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Elternstimmen - persönliche Erfahrungen

in Elternstimmen 24.03.2019 16:07
von Weitertragen | 620 Beiträge

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… Die Vorstellung, den Zeitpunkt von Lillis Tod selbst zu bestimmen, war unerträglich. Dass sie friedlich in der Geborgenheit unter meinem Herzen für immer einschlafen durfte, dagegen ein tröstlicher Gedanke. Nach über sechs Jahren bin ich dankbar für die kurze gemeinsame Zeit und all das, was ich durch Lilli über das Leben, die Menschen, die bedingungslose Liebe und über mich selbst lernen dufte...

Mutter von Lilli, verstorben in der 24..SSW, Ullrich-Turner-Syndrom mit Hydrops fetalis

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… Wir sind als Familie einen guten Weg mit Josepha gegangen, wir haben sie gut begleitet. Wir fühlen uns gestärkt, schwere Erlebnisse im Leben schaffen zu können. Es war alles machbar, wir leben noch. Und sind nicht psychisch am Ende. Wir trauern nur.
Ich habe gemerkt, wie sehr das Weitertragen richtig ist. Ich kann es nämlich erzählen. Ohne Schuldgefühle. Wir haben Josepha alle Zeit gegeben, die sie hatte. Das war gut und heilsam für uns. Und wir haben gesehen, welch schönen Menschen uns Gott geschenkt hat.

Mutter von Josepha, verstorben in der 40.SSW, Trisomie 18

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… Wenn man eine pränatale Diagnose bekommen hat, wird man direkt über einen Abbruch aufgeklärt. Dass es genauso legitim ist, dem Kind die Entscheidung über sein Leben zu lassen, wird oft nicht erwähnt. Dabei ist es ein so guter Weg.
Als meine Ärztin mir sagte, dass ich nicht über das Leben meines Kindes entscheiden muss, war es das Schönste, was mir bisher gesagt wurde. Eine große Erleichterung.

Vielleicht kommt es einem komisch vor, der Gedanke, mit einem Kind schwanger zu sein, das sterben wird, bzw. kann.
Wieso das "Elend fortsetzen"? Wieso nicht den "einfachen Weg gehen"
Ich glaube nicht dass das Kind im Elend lebt, egal was es hat und was nicht, es kennt es ja nicht anders. Das Kind lebt nur diese kurze Zeit, warum sie noch weiter verkürzen? Warum nicht die Chance ergreifen und es kennenlernen anstatt sich sein ganzes Leben zu fragen wie das Kind wohl gewesen wäre...

Man kann die Trauer nicht nehmen wenn man das Kind nimmt. Die Trauer ist zwangsläufig da, genauso wie die Liebe. Wenn man weiterträgt, kann man nur die Bindung zu seinem Kind stärken, das nimmt einem zwar nicht die Trauer und ist auch sicher nicht immer einfach, aber die Liebe hat es leichter, Zugang zu dir finden und den Schmerz zu besiegen...

Trauer ist nicht immer schlecht. Trauern heißt nicht nur traurig sein, es heißt erinnern und lieben. Mein Kind lebt nicht bei mir, es ist tot. Trotzdem möchte ich es um nichts in der Welt eintauschen. Auch diese Erfahrung nicht. Sie macht mich zu dem was ich heute bin
Mein Sternenkind hat etwas geschafft was nur wenigen Menschen gelingt. Es hat mein Leben nachhaltig verändert und geprägt. Ich bin ihr sehr dankbar dafür. Auch wenn sie nur kurz war, die Zeit die ich durch das Weitertragen mit meiner Tochter gewonnen habe ist die wertvollste in meinem Leben. Niemand kann mir diese Erfahrungen mehr wegnehmen. Die Erinnerung an ihre Tritte und die Zeit mit bleibt mir für immer erhalten und ist mein wertvollster Schatz.
Mein Baby ist gestorben aber ich trage es auch jetzt noch weiter. Ich trage es weiter in meinen Gedanken, meine Daten und Worten. Meine Tochter hat mich deutlich geprägt.

