#1

Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 16:22
von Lela | 71 Beiträge

Hallo,

komme aus dem Forum Elterm.de zu euch
bin 27 Jahre aus Berlin, schwanger mit meinem ersten Kind, ein absolutes Wunschkind
nach NT 8,3mm und Chorionzottenbiopsie heute die DIAGNOSE erhalten : Turner Syndrom
und das Hygrom wächst weiter :(


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#2

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 16:42
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Lela,

Ein liebes Willkommen hier im Forum.
Es tut mir sehr leid, dass du nun so große sorgen um dein Baby hast. Ich kenne das nur zu gut, mir ist es vor ziemlich genau 5 jahren genau wie dir ergangen. Nun hat unsere kleine es leider nicht geschafft, aber sie zu haben, zu beschützen, war ein sehr prägendes Erlebnis für uns und von unschätzbarem Wert. Unsere Geschichte ist in meiner Signatur verlinkt.

Nun endet es aber ja nicht immer traurig, und Hoffnung besteht immer, solange dein Baby lebt.
Wenn du fragen hast - jederzeit gerne.

Ganz lieben Gruß


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#3

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 16:45
von silvanapapa | 1.756 Beiträge

Liebe Lela,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Gut, dass du zu uns herübergefunden hast. Es tut mir sehr leid, dass du mit dieser Diagnose konfrontiert wurdest. Auch wenn es jetzt sehr schwer ist, bitte gib die Hoffnung nicht auf. Die Chance auf ein Wunder ist zwar nicht sehr hoch, aber es gibt sie. Zwei dieser Wunder wirst du auch hier im Forum antreffen. Da ist zum einen unsere gute Seele des Forums, die liebe Tanja. Sie ist selbst vom UTS betroffen und macht allen Müttern hier sehr viel Mut. Zum anderen triffst du hier Cornelia, die selbst eine Tochter mit UTS hat. Die kleine Amina ist ein echter Sonnenschein. Ich bin sicher, die beiden werden dich noch begrüßen, und dir ausführlicher berichten. Auf jeden Fall wirst du hier sehr gut begleitet. Frag alles was dich bedrückt, es wird immer jemand da sein, der dir einen wertvollen Rat geben kann. Alles Liebe,
Jens


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#4

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 16:49
von Sternen-Lilly | 1.506 Beiträge

Liebe Lela,
schön, dass du der Einladung gefolgt bist.
Elija mit Tochter Amina, Glückskind oder auch Caro (mit Sternchen Emily), die das Forum gegründet hat, können dir sicherlich aus eigener Erfahrung mit dem Turner-Sydrom am besten Auskunft zu der Diagnose geben. Wir anderen versuchen euch so gut wie möglich bei eurem Weg zu unterstützen. Ich schalte dich gleich für dem Mitgliederbereich frei, dort kannst du dann im Schwangerschaftsbereich einen eigen Beitrag erhalten, der nicht von allen Außenstehenden mitgelesen werden kann.
Lieben Gruß
Und viel Kraft für die kommenden Wichen


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#5

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 17:09
von Klatschmohn | 2.021 Beiträge

Liebe Lela,

auch ich begrüße Dich herzlich hier im Forum. Mir tut es sehr leid, dass Du für Euer Mädchen die Diagnose UTS bekommen hast. Ich möchte Dich ermutigen, die Hoffnung nicht aufzugeben, auch wenn sie noch so klein ist. Die Chancen für die kleine Amina standen z. B. furchtbar schlecht, doch sie hat allen Prognosen getrotzt und ist ein ganz wunderbares Kind. Ihre Mama Elija (Cornelia) wird Dir sicher davon berichten.

Auch unsere Tochter hatte das UTS, allerdings erfolgte die Diagnose erst in der 20. SSW. Lilli hatte es leider nicht geschafft. Bereits bei der Diagnose war klar, dass sie nur noch wenige Wochen zu leben haben wird. Doch die Zeit mit ihr ist eine der wertvollsten Erfahrungen meines Lebens - da geht es mir wie Caro. Unsere Geschichte ist in meiner Signatur verlinkt.

Ich möchte Dich und Deinen Partner bitten/ermutigen, jetzt nichts zu überstürzen. Ihr müsst keine Entscheidung für oder gegen dieses kleine Mädchen treffen. Wenn ihr die Kraft dazu findet, ihr die Entscheidung selbst zu überlassen und ihren Weg zu begleiten, ist dies genauso in Ordnung. Auch wenn ihr evtl. von fachlichem oder persönlichem Umfeld gedrängt werdet. Hört auf Euer Herz, auf Euer Bauchgefühl, in solch emotionalen Ausnahmesituationen sind sie meist die besten Berater.

