#1

mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 07:13
von jaci27 | 19 Beiträge

hallo ich möchte mich vorstellen.ich heiße jacqueline.bin 27 jahre alt und seit 2 jahren verheiratet.ich habe einen kleinen gesunden sohn (2 1/2).
das ist meine 2 ss und ein absolutes wunschkind. ich bin heute 20+6 und total unglücklich.nach dem ets wurde bei mir ein risiko aufgrund von schlechten blutwerten von trisomie 13 /18 auf 1:81 festgestellt.
bei der frühen feindiagnostik bei 15+6 wurde bei meiner maus eine doppelseitige lkgs festgestellt.ein weiterer softmarker.ansonsten alles ok.es wurde mir fruchtwasser entnommen.die schlimmsten 2wochen meines lebens.nach 2 wochen der erlösende anruf alles gut und sie bekommen ein mädchen.wir waren voller glück endlich konnte ich die ss genießen.letzten donnerstag hatte ich einen regulären fa termin.alles ok.mausi gut entwickelt. so und gestern war ich dann zur feindiagnostik.dann der schock. der arzt schallte lange und sagte kein wort.drückte auf meinem bauch umher und meint er hätte ne schlechte sicht.
am ende sagte er uns dann das unser kind nicht richtig entwickelt ist und es sich um eine frühe wachstumsretadierung handelt. meine maus ist nur nach 18+3 entwickelt müsste aber bei 19+5 sein.er macht uns keine großen hoffnungen.ich soll in 2 wochen nochmal hin und dann könnten wir eine abtreinung vornehmen lassen. denn es hat keinen zweck.ich fühle gar nichts mehr.
ich weiß nicht weiter.ich spüre mausi in mir strampeln und soll sie "töten"?ich versteh die welt nicht mehr.was hat sie nur?
ich geh heute noch zu meiner fä um blut abzunehmen um eine infektion auszuschließen.
kann mir jemand rat geben`?was kann ich tun?
traurige grüße


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#2

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 08:57
von Sternen-Lilly | 1.507 Beiträge

Liebe Jacquline,

schön, dass du hergefunden hast. Es tut mir sehr leid, dass mit eurem Mädchen etwas nicht stimmt. Ich drück dich erst mal aus der Ferne. Habt ihr schon einen Namen für sie?
Es ist doch gut, dass ihr schon einmal T13/18 ausschließen konntet. Nur weil eure Maus nicht so gut wächst, heißt das ja noch lange nicht, dass ihr eine Abtreibung vornehmen lassen müsst. Eine Wachstumsretardierung kann ein Hinweis auf auf eine schwerwiegende Krankheit sein, muss es aber nicht. Ich erinnere mich an einen Beitrag im Sternenkinder-Forum, da wollte ein Arzt auch einer Schwangeren unbedingt einen Abbruch einreden, weil ihr Sohn nicht richtig wuchs. Sie hat sich geweigert. Es konnte während der gesamten Schwangerschaft keine genaue Diagnose gestellt werden. Sie hat ihre Erlebnisse in einem eigenen Blog aufgeschrieben (http://loungekittiesdiary.wordpress.com/). Tobias ist mittlerweile über 7 Monate alt und es geht ihm gut! Auch nach der Geburt konnte keine Krankheit festgestellt werden und man vermutet eine Unterversorgung der Plazenta.
Du siehst also, warum sollte man seinem Kind keine Chance geben, es kann immer noch alles gut werden. Und selbst, wenn sich im Laufe der Schwangerschaft noch weitere Probleme zeigen sollten, warum sollte dein Kind kein Recht auf ein bißchen Zeit mit dir / euch haben.
Wir haben, obwohl Lilly keinerlei Überlebenschance hatte, ihr zumindest die Zeit bei mir im Bauch so schön wie möglich gemacht und hatten die Hoffnung, dass wir sie kennenlernen und im Sterben begleiten konnten. Es war mir sehr wichtig, dass ich auch dies für meine Tochter tue, denn leider ist das Leben nicht immer geradlinig. Mir ist bewusst geworden, dass unsere Gesellschaft schwerwiegenden Krankheiten und den Tod aus unserem Leben sehr ausgrenzt, so dass wir kaum noch damit umgehen können.
Ich habe für mich damals den Entschluss gefasst, dass gerade diese Erlebnisse und Erfahrungen aber auch sehr wertvoll sein können und habe mich intensiv damit beschäftigt.
So ist es mir gelungen, mich mit dem Schicksal auszusöhnen. Ich bin froh, dass ich Lilly kennenlernen durfte und, dass sie mich so viel über das Leben gelehrt hat.

