#1

trisomie 16

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.04.2016 17:56
von natur | 3 Beiträge

Hallo ich habe seit einer woche eine schreckliche Nachricht bekommen. unser kind soll Trisomie 16 mosaik haben.nun sollten wir uns entscheiden wie es weiter gehen soll.man kann es nicht verstehen. hatte leider schon zwei fg und haben uns so gefreut auf dieses kind.es wäre das erste.wir wissen gerade nicht weiter.es ist mega schwer.obwohl wir uns sicher sind kein abbruch zu machen.weiss nicht wieviel kraft man braucht um dieses durch zustehen.die ärtze sagen es wir nicht zur geburt kommen.und wenn dann wissen sie nicht was auf uns und dem kind zukommt.
meine frage hat jemand erfahrung mit dieser trisomie?


zuletzt bearbeitet 08.04.2016 17:57 | nach oben
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#2

RE: trisomie 16

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.04.2016 18:51
von silvanapapa | 1.767 Beiträge

Liebe Natur,

herzlich Willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Grund so traurig ist. Es tut mir sehr leid, dass ihr diese schreckliche Diagnose bekommen habt. Soweit ich weiss, gab es die Diagnose Trisomie 16 hier bisher noch nicht. Nachdem, was ich darüber gelesen habe, ist sie von den Auswirkungen und den verschiedenen Typen aber der Trisomie 18 ähnlich. Bei der Mosaik-Trisomie sind nicht alle Körperzellen betroffen, daher kann bei einer Lebendgeburt statistisch gesehen anders als bei der freien und Translokations-Trisomie eine längere Lebensdauer möglich sein, je nachdem wie gravierend die Fehlbildungen ausgeprägt sind.
Wichtig ist, dass ihr euch für eine Entscheidung ausreichend Zeit nehmt, niemand hat das Recht, euch zu einer Entscheidung zu drängen. In deinem Bauch geht es eurem Kind gut und ist gut versorgt.
Auch wir hatten damals die Befürchtung, dass wir nicht genug Kraft hätten, das durchzustehen, als wir für unsere Silvana die Diagnose Trisomie 18 bekommen hatten. Aber die vielen lieben Menschen hier im Forum und Silvana selbst haben uns durch diese schwere Zeit getragen. Ich wünsche dir sehr, dass es dir auch so gehen wird.
Sicher wird dich eine der drei Admins sehr bald für die internen Bereiche freischalten, damit du dich auch durch die vielen Erfahrungsberichte lesen kannst. Ausserdem kannst du dann dort einen Thread eröffnen, bei dem nicht das ganze WWW mitlesen kann. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und einen guten Austausch bei uns. Alles Liebe,
Jens
PS: Ich sehe gerade, dass du inzwischen schon freigeschaltet wurdest. Lies dich gerne ein und stelle ruhig alle Fragen, die dich bewegen


zuletzt bearbeitet 08.04.2016 18:53 | nach oben
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#3

RE: trisomie 16

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.04.2016 13:51
von Elija | 2.196 Beiträge

Liebe Natur,
herzlich willkommen hier im Forum! Es tut mir sehr leid, dass Ihr mit einer so schlimmen Diagnose und Prognose bei Eurem Kind konfrontiert seid. Das meiste, was mir spontan beim Lesen Deiner Zeilen durch den Kopf geht, hat Jens schon geschrieben. Nein, ich meine auch, dass es, so lange ich hier aktiv bin, diese Diagnose noch nicht gab, ich weiß auch theoretisch nicht mehr darüber, als das, was Jens schon schrieb. Bei Mosaikkonstellationen ist, zumindest statistisch gesehen, die Prognose insgesamt günstiger, praktisch bedeutet Mosaik aber lediglich, dass es neben Zellen, in denen das Chromosom 16 dreimal vorhanden ist, auch Zellen mit normalem Chromosomensatz gibt. Und die Ausprägung der Störung hängt letztlich davon ab, welche Gewebe wie ausgeprägt betroffen sind, darüber sagt das Ergebnis einer vorgeburtlichen Chromosomenanalyse allein gar nichts aus. Auf die Schnelle fand ich im Netz eine interessante Seite. Vielleicht bist du selbst schon darüber gestolpert, sie ist leider nur englisch, aber wenn ich mich da etwas hineinlese, gibt es da ja durchaus auch sehr Mut machende Geschichten, obwohl das natürlich Ausnahmekinder und solche positiven Verläufe sehr selten sind, das ist mir klar, aber es gibt sie durchaus, und damit gibt es Hoffnung!
http://www.trisomy16.org/our_stories/mos...trisomy_16.html
http://www.trisomy16.org/our_stories/our_stories.html
http://www.trisomy16.org/default.html
Darf ich vorsichtig fragen, womit die behandelnden Ärzte diese schlechte Prognose begründen, außer mit der Chromosomenstörung an sich? Das wäre für mich ein ganz wichtiger Aspekt, um überhaupt etwas über die vor- und nachgeburtliche Prognose sagen zu können: Gibt es im Ultraschall Anzeichen für Fehlbildungen, die mit dem Leben nicht vereinbar sind oder schwere Beeinträchtigungen zur Folge haben werden? Natürlich ist auch der Ultraschall nur begrenzt aussagekräftig, was den tatsächlichen Zustand nach der Geburt angeht, sollte aber auf jeden Fall berücksichtigt werden, denn die Chromosomenstörung allein sagt in den allermeisten Fällen noch gar nicht viel über die Prognose.
Uns sagte damals ein Kinderarzt: "Kein Kind stirbt an seiner Chromosomenstörung, Kinder, die eine schlechte Prognose haben, sterben an Organfehlbildungen, über die der Chromosomenbefund allein primär nichts aussagt." - Das ist, wie ich meine, ein ganz ganz wichtiger Aspekt, wenn überhaupt von Prognose gesprochen wird. So lange das nicht der Fall ist, ist und bleibt die Prognose unklar!
Insofern kann ich Jens nur Recht geben: Nehmt Euch Zeit, informiert Euch, wartet gegebenenfalls die weitere Entwicklung von Eurem Knirps ab, um eine realistischere Beurteilung zu ermöglichen und, was am aller wichtigsten ist, nehmt Euch die Zeit, in Euch hineinzuhören, damit Ihr wirklich Eure Entscheidung trefft. Wenn Ihr mögt, werden wir Euch darin gern unterstützen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!


