#1

Marie mit Mirja (Monosomie X und wahrscheinlich weitere Fehlbildungen)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.05.2016 21:12
von Cookie | 19 Beiträge

Hallo, mein Name ist Marie und ich bin in der 21. Woche mit unserem ersten Kind schwanger, unserer Tochter Mirja. Wir haben im April die Diagnose bekommen, dass unsere Tochter nur ein X Chromosom hat. Außerdem hat man im letzten Ultraschall mehrere Wasseransammlungen gesehen und das Herz war leider auch nicht in der Norm.

Am Mittwoch haben wir einen ausführlichen Termin in Hamburg, wo dann sehr genau geschaut werden soll, was es mit Mirjas Herzen und dem Wasser auf sich hat.

Ich hoffe, hier ein paar ebenfalls Betroffene kennen zu lernen, um Erfahrungen auszutauschen!


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#2

RE: Marie mit Mirja (Monosomie X und wahrscheinlich weitere Fehlbildungen)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.05.2016 21:16
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Marie,

herzlich Willkommen hier bei uns! Schön, dass du uns gefunden hast!
Auch wir haben bei unserem ersten Kind diese Diagnose bekommen. Wahrscheinlich hast du schon einiges gelesen, viele der Kinder schaffen es leider nicht. Aber es gibt auch immer wieder Ausnahmen, wie zum Beispiel Amina von @Elija (Cornelia).

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass eure Chancen für Mirja besser sind als bei uns.
Aber weisst du, auch wenn unsere Emily es nicht geschafft hat, so war ihr Leben für uns sehr bedeutend, z.B. gibt es nur durch sie dieses Forum hier.

Ich habe dich schon freigeschaltet und hoffe, du fühlst dich gut aufgehoben. Du kannst auch mit der Suchfunktion sicher ganz viele Beiträge zum Turner Syndrom finden!


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#3

RE: Marie mit Mirja (Monosomie X und wahrscheinlich weitere Fehlbildungen)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.05.2016 22:32
von Klatschmohn | 2.036 Beiträge

Liebe Marie,

auch ich sage ganz herzlich Willkommen hier im Forum. Wie schön, dass Du nach der Diagnose Monosomie für Mirja den Weg hierher zu uns gefunden hast.

Den Worten von Caro möchte ich mich sehr gerne anschließen. Unsere Tochter Lilli hat es leider nicht geschafft, bei ihr waren die Wasseransammlungen enorm, was letztlich zu ihrem Tod geführt hat. Hier im Forum gibt es aber auch Eltern mit lebenden Kindern, die Monosomie (auch UTS Ullrich-Turner-Syndrom genannt) haben - sowie erwachsene Frauen, die mit dem UTS ein gutes, glückliches Leben führen.

Für die nächsten Untersuchungen wünsche ich Euch alles Gute, vor allem möglichst einfühlsame und kompetente Ärzte sowie gute Prognosen für Eure kleine Mirja (schöner Name übrigens).

Ich hoffe, Du fühlst Dich wohl hier bei uns und findest die Antworten die Du suchst sowie den Austausch, den Du dir wünschst und gut tut. Gerne kannst Du dir im geschützten Bereich ein eigenes Thema eröffnen, in dem nicht das ganze WWW mitlesen kann. Du findest es weiter unten im Bereich "Schwangerschaft".


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#4

RE: Marie mit Mirja (Monosomie X und wahrscheinlich weitere Fehlbildungen)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.05.2016 22:34
von silvanapapa | 1.769 Beiträge

Liebe Marie,

auch ich möchte dich bei uns im Forum ganz herzlich begrüßen. Schau dich gerne um und lies dich durch die Beiträge. Ich wünsche dir hier einen guten und informativen Austausch. Alles Liebe und einen sanften Bauchstreichler für Mirja,
Jens


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#5

RE: Marie mit Mirja (Monosomie X und wahrscheinlich weitere Fehlbildungen)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 31.05.2016 08:49
von Susi1412 | 28 Beiträge

Hallo Marie,

Herzlich willkommen hier im Forum.
ich bin 49 Jahre alt, bin 1,59 (,5) groß und habe eine Monosomie X, das Ullrich-Turner-Syndrom.
Bin verheiratet, Steuerberatergehilfin, Buchhalterin, leider keine Mutter.
Aber sonst klingt das doch alles ziemlich normal, gell?
Und genau das möchte ich Dir auch übermitteln.
Wenn Eure kleine Maus die Schwangerschaft übersteht ist alles andere nicht mehr soooo tragisch.
Es gibt leider eine sehr hohe Sterblichkeit (98%), aber es lohnt sich für die 2% zu kämpfen, wenn Ihr
das innerlich könnt.
Ich drücke Euch sämtliche Daumen ganz fest und fühle mich jetzt schon der kleinen Motte in deinem Bauch sehr verbunden.

Alles Liebe,
Susanne

Für Fragen, PN´oder sonstiges stehe ich selbstverständlich sehr gerne zur Verfügung


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