Welche Fragen Dich bzw. Euch nun auch immer beschäftigen: Scheue Dich nicht, sie hier zu stellen. Es gibt keine "dummen", unnötigen oder sinnlosen Fragen - ganz und gar nicht - und schon garnicht in Eurer Situation. Wir werden nach Kräften versuchen, Euch auf Eurem Weg zu begleiten. Hoffentlich habt ihr auch fachlich und im persönlichen Umfeld Menschen, die Euch in dieser Zeit gut und unaufdringlich zur Seite stehen. Ob ihr offensiv oder sehr zurückhaltend mit der Diagnose umgeht, liegt ganz bei Euch, denn nur ihr kennt Euer Umfeld. Wir sind sehr offensiv mit der Situation umgegangen und es war und ist für uns der richtige Weg.

Lela, ich wünsche Euch von Herzen alles Gute. Ich hoffe, wir können hier so für Dich da sein, wie Du es brauchst.


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#6

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 17:20
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Lela!
Was für ein Zufall,ich wollte dir gerade schreiben.Schön,daß du hier bist und herzlich willkommenIch bin
Tanja ,37Jahre alt und habe das UTS.Ich wollte dir von mir
erzählen und hoffe,ich kann dir etwas,Hoffnung geben.
Denn trotz schlechter Prognose,führe ich ein normales und
glückliches Leben.Ich bin verheiratet und mir geht es gut,trotz
UTS.Wir (das UTS und ich)sind in all den Jahren,gute Freunde geworden und
arrangieren uns.Wir haben gelernt,uns gegenseitig zu respektieren.;-)
Ich hatte als Baby,auch Wassereinlagerungen,in den Beinen
und Händen.Wenn du dazu noch Fragen hast,was das äußerliche
Erscheinungsbild ,oder körperliche Beeinträchtigungen betrifft,
gebe ich dir gerne Antwort.Stelle so viele Fragen,wie du brauchst.
Ich möchte dich ermutigen,und dir gerne,ein Hoffnungsschimmer sein.
Viel zu schnell,wird aus der ärztlichen Sicht,manche Fragen schlecht
erklärt und beantwortet.Zurück bleibt die Angst und die
Verunsicherung.Ich möchte nicht sagen,daß alles falsch ist und
alles positiv,was die Diagnose betrifft.Aber ich kritisiere es,ein
Leben als lebensunfähig zu bezeichnen,was nicht zwangsläufig so ist.
Wofür ich ja,daß beste Beispiel bin.Die Chance auf Leben und überleben
besteht.Auch wenn die Ärzte sagen,es sind 2% der Babys die überleben,doch
sie können es schaffen.Ich wünsche euch und deiner Maus,
daß sich die Hygrome zurückbilden und wie ich,ein Wunder
auf Leben,erwarten darf.Ich schicke dir auch gerne per privaten PN,meine
Telefonnummer und beantworte dir Fragen,auch am Telefon.Liebe
Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 17.09.2013 17:29 | nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#7

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 18:16
von Lela | 71 Beiträge

Ich danke euch alles für eure lieben Worte

soviel Anteilnahme hätte ich gar nicht erwartet...wow

ich werde jetzt erstmal ein wenig hier rum stöbern und auch nochmal Onkel Google zu meiner Diagnose befragen...nein falsch....Mäusschens DIagnose

vielleicht ist es gar nicht so schlimm wie ich es mir gerade ausmale? Ohje ich bin so durch den Wind...


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#8

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 18:24
von Sternen-Lilly | 1.506 Beiträge

Liebe Lela,

habt ihr eigentlich schon einen Namen für euer Mädchen?

Lieben Gruß und viel Spaß beim Stöbern


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#9

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 18:33
von Lela | 71 Beiträge

bis jetzt war es immer unser "Dotti" abgeleitet vom Dottersack den man auf dem Ersten Ultraschallbild nur sah :D

einen wirklichen Namen gab es noch nicht, da wir ja erst seit heute wissen dass es überhaupt ein Mädchen wird


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#10

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 18:58
von Sternen-Lilly | 1.506 Beiträge

Ich hab mir so etwas gedacht. Jedoch ist es in einer Situation wie deiner ein wichtiger Schritt, sein Kind mit Namen anzureden. So ist es im Umkreis viel realer, dass über ein Kind gesprochen wird und nicht nur über eine Diagnose, die man wieder entfernen kann.
Ich hoffe, du weißt, was ich damit rüberbringen möchte.