Ich hoffe, dass es eurer Maus weiterhin gut gehen wird. Lass dich von den Ärzten zu nichts drängen. Solange Mini in deinem Bauch ist, wird es ihr gut gehen. Du hast alle Zeit der Welt. Und selbst, wenn ihr euch dem Rat der Ärzte anschließt, kannst du bei uns auf Unterstützung hoffen. Wir werden dir sicher noch einige gute Tips geben können, damit ihr eure Weg finden könnt.

Lieben Gruß


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#3

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 09:54
von Elija | 2.196 Beiträge

Hallo Jacqueline,
gut, dass Du hergefunden hast! Deine Zeilen stimmen mich traurig - einmal, deshalb, weil sich Euer Wunschkind nicht "normal" entwickelt, zum andern, weil ich aus den Zeilen herauslese, dass es wieder einmal eine Situation ist, wo ein behandelnder Arzt ganz selbstverständlich einen Abbruch als einzig mögliche Konsequenz des Befundes darstellt, ohne wirkliche Diagnose!
Doppelseitige lkgs:Lippenkiefer-Gaumenspalte? - Das ist sicher nicht das, was man seinem Wunschkind wünscht. Die Versorgung des Defektes ist kein einfacher und ein oft langer Weg, aber mit letztendlich sehr guten funktionellen und kosmetischen Ergebnissen. Das scheint ja für Euch auch primär kein Grund zu sein, Euch gegen Euer Kind zu entscheiden. (Auch bei isolierte Spaltbildungen beim Kind, ohne Chromosomendefekt werden vermehrt fetale Hormone ausgeschüttet, was sicher das erhöhte Risiko für T13/18 vorgetäuscht hat.)
Was hat nach Meinung des Diagnostikers keinen Zweck? Meint er, dass keine Aussicht auf ein Überleben der Schwangerschaft besteht, oder darauf, dass das Kind "gesund" sein wird? (Wir machten damals die ernüchternde Feststellung, dass das für unseren Diagnostiker dasselbe bedeutete!)
Da Du nach einem Rat fragst, will ich ganz vorsichtig einen versuchen, natürlich mit größtem Respekt vor Deiner Situation, allen Gedanken und Gefühlen, die nur Du kennst, und folglich auch nur Du allein gegeneinander abwägen kannst. Das meiste weißt Du sicher schon selbst, sonst hättest Du Dich hier nicht gemeldet.
Zuerst: Laßt Euch Zeit! Nehmt den Kontrolltermin wahr, bzw., wenn Ihr Euch bei Eurem Diagnostiker nicht gut beraten fühlt, sucht nach einer Alternative! Besteht auf einer genauen Abklärung des Befundes, soweit das möglich ist! Wissen ist die erste Voraussetzung dafür, eine verantwortliche Entscheidung zu treffen, die Ihr auch nach Jahren noch vor Euch und Euerm Kind verantworten könnt! Und dann, nehmt Euch Zeit, alles gegneinander abzuwägen, nüchtern, auch wenn die Gefühle Achterbahn fahren, das ist in Eurer Situation völlig normal. Welche Risiken bestehen, wenn Ihr den weiteren Verlauf der Schwangerschaft abwartet: für Dich, seitens möglicher Vorerkrankungen, seitens des Kindes (das ist allerdings, selbst wenn sich eine Infektion als Ursache bestätigt, nur sehr selten der Fall) ; im Hinblick auf weitere Schwangerschaften... Dass Du nach diesem Schock nichts mehr fühlst, ist ganz natürlich, aber ich bin sicher, wenn Du Dir Zeit lässt, weiter in Dich hineinzuhören, wirst Du fühlen, was für Dich und die Kleine richtig ist. Auch ein Schwangerschaftsabbruch ist ein Abschied, der Zeit braucht, und die habt Ihr! Zum jetzigen Zeitpunkt ist ein Abbruch ja bereits eine eingeleitete Geburt...
Wenn Ihr den Eindruck habt, es könnte Euch guttun, sucht Euch externe Hilfe mit einer unabhängigen, unvoreingenommenen Sicht der Dinge: Beratungsstelle, Pychologe...
Wenn Du Mausi lebhaft spürst, kann es Ihr ja so schlecht nicht gehen?! Mir als Mutter und als Ärztin würde es nicht genügen, allein aus der Wachstumsretardierung eine so schlechte Prognose abzuleiten...
Ich hoffe, ich habe Dich nicht zu sehr zugequatscht und wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut, den eigenen Weg zu finden, den Du allein gehen musst und den deshalb auch nur Du finden und verantworten kannst!
Liebe Grüße
Cornelia.