zuletzt bearbeitet 09.04.2016 13:59 | nach oben
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#4

RE: trisomie 16

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.04.2016 21:11
von natur | 3 Beiträge

Danke für die Aufnahme.hoffe hier etwas Mut zu fassen.Die Ärzte haben beim Kind erst ein öedem entdeckt.darauf hin musste ich zur nackenfaltemessung.und ab da ging es Berg ab.es hatte ein nabelbruch dann war es zu klein und das Herz zu gross. Darauf wurde gleich eine gewebeprobe von der plazenta entnommen.und bei vorläufigen Ergebnis war erstmal alles gut.Erleichterung.dann konnten sie mir sagen das es ein junge ist.nach zwei Wochen müsste ich wieder hin.da meinte die ärtzin das es nicht besser ist und sie ein Arzt hinzufügen möchte. Eine Woche später wieder hin.und ab da war die Angst noch größer. Er hat nur gesagt das es nicht gut aus sieht.um endlich zu wissen wie es weiter geht habe ich eine fruchwasseruntersuchung machen lassen.ein Tag später rief er an.es sind keine Auffälligkeiten. Aber auf das endgültige Ergebnis zu bekommen mussten wir nochmal zwei Wochen warten und bangen.als ich dann den Anruf vom Arzt bekam brach für uns die Welt zusammen.mussten nächsten Tag gleich hin.und da haben sie alles erklärt. Das es zwar eine mosaik trisomie ist.sie haben es einmal in der Niere festgestellt und drei mal in der plazenta.das merkwürdig ist das nach dem es genetisch eigentlich ein junge sei das es nichts davon zu sehen ist.sonder eher ein Mädchen. Vielleicht ist das schon die Fehlbildung aber warum sind die sich so sicher das es mir im Bauch abstirbt?Er oder sie ist gewachsen und der nabelbruch ist zurück gegangen.wir wollen uns jetzt eine zweite Meinung einholen um sicher zu sein.wir wollen den kleinen nicht so aufgeben.will es wenn der Natur entscheiden lassen und hoffen das doch alles gut geht.aber man hat Angst vor dem was kommt.hoffe man hat die Kraft.aber wenn ich das hier so lese.hat man die Kraft fürs Kind.


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#5

RE: trisomie 16

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.04.2016 22:43
von Klatschmohn | 2.034 Beiträge

Liebe Natur,

ich habe Dir soeben in der Rubrik "Austausch für Schwangere, die nicht wissen, ob ihr Baby leben wird" einen Beitrag eröffnet. Darin habe ich ganz oben Deine Vorstellung und die bisherigen Antworten darauf rein kopiert. Das ist dann ein geschützter Bereich, in dem nicht das ganze WWW mit liest.

@all: Bitte im anderen Tread weiter schreiben. Danke!


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#6

RE: trisomie 16

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.05.2016 18:29
von Fritzchen | 22 Beiträge

Während ich mit meinem Sohn (Trisomie 13) schwanger war, lernte ich in einem Wartezimmer eine Mutter kennen, deren Sohn eine Mosaiktrisomie 16 hat. Leider weiß ich ihren Namen nicht mehr und habe keine Kontaktdaten, ich hätte sie dir gerne weitergegeben! Wir haben uns zufällig unterhalten und ich wusste ja, dass es bei uns nicht so glimpflich verlaufen würde, da es sich bei unserem Sohn ja nicht "nur" um eine mosaiktrisomie handelte, sondern um eine komplette.
Sie versuchte damals dennoch mir Mut zu machen und erzählte, dass ihr Sohn ganz normal zur Schule geht, dass er etwas zu klein ist und Schwierigkeiten bei der Konzentrstion hat, dass aber Außenstehende ihn für ein ganz normales Kind halten.

So ist das mit den Mosaiktrisomien wohl - das Kind kann sehr beeinträchtigt sein oder eben für Außenstehende völlig unauffällig.
Auf der einen Seite sicherlich schwierig, weil man nicht einschätzen kann, was auf einen zukommt. Auf der anderen Seite kann und darf man die Hoffnung haben, dass alles nicht so schlimm ist und dass das Kind vielleicht sogar fast ganz normal ist - eine Hoffnung, die man bei einer freien Trisomie gar nicht haben kann.

Jetzt weiß ich nicht, ob dir damit geholfen ist, aber die Wartezimmer Geschichte fiel mir dazu direkt ein...

Liebe Grüße,
Luise


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