Ich habe mir als erstes ein Büchlein zugelegt nach der Diagnose, in dem ich all meine Gedanken und vor allem Fragen für die vielen Arztbesuche notiert habe. Ich bin dann immer erst aus den Arztgesprächen raus, wenn alle meine Fragen befriedigend / für mich verständlich beantwortet waren. Mir hat das unheimlich geholfen, nichts zu vergessen, da ja doch eine Menge auf einen einstürmt und man bei den Terminen ja emotional häufig sehr aufgewühlt ist.

Hast du schon eine Hebamme? Das wäre auch eine sehr große Hilfe. Sie kann einen emotional unterstützen und aufrichten.

Jetzt sind das schon wieder so viele Infos für dich. Lass erst mal alles sacken. Ich werde dir einen Beitrag im Schwangerschaftsbereich eröffnen, dann kannst du dort die Fragen stellen, die dir auf der Seele brennen.

Lieben Gruß und Baustreichler für Dotti


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#11

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 19:04
von Lela | 71 Beiträge

vielleicht hast du recht..werde das mal mit meinem freund besprechen

so ein büchlein ist auf jedenfall nicht schlecht, hab die letzte Woche schon gemerkt das man, sobald man vor dem Arzt sitzt, die hälfte seiner Fragen wieder vergisst, da man ja auch noch so viele infos bekommt

danke für Beitrag....fragen hab ich wirklich viele....


nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#12

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 12+1....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.09.2013 19:46
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Lela!
Bitte lese nicht alles so genau,was im Internet steht.
Ich kenne das ,nach so vielen Jahren,sogar es noch
einen verunsichert,was man dort alles ließt.Es sind eine
Menge,was könnte sein und" Wenn "und "Abers "und all
diese Begriffe,die mit UTS ,einhergehen können.Bei mir
traf zB.,nur ein Bruchstück davon zu.Deswegen schütze
dich davor.Ich kann verstehen,daß man alles genau wissen
will.Es gibt aber keine 1%,was Dotti alles haben könnte.
Verstehst du was ich meine? Und ganz schlimm finde ich,
wenn man schon vorweg nimmt,wie ein Mädchen mit UTS,
sein Leben sehen wird.Wie wird es zB,mit der Unfruchtbarkeit
umgehen.Ja es ist nicht leicht und der Wunsch nach einem
Baby ist da.Doch es macht das Leben,keinerseits weniger Lebenswert.
Doch leider lese ich sehr häufig,daß man das doch,seinem
Kind nicht zutrauen könnte.Und von Ärzten,auch zu schnell,
von einem Schwangerschaftsabbruch ,geredet wird.Nicht
auszumahlen,wenn es mich nicht gebe.Ich wünsche dir Kraft
und die richtige Einstellung,zu der Diagnose und deiner kleinen Maus.Liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 17.09.2013 19:54 | nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.

#13

RE: Turner Syndrom festgestellt ssw 13+4....was nun???

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 21.09.2013 22:13
von sonnenschein12.08.2013 | 7 Beiträge

guten Abend....

ich heiße sabrina bin 23 jahre alt. meine mann und ich haben uns sehr gefreut über eine 2 sw (1sw fehlgeburt 10ssw) doch leider mussten wir feststellen das unser baby in der 14 ssw krank war.Man hat dann festgestellt nach einem test das unsere kleine das ulrich tuner syndrom hatte.Wir mussten unsere kleine gehen lassen aufgrund dessen befund und unser Arzt gesagt hat sie hat nicht mehr lange.Wir mussten uns leider zum Abbruch der sw entscheiden.


zuletzt bearbeitet 21.09.2013 23:50 | nach oben
lockDas Thema wurde geschlossen.


Besucher
1 Mitglied und 1 Gast sind Online

Wir begrüßen unser neuestes Mitglied: Cymbeline
Besucherzähler
Heute waren 23 Gäste und 7 Mitglieder, gestern 100 Gäste und 26 Mitglieder online.

Forum Statistiken
Das Forum hat 1761 Themen und 26363 Beiträge.

Heute waren 7 Mitglieder Online:


disconnected Foren-Chat Mitglieder Online 1
Besucht uns auch bei Facebook



Xobor Ein eigenes Forum erstellen