zuletzt bearbeitet 18.04.2012 10:07 | nach oben
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#4

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 10:30
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo Jacqueline,

zuerst einmal ein liebes Willkommen hier!
Es tut mir so leid, dass ihr gerade so ein schwere Zeit durchmacht. Gerade so "kurz" nach Feststellung einer nicht "regulär" verlaufenden Schwangerschaft ist man ja total durch den Wind.

Beim Lesen deiner Zeilen ist mir auch sofort die Geschichte des kleine Tobias eingefallen (Link von Sternen-Lilly). Auch bei ihm sah es alles andere als gut aus, er war viel zu klein und ein Herzfehler wurde diagnostiziert (von dem ist heute gar nicht mehr die Rede) und ein Abbruch wurde der Mama mehrfach "ans Herz gelegt".
http://loungekittiesdiary.wordpress.com/...-11-bitte-lebe/
So sieht der kleine Mann heute aus: http://loungekittiesdiary.wordpress.com/...-tausend-worte/ :)

Eine Wachstumsretardierung ist sicherlich ein erntzunehmender Hinweis daruf, dass irgendetwas ist! Aber wenn dein Mäuslein sonst keine Auffälligkeiten zeigt (von der LKGS abgesehen) ist es schon sehr ungewiß alles.
Wurde denn die Plazenta genau angesehen, die Durchblutung kontrolliert (Doppler)?

Mir fällt da gerade auch eine Dokumentation ein, die ich hierzu gesehen habe:

Bei etwa 2 Minuten beginnt der Teil, wo es um ein Baby mit Wachstumsretardierung geht. Prof. Frank Louwen kommt hier zu Wort, der auch als Schwerpunkt in seiner Tätigkeit solche Schwangerschaften betreut.
Bist du vielleicht zufällig nicht so weit von frankfurt entfernt, vielleicht wäre das ein guter Kontakt?
http://www.kgu.de/zfg/team/louwen.html

Ich hoffe, wir können dich hier ein wenig stützen. Es ist schwer, aber nicht hoffnungslos.
Mein wichtigster Rat wäre einfach, sich genug Zeit zu geben, dem Mäuslein auf jeden Fall noch etwas Zeit zu geben. Ihr habt überhaupt keinen Zeitdruck.

Ich habe dich auch für den Schwangerschaftbereich freigeschaltet, der ist geschützt und nicht so ohne Weiteres einsehbar, gerne kannst du auch dort deinen "eigenen" Beitrag eröffnen.

