Hallo zusammen,
Einige hier haben sicher schon mitbekommen, dass ich seit einiger Zeit mit einigen anderen Betroffenen und mit Ärzten ein Buch zum UTS zusammengestellt habe. Endlich ist das Buch nun bestellbar, und ich bin unendlich stolz auf das Endresultat. Mit Cornelias Erlaubnis, würde ich hier sehr gerne den Klappentext und den Link zum Bestellen teilen.
Vielen, vielen lieben Dank für eure Unterstützung.
Am Schlimmsten ist es wohl, von der Diagnose Ullrich Turner Syndrom zu einem Zeitpunkt zu erfahren, an dem noch niemand vorhersehen kann, welche Probleme das Kind einmal betreffen könnten. Oder eben auch nicht. Der Schock angesichts der Diagnose und die Sorge um die Zukunft des Kindes wirken zunächst einmal überwältigend. Und doch bleibt mehr als nur etwas Hoffnung ...“
Und genau diese Hoffnung versuchen wir im vorliegenden Buch zu vermitteln. Wir, das sind eine bunt gemischte Gruppe von Betroffenen, die offen unsere Erfahrungen und Meinungen teilen. Aber auch Mütter beteiligten sich an diesem Projekt, Hebammen und Genetiker steuerten ihre fachliche Expertise bei. Das Endergebnis erhebt keinerlei Anspruch auf Vollständigkeit. Es mag ein Fenster sein, das allen sozial und medizinisch Interessierten einen Einblick in die Welt genetischer Syndrome gewährt. Und es ist, in erster Linie, ein Rettungsanker für den Fall der Fälle, den man natürlich niemandem wünscht. Doch vielleicht kann die Lektüre dieses Buches auffangen, und zeigen, dass ein Leben mit dem UTS so viel mehr ist als nur Leid oder Schmerz. Letztendlich sind wir, wie dein Nachbar, wie du, ganze Menschen, ganze Persönlichkeiten, mit Meinungen, Fähigkeiten, Träumen. Und so hoffe ich, dass durch Aufklärung und medizinische Forschung mehr und mehr von uns die Chance bekommen, in dieser Welt ihre Spuren zu hinterlassen.
„Wir sind nur so groß wie die Träume, die wir leben.“
https://www.edition-buchshop.de/buchshop...5gwkAcFwzUveKBM
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