Lieber Leser,

dieser Newsletter ging heute an all unsere Forumsmitglieder heraus. Hier findet ihr ihn als PDF-Datei in ansprechender Form.
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gemeinsam Orte schaffen
an denen Vertrauen wächst
und Herzen offen sind
unsere Kraft
liegt nicht im Lärm
sondern im Mut
zusammen Großes
zu bewirken

Liebe Mitglieder von Weitertragen e. V. und unserem Forum,
liebe Wegbegleiter, Freunde und Unterstützer,

heute schreibe ich meinen vermutlich persönlichsten Newsletter. Für die Textlänge entschuldige ich mich bereits an dieser Stelle. Es ist ein Thema, das mir schon lange auf der Seele lastet und sich deshalb nicht in wenige Sätze fassen lässt. Ich lade Dich ein, mir, vielleicht bei einer Tasse Tee oder Kaffee, die nötige Aufmerksamkeit zu schenken.

Als mir vor einiger Zeit der nebenstehende Spruch begegnete, musste ich unweigerlich an Weitertragen e. V. denken. An das, was wir als „Herzstück unserer Arbeit“ bezeichnen: Unser Selbsthilfe-Forum.
Am 27. Mai war es 14 Jahre her, seit ich mich dort registriert habe. Elf Tage zuvor hatten wir gerade den Befund mit infauster Prognose erhalten. Noch heute erinnere ich mich mit großer Klarheit an diese ersten Stunden und Tage, an den emotionalen Ausnahmezustand, die mitreißende Flut an Gefühlen und Gedanken, die Hilflosigkeit und die 1.000 Fragen ohne Antworten. Meine Zeitrechnung trennt die Ereignisse seither in ein „davor“ und „seitdem“.

Im Forum fand ich nach Tagen der Schockstarre das, was ich brauchte: Menschen mit ähnlichem Schicksal.
Mich empfing ein Gefühl von Gemeinschaft und Fürsorge. Ich fand hilfreiche Impulse, offene Ohren und Herzen. Da waren Perspektiven und
Hoffnung – inmitten der Leere eröffneten sich neue Räume und Möglichkeiten: Ich war nicht allein. Andere sind diesen Weg vor mir gegangen. Sie haben dieses Schicksal überlebt und ihren Weg zu einem neuen Normal gefunden. Aus Überleben ist mit der Zeit wieder Leben geworden. Mir wurde klar, mein „neues Normal“ würde anders werden, mit einer großen Lilli-geformten Lücke im Herzen, aber doch wieder mein glückliches, gutes Leben.

Unser „Herzstück Forum“ wurde zu meinem Anker. Durch all den unvermeidlichen Schmerz, die Trauer, Sehnsucht und Leere wurde ich begleitet – mein Weitertragen war mitgetragen. Bis heute empfinde ich tiefe Dankbarkeit für all das, was ich vor 14 Jahren und in den Wochen, Monaten und Jahren danach im Forum an Begleitung erfahren durfte. Und auch ich wollte mittragen.

So habe ich seit mehr als einem Jahrzehnt unser Forum wachsen sehen. Gemeinsam haben wir gehofft und gebangt, über verstorbene Kinder geweint. Wir haben uns an den seltenen Wundern erfreut, an den Kindern, die ihrer Prognosen getrotzt und die Leben Ihrer Eltern – für kurze Zeit oder auch dauerhaft – bereichert haben. Wir haben Folgeschwangerschaften begleitet; gemeinsam Regenbogenkinder begrüßt, die eine lebendige Brücke zu ihren Sternengeschwistern schlagen. Durch das Verteilen auf viele Schultern wurde die Überforderung Einzelner verhindert.

Unverändert gilt: Wir bekommen reichlich Feedback, wie dankbar Betroffene für unser Forum sind, für die einfühlsame Art, die leisen Töne, den geschützten Raum. Sie schätzen die Begleitung, den Austausch und die wertvollen Informationen aus erster Hand, wie sie sich über die Jahre bei uns gebündelt haben und die sonst kaum jemand hat. Von Fachleuten bekommen wir regelmäßig das Echo, dass wir ein einzigartiges Portal von großem Wert sind, in dem Sachwissen und einfühlsame Begleitung geteilt werden. Beim gestrigen Fachtag (Er-)Tragbare Entscheidungen der Sternenkinder Hessen, an dem wir als Vorstand teilnahmen (Bild), haben wir einmal mehr erlebt, dass unser Verein genau dafür bekannt
ist und geschätzt wird.

