#16

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 15.05.2014 11:54
von Patty84 | 96 Beiträge

Liebe Livie,

ich kann mich nur Julia anschließen. Lasst euch von Prof. Kohl beraten. Als wir zu ihm gefahren sind, sagte man uns in Bonn wir sollten die Schwangerschaft beenden. Das Kind hätte keine Nierenfunktion. Beim ersten Schallen in Gießen sagten alle Ärzte, das wäre Quatsch. Urin hätte sich nachgebildet und die Nieren sähen fast normal aus.
Gib nicht auf! Seine Füßchen waren nach innen gedreht - durch das fehlende Wasser, aber wie Julia schon sagt: auch das lässt sich behandeln.
Auch ich habe mich oft gefragt, wie es ihm im Bauch geht. Mein Gyn. meinte, dass er sich sicher nicht quält. Meine Angst war immer, dass er beim nächsten Ultraschall keinen Herzschlag mehr sieht. Aber er hat so gekämpft! Er hat 2 Blasensprünge überstanden und dann weiter gekämpft.
Auch dein Kleiner ist zäher als du denkst!!!!!!!!
Prof. Kohl kannst du von uns auch lieb grüßen. Wenn du ihm sagst Idee mit den Uterusverschlussschirmen, weiß er Bescheid.

Er hatte mich auf dem Nachhauseweg extra noch über Handy angerufen und mir gesagt, ich soll Mütter mit ähnlichen Problemen auf Gießen aufmerksam machen...
Dieser Arzt wird sich bestimmt Zeit für euch nehmen!


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#17

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 15.05.2014 12:02
von Bluchi | 160 Beiträge

Liebe Livie!
Die Sache mit dem Fruchtwasser war bei unserer Johanna auch das Problem.
Sie hatte kaputte Nieren.

Ich kann dir nur so viel sagen: wir haben uns damals in der 20.ten Woche nach der Diagnose dazu entschieden unser Baby auszutragen. Johanna ging es in mir so gut das sie es bis zur 41. ssw geschafft hat! Ich und sie, wir haben diese Zeit gemeinsam sehr genossen! Sie war ganz normal, hatte keine Verformungen obwohl sie 21 Wochen lang ohne Fruchtwasser auskommen musste. Davor brauchst du dich nicht zu fürchten, egal was dir die Ärzte Sagen. Unser MRT Befund war damals auch niederschmetternd, als ob ich ein Alien im Bauch gehabt hätte.


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#18

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 15.05.2014 17:58
von Livie | 224 Beiträge

Ihr lieben,

heute geht es mir etwas besser.
Letzte Nacht lag ich lange wach, weil unser kleines Murkelchen ordentlich losgerumpelt hat. Vor einer Woche habe ich noch vor Freude gequiekt, jetzt könnte ich jedes Mal weinen, weil ich mir Sorgen um den kleinen Untermieter mache :(
Heute morgen hatte ich unter der Dusche wieder einen Zusammenbruch und fast eine halbe Stunde lang geweint.
Es ist unheimlich schwer, den Bauch ohne Tränen einzuseifen :(
Langsam macht sich ein Muster bemerkbar: Schock, wenn ich wieder an die Diagnose denke, Weinkrämpfe und danach totale Abgeklärtheit. Scheinbar kann ich auch gut verdrängen.

Meine Gednaken purzeln weiterhin durch meinen Kopf. Heute denke ich: Ich möchte den kleinen Septemberbusfahrgast bis zum Ende austragen. Das Baby soll entscheiden, wie lange es bei mir und uns bleiben möchte. Das Einverständnis zur Tötung kann ich auf keinen Fall geben!
Allerdings weiß ich nicht, wie sich meine Einstellung ändert, wenn mehr Informationen vorliegen.
Ich habe Milans unglaubliche Geschichte gelesen und weiß nicht, ob ich a) die Kraft habe, das alles durchzustehen und b) ob ich unserem Wurm die nachfolgenden Operationen zumuten möchte. Bitte fühle dich durch diese Gedanken nicht angeriffen, Julia. Das liegt nicht in meiner Absicht. Ich habe sehr großen Respekt vor der Kraft, die in Euch steckt!

Es ist erstaunlich, mit welchen weiteren Gedanken wir uns derzeit rumschlagen: In wie weit kann ich mit der Unterstützung meiner Krankenkasse rechnen. An wen wende ich mich im Schlimmsten Fall bzgl. Bestattung (dieser Gedanke alleine kommt mir schon wie Verrat vor), wie schnell kann ich "danach" wieder schwanger werden, gibt es Muttergeld auch im Falle einer Totgeburt?
Die Gedanken rasen wie auf einer Autobahn ohne Haltebucht und ich kann nicht steuern, was ich denke und wie ich darüber denke.
Das erste Mal in meinem Leben verliere ich die Kontrolle.
Letzte Woche habe ich unseren Wunsch-Kinderwagen gekauft. Ich hatte Angst, dass das eventuell Unglück bringen kann (so wie vorher zum Geburtstag gratulieren oder Schuhe auf den Tisch stellen) aber er war im Angebot und ich dachte, ich brauche ihn ja sowieso. Momentan kann ich am Kinderzimmer, dort wo er steht, kaum vorbeigehen, ohne dass ich einen Weinkrampf bekomme.

Ich bin sehr durcheinander und ich hoffe, ihr habt Verständnis dafür, dass ich so wirr schreibe.

Vor 2 Stunden rief uns Prof. Kohl aus Gießen an. Wir hatte ihm eine Nachricht auf der Mailbox hinterlassen.
Er hat uns gleich einen Termin für Montag um 12 gegeben. Mein Mann hat mit ihm telefoniert (komischer Weise bin ich derzeit total gelähmt, was die Telekommunikation angeht) und er hat wohl einen sehr "soliden" Eindruck gemacht. Wir sind gespannt, was bei dem Termin rumkommt.
Eigentlich hätten wir morgen und Montag einen Beratungsermin bei einer Humangenetikerin für eine 2. Meinung gehabt, aber den Überweisungsträger und vor Allem die Zeit nehmen wir uns jetzt für Gießen.

Lieben Dank für Eure Drücker und Bauchstreichler.


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#19

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 15.05.2014 18:57
von Ces | 3.118 Beiträge

Schau mal, hab dir hier geantwortet:

Livie mit Baby (verstopfter Harnleiter, kaum Fruchtwasser)

Wie gut, dass ihr einen Termin bekommen habt in Gießen, das freut mich. Da werdet ihr sicher eine realistische Einschätzung bekommen. Ich drücke euch die Daumen!


zuletzt bearbeitet 15.05.2014 18:58 | nach oben
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