#1

Grüße vom Forumsneuling SuMa

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.10.2014 16:17
von SuMa | 9 Beiträge

Hallo, ich benutzte zum ersten Mal im Leben ein Forum. Ich hoffe meine Vorstellung ist hier richtig platziert. Ich bin in der 13. SWS und bei meinem Baby wurde vor einer Woche eine große Omphalozele via FU diagnostiziert. Bisher besteht kein Verdacht auf einer genetische Ursache (speziell Trisomie). Alternativ zur Chorionzottenbiopsie, möchte ich einen Bluttest machen. Ein paar Tage nach der Diagnose war ich noch optimistisch eingestellt, dass am Ende alles gut wird (OP nach Geburt). Nun kommen immer mehr Ängste auf. Bin deswegen auf der Suche nach Erfahrungsberichten und hoffe, dass ich mit euch über meine Ängste sprechen kann (Gibt es ein spezielles Unterforum/Subgruppe?) Danke, freue mich auf euch.


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#2

RE: Grüße vom Forumsneuling SuMa

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.10.2014 20:44
von silvanapapa | 1.769 Beiträge

Liebe SuMa,

herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass du dir solch große Sorgen um dein Baby machen musst. Hier bist du genau richtig gelandet. Du kannst hier offen über all deine Ängste sprechen. Ich bin mir sicher, dass eine der Admins dich bald für die internen Bereiche freischalten wird, dann kann nicht die ganze Welt mitlesen.
Auch ich hatte bis zu meiner Anmeldung hier im letzten Jahr keinerlei Forumserfahrung, aber man findet sich hier schnell gut zurecht.
Ich hoffe, du wirst dich hier wohlfühlen und viele wichtige Informationen für dich sammeln können. Alles Liebe und einen Bauchstreichler für dein Baby,
Jens


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#3

RE: Grüße vom Forumsneuling SuMa

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.10.2014 21:19
von Shila | 1.361 Beiträge

Liebe SuMa,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich habe dich soeben für den geschützten Bereich freigeschalten. Wenn du magst, kannst du auch gerne im Schwangerschaftsbereich einen eigenen Thread eröffnen. Dort sind wirklich alle deine Sorgen, Ängste und Nöte genauso wie deine Freude über deinen Bauchbewohner gut aufgehoben. Denn dieser Bereich ist geschützt und somit kann nicht jeder Internetbenutzer einfach so mitlesen. Wir werden dir so gut wir können auch alle deine Fragen beantworten.

Ich hoffe, du findest dich bald gut zurecht und fühlst dich hier wohl bei uns.

Alles Liebe und auch von mir einen Bauchstreichler für deinen Bauchbewohner!


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#4

RE: Grüße vom Forumsneuling SuMa

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.10.2014 21:38
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe SuMa,

herzlich Willkommen hier, schön, dass du uns gefunden hast!
Wir haben hier schon auch Erfahrungsberichte zum Thema Omphalozele, einfach mal in die Suche eingeben.

Kann man denn schon sagen, welche Organe außen liegen? Und kann sich die Cele nicht noch schließen?


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#5

RE: Grüße vom Forumsneuling SuMa

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.10.2014 21:41
von Klatschmohn | 2.036 Beiträge

Liebe SuMa,

ein herzliches Willkommen hier im Forum. Wie schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Ich hoffe, Du findest Dich schnell zu Recht und fühlst Dich hier gut aufgehoben.

Es tut mir sehr leid, dass ihr in solcher Sorge um Euer Kind seid. Unsere Tochter hatte zwar auch eine Omphalozele, doch diese war "nur das kleinste Problem", da sie vorrangig eine infauste Diagnose hatte. Daher habe ich selbst mich damit nicht intensiver auseinandergesetzt.
Doch es gibt hier im Forum durchaus Eltern, deren Kinder erfolgreich operiert wurden. Sicher stößt Du bald auf deren Geschichten und es meldet sich jemand auf Deinen Tread, der sich damit auskennt.

Für die nächsten Wochen und Monate wünsche ich Euch und Eurem kleinen Bauchzwerg von Herzen alles Gute. Möge die Omphalozele gut operabel sein. Und mögen Menschen an Eurer Seite sein, die Euch durch diese schwere Zeit fachlich und menschlich gut und einfühlsam betreuen und begleiten.


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#6

RE: Grüße vom Forumsneuling SuMa

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 13.10.2014 23:32
von Elija | 2.196 Beiträge

Hallo SuMa,
schön, dass Du zu uns ins Forum gefunden hast. Ich hoffe und wünsche, wir können Dich in dieser schwierigen Zeit mit all den Sorgen und Ungewissheiten ein klein wenig unterstützen.
Ich kopiere Dir hier mal den Link zu Smithys Geschichte:
Omphalozele ich weiß nicht weiter......
Malous Geschichte ist meines Wissens hier die einzige, die von der Diagnosestellung bis nach der Geburt reicht. Dazu gibt es auch zauberhafte Fotos von dem süßen Schatz. Leider ist Smithy nur noch selten hier, hat sich aber auch schon öfter wieder gemeldet, wenn Eltern mit der Diagnose konfrontiert wurden. Und ich nehme an, dass sie auch andere betroffene Eltern kennt, die Mut machen können. Vielleicht schreibst Du ihr einfach mal eine PN:
u105_smifthy.html
Ich wünsche Dir ganz viel Hoffnungskraft für die kommende Zeit und dass am Ende des langen und schwierigen Weges alles gut wird. Alles Liebe für Dich und den kleinen Zwerg.


zuletzt bearbeitet 13.10.2014 23:39 | nach oben
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#7

RE: Grüße vom Forumsneuling SuMa

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.11.2014 11:07
von Amphion | 5 Beiträge

Hallo SuMa,

Ich bin 1986 mit Omphalocele geboren worden, und stehe gerne für Fragen zur Verfügung. Wenn du noch auf der Suche nach weiteren Erfahrungen bist: Es gibt für den deutschen Sprachraum eine Gruppe von Eltern und "Kindern" erwachsenen Alters, die auch Treffen veranstaltet. (www.omphalocele.de - derzeit verweist die Adresse auf unseren Eintrag beim Gesundheitsamt Kassel). Wir sind nicht so viele, da Omphalocele eine ziemlich seltene Diagnose ist, aber ist trotzdem immer sehr nett. :-)

Alles Gute!


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#8

RE: Grüße vom Forumsneuling SuMa

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.11.2014 11:10
von Amphion | 5 Beiträge

Ah, und bevor ich es vergesse: Die Mutter, deren Geschichte du hier lesen kannst (Link wurde schon geschrieben) ist meines Wissens auch Mitglied der Gruppe, jedenfalls deren Präsenz in Facebook. :-)


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#9

RE: Grüße vom Forumsneuling SuMa@Amphion

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.11.2014 14:55
von SuMa | 9 Beiträge

Danke für deinen Tipp,

habe die Gruppe gefunden, aber Kassel ist leider von mir aus nicht der nächste Weg um diesen Monat dabei zu sein, aber vielleicht beim nächsten Treffen ;-)

Grüße Susan


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