Mutter von F., verstorben in der 25. SSW bei Ullrich-Turner-Syndrom mit Hydrops fetalis

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…"Mit einem lebenswerten Leben ist in diesem Falle nicht zu rechen." So der Pränataldiagnostiker angesichts des riesigen Nackenödems und der Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom. Im Arztbrief stand: "Ein Schwangerschaftsabbruch ist zu befürworten, da sich die Eltern in einer schweren Konfliktsituation befinden."
Das Kind, das abgetrieben werden sollte, ist heute eine pfiffige Siebenjährige, die mit beiden Beinen im Leben steht, gerne reitet, Klavier spielt und malt und so viel mehr und sich in allem kaum von Gleichaltrigen unterscheidet.
Von all den schrecklichen Befunden, die vorgeburtlich im Raum standen, blieb die für das Turner-Syndrom typische Enge der Hauptschlagader, die dank einer nichtinvasiven vorgeburtlichen Therapie keiner weiteren Behandlung mehr bedurfte...
Wir hätte ich weiterleben sollen, ohne zu wissen, ob unsere Tochter nicht vielleicht doch eine Chance gehabt hätte. Daran wäre ich ganz sicher seelisch zerbrochen...

Mutter von A., geb. 2013, quicklebendig mit Ullrich Turner-Syndrom

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...Weißt Du - ich glaube es gibt Gründe warum uns diese besonderen Kinder aussuchen. Ich habe das nie in Frage gestellt warum E. zu uns gekommen ist. Ich weiß das es einfach so sein sollte. Wir haben sie aus Liebe gemacht, mit Liebe empfangen und mit Liebe gehen lassen. Wir haben alles in unserer Macht stehende für sie getan.‘noch dazu haben wir unserer 7 jährigen Tochter sehr viel mit auf den Weg gegeben. Wir haben ihr einen liebevollen Umgang „mit dem anders sein“ und dem Tod gezeigt.

Das und viel mehr macht mich stark und lässt mich diese Erfahrung mit etwas zeitlichem Abstand einfach wachsen. Dies war für uns der absolut richtige Weg! Und deswegen hardern wir mit nichts!
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute- und ja, es verändert sich. Und trotzddm vermisst man sein Kind ein Leben lang.

Ich glaube es gibt Gründe warum uns diese besonderen Kinder aussuchen. Ich habe das nie in Frage gestellt, warum Enna zu uns gekommen ist. Ich weiß das es einfach so sein sollte. Wir haben sie aus Liebe gemacht, mit Liebe empfangen und mit Liebe gehen lassen. Wir haben alles in unserer Macht stehende für sie getan.
Das und vieles mehr macht mich stark und lässt mich durch diese Erfahrung mit etwas zeitlichem Abstand einfach wachsen. Dies war für uns der absolut richtige Weg! Und deswegen hardern wir mit nichts! Und trotzdem vermisst man sein Kind ein Leben lang.

Mutter von E., geboren und verstorben im März 2018 in der 40. SSW mit Trisomie 18

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In der 12. Schwangerschaftswoche wurde eine große Nackenfalte entdeckt. Zuerst wurde ein Chromosomendefekt vermutet. Doch die Untersuchung überraschte alle: Es war kein Gendefekt zu erkennen. Keine Trisomie, nichts. Die einzige Erkenntnis war, dass es ein Junge war. Es gab letztendlich nie eine klare Diagnose. Die schweren Organfehlbildungen aber blieben. Es fielen auch Sätze wie, dass sich das von selbst regelt und in den nächsten zwei Wochen alles vorbei sein könne…

Als das Baby die Hälfte der Schwangerschaft geschafft hatte, und an Größe normal zunahm, wurde dann vermutet, dass er es tatsächlich bis zum errechneten Termin schaffen könnte. Das war für mich der Wendepunkt. Bis dahin hatte ich hauptsächlich Angst davor, es könne jeden Tag vorbei sein. Diese wandelte sich von da an in Hoffnung auf eine „normale“ Geburt. In mir wuchs die Vorfreude auf ein richtiges Baby, das ich im Arm halten konnte, selbst wenn es nicht überlebensfähig war.

Jetzt halfen mir viele Tipps, die ich von Erfahrungsberichten ähnlich betroffener Mütter erfuhr: Jeden Tag der Schwangerschaft genießen, denn es werden wohl die einzigen Tage sein, die wir mit ihm haben. Genau überlegen, was wir bei der Geburt machen wollen: Wir kontaktierten die Sternenfotografen, wir kauften einen Strampler mit Namen, wir richteten eine Leinwand und Farbe für Fußabdrücke, meine Schwiegermutter nähte ein Mützchen. Wir überlegten uns genau, wo und wie wir entbinden wollten.

