im Mittelpunkt seines Tuns steht.
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugm_dzf/16858.html
Wenn Du magst, kann ich Dir aber auch noch mehr zur Wirkung der Therapie erklären.
So viel erst einmal. Ich wünsche Dir alles Gute für den Rest der Schwangerschaft! In erster Linie freut Euch auf ein ganz süßes und liebenswertes kleines Mädchen!
Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 08.02.2014 14:12 | nach oben
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#10

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.02.2014 08:04
von J3nny | 6 Beiträge


Was im KH auf uns zukommt wissen wir ja schon ... auf jeden fall bleibt sie ja auch erstmal 4 Wochen dort....
Und wirkliche Fragen/Gedanken machen wir uns eher kaum, da wir schon soo umfassend informiert wurden und auch selber belesen haben :)
Wahrscheinlich kommt das noch nach der Geburt.

Wir werden in Berlin Wedding behandelt :)

Ich frag mich eher wie das erste Jahr so bei anderen gelaufen ist in der Entwicklung der Größe und laufen, krabbeln usw.
Scheint ja bei vielen unterschiedlich zu laufen


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#11

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.02.2014 13:17
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Jenny!
Ich kann dir von mir nur sagen,daß ich mich im
krabbeln und was das laufen betrifft,genau so entwickelt habe
(auch vom Zeitschema her),wie jedes andere Kind
ohne UTS.Ich war sehr wissbegierig und fing früh
an zu sprechen.Die Wassereinlagerung in Händen
und Füssen,die ich nach der Geburt hatte,haben
sich innerhalb des ersten Jahres bei mir gelegt.Ich kann
mich dem nur anschließen und denke da auch,daß niemand dir eine hundertprozentige
Antwort geben kann(wie du selber schon geschrieben hast),da die Entwicklung sehr
unterschiedlich sein wird.Von der Körpergröße
kann ich sagen,ich bin mit einer Größe von 49cm
auf die Welt gekommen und hingte im laufe der Zeit,
mit der Norm entsprechenden Wachstumskurve,etwas
hinterher.Heute habe ich aber,eine stolze Größe von
1,50cm erreicht.;-)So viel zu mir,ich bin mir sicher,
deine Maus wird sich wunderbar entwickeln,selbst
wenn manches vielleicht länger dauert.Liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 09.02.2014 17:08 | nach oben
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#12

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.02.2014 16:41
von J3nny | 6 Beiträge

Mich stört es ja nicht .. ich finde es einfach interessant wie verschieden es laufen kann ... :)


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#13

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.02.2014 17:03
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Das ist auch vollkommen verständlich und
absolut normal(du hast da mein volles Ok),sich darüber zu informieren und alles wissen
zu wollen.Mir ging das an deiner Stelle nicht
anders.Deswegen scheu dich auch nicht,weiter
alles zu fragen.Deine kleine Maus,bekommt ganz
fantastische Eltern.Liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 09.02.2014 17:20 | nach oben
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#14

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.02.2014 18:04
von J3nny | 6 Beiträge


Schade nur das es kein Ultraschall mehr gibt in dieser SS ...
Aber sind ja nur noch 7 Wochen


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#15

RE: Hallo, neu hier !!

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.02.2014 19:46
von doro | 88 Beiträge

Kein Ultraschall mehr? Wird denn bei UTS nicht engmaschig kontrolliert?
Ich habe immer noch fast wöchentliche Untersuchungen. ET am 24.3.
Sie wird jedoch früher geholt.

Ich denk mir auch manchmal, genau jetzt würd ich gern bauchfernsehen, wenn sie wieder herumhüpft wie eine verrückte ;)
Und dann denk ich mir wieder, ich will einfach nur meine Ruhe, lasst uns mit dem Ultraschall in Ruhe!

Naja, alles hat seine vor und Nachteile ;)


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