Ich drück dich mal ganz lieb! Wir sind hier für alle deine Fragen offen.


zuletzt bearbeitet 18.04.2012 10:31 | nach oben
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#5

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 10:44
von jaci27 | 19 Beiträge

danke für eure worte.es tut sehr gut das zu hören.ich weiß momentan nicht mit wem ich sonst reden kann, der meine situation versteht.meine familie steht hinter mir aber auch sie sind manchmal überfordert.
ich komme gerade von meiner fä.wir haben den befund besprochen.sie sieht es nicht so kritsich wie der arzt.sie hat mir mut gemacht und nicht von einem abbruch gesprochen.wir warten jetzt erstmal ab wie sie mausi entwickelt und was mein blutbefund sagt ob vielleicht eine infektion dahinter steckt.
der arzt hat sich gestern auch meine placenta angeschaut und die versorgung ist wohl in ordnung.muss jetzt aber alle 2 wochen kontrolliert werden.

ja der arzt gestern gibt unserem schatz keine chance.er sagt wenn es so früh zu einer wachstumsretadierung kommt steckt bestimmt etwas schlimmes dahinter.und er rät dann zu einem abbruch.ich finde diese kälte von diesem arzt einfach schrecklich.so abgeklärt.er redet immerhin von meinem baby und wir wollen die hoffnung noch nicht aufgeben. mit der lkgs haben wir uns abgefunden.damit können wir leben.melina wirdd perfekt sein so wie sie ist.ich habe nur angst das sie jeden tag sterben könnte ohne das ich es merke oder kurz nach der geburt.oder das sie ein schwerwiegendes syndrom hat.wir werden uns aufjedenfall eine 2.meinung einholen.denn solange sie wächst und quitschfidel ist, werde ich keinen abbruch vornehmen lassen.
leider wohne ich nicht in der nähe von frankwurt.ich komme aus rostock in meckelenburg.ich habe das gefühl viele gute ärzte haben wir hier nicht:-(


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#6

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 11:14
von Ces | 3.118 Beiträge

Habe gerade mal ein bißchen gegoogelt und für dich diesen Link gefunden:
Hast du schon eine Hebamme, die dich betreut?

http://www.netzwerk-pnd-rostock.de/

Ich finde es schön, wenn deine Ärztin dich mit etwas mehr Wärme und Menschlichkeit betreut!


zuletzt bearbeitet 18.04.2012 11:16 | nach oben
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#7

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 11:22
von Sternen-Lilly | 1.507 Beiträge

Hay Caro,

die Seite hab ich auch gerad rausgesucht.
Danke

Liebe Jacqueline,

die 2te Meinung finde ich gut. Wenn du magst, kann ich dir noch einmal die Vorgaben der Bundesärztekammer raussuchen. Eine Leitlinie, wie Ärzte sich verhalten sollten, wenn ein Problem in der Schwangerschaft diagnostiziert wird. Manchen Äzten hilft es auf die Sprünge, wenn sie merken, dass sie eine mündige Person vor sich sitzen haben und sie nicht der Gott in weiß sind.

Was mir sehr geholfen hat, ist ein Heftchen. Das hab ich mir nach der Diagnose gekauft und dort alle Fragen, die mich bewegten festgehalten. Es lag sogar nachts neben dem Bett und, wenn mir dann etwas einfiel, kam es mit ins Notizheft. Dieses Heft hat mich überall hin begleitet und bei Arztbesuchen habe ich erst locker gelassen, wenn alle meine Fragen beantwortet waren und ich die Antwort für mich verständlich schriftlich festgehalten habe.
So konnte ich mich auf die Gespräche konzentrieren, denn das fällt ja nach so einer Mitteilung manchmal sehr schwer.

Ich drück dir die Daumen, dass es weiter so gut geht und schön, dass zumindest deine FÄ es nicht so dramatisch sieht.