Nach der Geburt wurde er mir auf den Arm gelegt. Die Kinderärztin konnte einen schwachen Herzschlag finden. Er lebte! Das war unsere größte Gebetserhörung. Wir durften unseren Sohn lebend im Arm halten, er hat unsere Küsse, unsere Worte, unsere Umarmungen gespürt! Das war all die Strapazen wert, ihn bis zum Schluss auszutragen und ihn auf natürliche Weise zur Welt zu bringen. Obwohl eine viertel Stunde später kein Herzschlag mehr zu finden war, waren wir voller Freude und Glück über die Geburt unseres Sohnes. Es lag ein tiefer Friede im Raum, den alle spüren konnten. Wir durften ihn noch etwa zwei Stunden bei uns behalten und uns in Ruhe von ihm verabschieden.

Wir haben unserem Sohn all unsere Liebe geschenkt, die wir aufbringen konnten. Meinen Bekannten schrieb ich nach der Beerdigung folgende Sätze: „Wir haben alles getan. Wir haben alles gegeben. Nichts, was wir versäumt haben, für ihn zu tun. Dieses Wissen tröstet uns durch diesen Tag.“

Als ich wenige Wochen später mal am Grab stand, kam mir der Gedanke: Ich hätte mein Kind nicht missen wollen. Natürlich hätte ich ihn gerne „in gesund“ gehabt. Aber ich habe ihn lieber krank bei mir gehabt, als überhaupt nicht. Über diesen Gedanken habe ich mich sehr gefreut. Ich kann mein Kind annehmen, so wie es ist und wie es war. Ich konnte es nicht ändern, aber ich konnte ihn bestmöglich unterstützen in dem, was er in seinem speziellen Fall gebraucht hat. Das macht mich als Mutter froh. Ich liebe meinen Sohn. Über alles hinweg.

Mutter von B., geboren und verstorben im August 2017, multiple Organfehlbildungen

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Was bleibt


Die Liebe. Zu meinem Kind, das immer bei uns sein wird, zu meinem Mann, den ich seitdem einfach noch mehr liebe (ohne dass ich zuvor gewusst hätte, dass das überhaupt möglich ist), zu all den Menschen, die uns begleitet und so liebevoll unterstützt haben und denen wir dadurch noch viel nähergekommen sind. Vielleicht ist das die Spezialfähigkeit unserer Tochter: Menschen zu verbinden und einander näher zu bringen.

Das Vertrauen darin, dass ich diesen Weg schaffen werde. Ich habe es geschafft, mein Kind tot auf die Welt zu bringen und bin daran bisher nicht zerbrochen, ich vertraue darauf, auch alles Weitere zu schaffen, was das Leben für mich bereithält.

Die Gewissheit, dass wir unserer Tochter alles gegeben haben, was wir konnten. Wir haben versucht, ihr mit all der Liebe, Würde und dem Respekt gegenüberzutreten, die wir auch für ein gesundes Kind aufgebracht hätten. Auch wenn ich nachvollziehen kann, dass andere Eltern anders denken, für mich fühlt es sich falsch an, über Leben und Tod zu entscheiden. Das ist nicht mein Zuständigkeitsgebiet.

Die Hoffnung, dass wir eines Tages ein kleines, lebendes Wunder in den Armen halten werden, dem wir von seiner wunderbaren großen Schwester erzählen können.

Große Dankbarkeit dafür, dass wir diesen Weg mit ihr gehen konnten und dabei offene Türen eingerannt sind, weil mutige Sternenkindeltern vor uns auf den verschiedensten Ebenen dafür gekämpft haben, dass unsere Kinder auch Kinder und nicht nur totes Gewebe sind, dass der Weg des Weitertragens anerkannt ist und zumindest von unserem privaten und professionellen Umfeld mit keiner Silbe hinterfragt wurde.
Danke, dass es euch alle hier gibt, für eure einfühlsamen Worte und eure eigenen, sehr intimen Berichte, die mir sehr geholfen haben, mich auf das vorzubereiten was kommt. Ich denke, ich kann guten Gewissens sagen, dass der Weg des Weitertragens bei mir dazu geführt hat, dass ich mit mir und unserem Schicksal im Reinen bin und unsere Tochter auch deshalb einen festen Platz in unseren Herzen gefunden hat.

Mutter von A., still geboren im Juni 2019 in der 23. SSW, Ullrich-Turner-Syndrom und Zwerchfellhernie


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zuletzt bearbeitet 02.07.2019 10:35 | nach oben


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