Gleichzeitig sehe ich die Entwicklung im Forum schon lange Zeit mit wachsender Sorge.
Aktivität und Interaktion im Forum haben eine kontinuierliche Abwärtsspirale erlebt. Die Ursachen dafür sind vielschichtig. Da ist Social Media, das in unserer schnelllebigen Zeit sicherlich einen Nerv trifft. Da sind die glücklicherweise stetig wachsenden regionalen Angebote. Beides hat seine Berechtigung, ist richtig und wichtig.

Für unser Herzstück hat das jedoch fatale Folgen:
Forumsmitglieder bleiben meist nur noch kurz, lesen sich rasch „Betroffenenwissen“ an, beteiligen sich aber kaum an Beiträgen Dritter. Sie geben sich nicht mehr gegenseitig Halt und Beistand in der Art, wie es der Natur eines Selbsthilfe-Forums entspricht. Akut Betroffene bekommen nach ihrer Begrüßung und Freischaltung oft nur noch wenige Antworten und melden sich auch selbst im weiteren Verlauf kaum noch, Beiträge schlafen ein, der Ausgang bleibt offen. Es kommt kein neues „Betroffenenwissen“ mehr dazu.

Es sind (zu) wenige Mitglieder, die regelmäßig auffangen, begleiten und mittragen. Die meisten davon sind, wie ich selbst, schon viele Jahre im Forum. Wir sehen diesen Ort als Herzensprojekt und tun diese Aufgabe grundsätzlich gerne. Doch auch unsere Leben haben sich weiterentwickelt, wir haben Familien, Berufe, Alltag. Eine nahezu 1:1-Betreuung können wir nicht leisten. Das ist auch gar nicht Sinn und Zweck eines Selbsthilfe-Forums.

Ich lade euch herzlich ein, hierüber in Austausch zu kommen und gemeinsam zu überlegen:
- Sind wir noch zeitgemäß?
- Was braucht es, um die Herzschwäche unseres Forums zu bekämpfen?
- Wie kommen wir zurück zu gelebter Gemeinschaft statt kurzfristigem Konsum?

Dazu habe ich einen Beitrag im Forum erstellt, den Ihr hoffentlich mit Leben füllt.

Eine erste Idee habe ich mit unserem Team in den letzten Wochen schon umgesetzt. Auf Instagram und Facebook, wo die Reichweite am größten ist, wurden bei den letzten Akutfällen kurze Aufrufe mit der Bitte um aktive Unterstützung im Forum gepostet. Das Ergebnis gibt Hoffnung: Auch Betroffene, die schon lange (oft Jahre) nicht mehr aktiv waren, fühlten sich angesprochen und konnten bereits wertvolle Hilfe leisten. Ziel ist es, in Zukunft regelmäßig einen solchen Akutfall-Post mit Einladung ins Forum zu posten.

In den Mitgliederversammlungen wurde immer wieder kritisiert, dass sich das Forum schlecht mit dem Handy nutzen lässt. Wir haben nun festgestellt, dass der Softwareanbieter endlich eine nutzerfreundliche Version für mobilen Endgeräte anbietet, bei der sich nicht nur die Schriftgröße ändert. Sicher habt Ihr bereits bemerkt, dass wir die entsprechenden Einstellungen aktiviert haben. Für den komfortablen Zugriff von unterwegs und zwischendurch könnt Ihr das Forum nun, wie gewünscht, in übersichtlicher, gut leserlicher Form an den Startbildschirm Eures Handys oder Tablets heften und individuell auswählbare Push-Benachrichtigungen aktivieren.

Ich bin davon überzeugt, dass wir es gemeinsam schaffen können, das Forum als wertvollen Ort der Gemeinschaft, des Vertrauens und des Mittragens zu erhalten und wiederzubeleben. Doch dazu braucht es mehr als „eine handvoll alter Hasen“, die aus dem Gefühl der Verbundenheit und Verpflichtung heraus daran festhalten und es gerade so am Leben halten.

Es grüßt euch herzlich eure

Natascha

(Vorstand von Weitertragen e. V. )