Einen lieben Gruß an die Ostsee


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#8

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 11:25
von Ces | 3.118 Beiträge

Deine Ängste, dass Melina sterben könnte, kann ich sehr gut nachfühlen, denn diese Sorge mussten wir ja auch immer haben. Unsere Emily ist ja dann auch gestorben, leider (bei völlig anderer Diagnose), und es war eine schwere aber auch eine schöne Zeit.
Ich habe täglich die Herztöne kontrolliert, zu Hause, mit einem Fetaldoppler. Besonders als ich sie noch nicht spüren konnte war mir das sehr wichtig.

Das ist so ein Gerät.
http://www.amazon.de/dp/B001R42SIU?tag=s...ngerschaft.html
Aber ziemlich teuer, finde ich.Bei Ebay gibt es die vielleicht günstiger oder gebraucht.


zuletzt bearbeitet 18.04.2012 11:25 | nach oben
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#9

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 12:15
von jaci27 | 19 Beiträge

danke für den guten link.nein ich habe leider noch keine hebamme.habe noch keine passende gefunden. und ich habe mich auch noch nicht getraut, da ja immer die angst da ist alles könnte jederzeit vorbei sein.


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#10

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 12:20
von Sternen-Lilly | 1.507 Beiträge

Liebe Jacquline,

selbst, wenn alles jederzeit vorbei sein könnte bzw. gerade deshalb, solltest du dir eine Hebamme suchen.
Eine Hebamme ist nicht nur für die Geburt zuständig, sondern deine Vertrauensperson in allen Punkten rund um die Schwangerschaft. Sogar bei sehr frühen Fehlgeburten hat man Anspruch auf eine Hebamme!
Gerade in deiner Situation kann die Begleitung durch eine Hebamme sehr hilfreich sein, weil sie dein Vertrauen in dich und dein Kind stärk und dir bei dem Arztkauderwelsch sicher weiterhelfen kann.

Lieben Gruß


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#11

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 12:49
von Elija | 2.196 Beiträge

Liebe Jacqueline,
aus der Nähe von Frabnkfurt? Mir kommt die Kaltschnäuzigkeit des Pränataldiagnostikers so bekannt vor, und mir läufts eiskalt den Rücken hinunter. Nun halte ich das Internet nicht für den Ort, an dem man jemanden namentlich an den Pranger stellen sollte, zumal es an Eurer Situation prinzipiell nichts ändert, aber es würde mich nicht wundern, wenn Ihr an denselben geraten seid, der unserer Tochter nur aufgrund der Größe des Nackenödems bei einem fehlenden X-Chromosom prophezeite, dass, sollte sie die Schwangerschaft überhaupt überleben, mit einem lebenswerten Leben in diesem Falle nicht zu rechnen sei. Die Befunde seien so ausgeprägt, da "muß etwas dahinterstecken!" Mit "schwerer körperlicher, sicher auch geistiger Behinderung sei ganz sicher zu rechnen..." Inzwischen hocken 71cm "lebensunwertes Leben" unter meinem Schreibrisch, räumen schon wieder den Papierkorb aus und protestieren lautstark gegen die Rabenmutter, die gerade anderes für wichtiger hält, als mit ihr an zwei Händen durch die Wohnung zu rennen...
Zu meiner persönlichen Erfahrung fiel mir noch ein, dass ich, nachdem ich den Termin zum Abbruch, den ich mir aus Angst vor einer späten Fehlgeburt und gesundheitlichen Folgen für mich hatte geben lassen, absagte, die Entscheidung zunächst nur aufgeschoben habe. Nachdem mir aus vielen Erfahrungsberichten im Internet klar wurde, dass unter den Befunde unserer Kleinen gar keiner war, der zum damaligen Zeitpunkt wirklich einen ganz schlechten Prognosemarker darstellten, wollte ich abwarten, bis man den weiteren Verlauf, die Organentwicklung, besondere des Herzens besser beurteilen könne.... Und tatsächlich wurde mir die Entscheidung ca. sechs Wochen später quasi abgenommen: Der Kleinen ging es noch immer gut, das Ödem war weg und bei dem Verdacht auf einen gut korrigierbaren Herzfehler sprach niemand mehr von Abbruch... Und wäre es der Kleinen nach der Zeit wirklich nicht mehr gut gegangen, hätte ich, wenn ich in mich hineinhöre, dann wahrscheinlich gewartet, bis sie von selber gehen mag, denn das wäre dann nur noch eine Frage von Tagen gewesen...
Nun liegen die Befunde bei Dir ganz anders. Aber, falls mein Verdacht stimmt: Der Arzt hat sicher ein gestörtes Verhältnis zu pränatal diagnostizierten Behinderungen jeglicher Art. Das wurde im Gespräch mit uns deutlich.
Schön, dass Euch die Gynäkologin unterstützt! Anhand der Befunde halte ich zumindest eine Verlaufsbeurteilung für unbedingt nötig, dazu ein aussagekräftiges Herzecho!
Liebe Grüße
Cornelia.

PS.: Sehe gerade, dass ich das "NICHT" überlesen habe,- also nur zufällig die selbe Wortwahl bei wieder einmal jemandem, der sich kraft seiner Tätigkeit auch soo sicher ist... Man sollte nicht lesen, wenn man abgelenkt ist, aber das ändert nicht viel am Inhalt. Vielleicht meint er ja auch, dass Melina ja eh schon einen nachgewiesenen Defekt hat... Und ist denn 20+6 wirklich so "früh", sie hängt ja so ca. 2 Wochen hinterher?


zuletzt bearbeitet 18.04.2012 13:04 | nach oben
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#12

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 12:49
von Shila | 1.361 Beiträge

Liebe Jacqueline,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Es tut mir sehr leid, dass du dir um deine kleine Mausi solche Sorgen machen musst und es stimmt mich wieder mal sehr traurig, dass du von deinen Ärzten nicht einfühlsam betreut wirst. Ich weiß noch sehr gut, wie das damals nach der Diagnose war, vor allem, wenn man wie in eurem Fall nicht weiß, was genau eigentlich mit eurer kleinen Tochter los ist. Ich wollte dir aber trotzdem Mut zusprechen. Manchmal löst sich später wieder alles in Wohlgefallen auf, deshalb rate ich dir, euch und vor allem deiner Maus Zeit zu lassen. Ich weiß es ist manchmal sehr schwer, aber hier kannst du dir immer alles von der Seele schreiben wenn du möchtest.

Einen lieben Gruß von mir und einen Streichler für deine Melina


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#13

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 14:16
von jaci27 | 19 Beiträge

entschuldigt habe gerade gesehen das mir ein fehler unterlaufen ist.ich bin 19+6 und nicht 20+6.hab mich vertippt.also bin in der 20 woche und komme morgen in die 21.



ihr habt sicherlich recht, ich sollte mir eine hebamme suchen die mich unterstützt.ich glaube trotz alle dem an meine maus.ich spüre sie strampeln und setze auf das prinzip hoffnung.
eure tipps und anteilnahme tuen mir und meiner seele sehr gut.ich bin sehr froh auf diese seite gestoßen zu sein


zuletzt bearbeitet 18.04.2012 14:18 | nach oben
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#14

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 14:32
von jaci27 | 19 Beiträge

so habe mir jetzt eine hebamme gesucht aus dem netzwerk vorgeburtliche diagnostik in rostock.habe ihr eine mail geschrieben, da ich sie telefonisch nicht erreichen konnte.sie hat erfahrungen mit weniger einfachen ss und hoffe auf ihre kenntnisse.


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#15

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.04.2012 14:47
von Ces | 3.118 Beiträge

Das ist doch schon ein wichtiger Schritt!
Drücke die Daumen, dass sie sich bald meldet und ihr euch gut versteht.
Ein persönlicher Ansprechpartner ist schon nochmal anders als der Austausch hier!


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