Herzlich willkommen, liebe @diejenigewelche ,
ich freue mich sehr, dass Du zu uns gefunden hast und Deine so wertvolle Erfahrung mit uns teilst. Danke auch für Deinen Beitrag an Anna 
Deine Vorstellung hier im öffentlichen Bereich schließe ich. Gleichzeitig mag ich Dich von Herzen dazu einladen, im Bereich 5 "Weitertragen im Alltag/Leben mit einem besonderen Kind" gerne mehr von Dir bzw. Euch, Eurem Weg und der Zeit damals zu erzählen. Erfahrungen wie Deine helfen Eltern mit seltenen Befunden und Diagnosen unwahrscheinlich weiter. Zwar ist letztlich trotzdem jeder Weg individuell und jedes Kind entwickelt sich anders. Doch die wenigen Informationen, die man zu der eigenen Situation im Akutfall findet, sind Gold wert.
Wie schön, dass ihr die Zeit mit Eurem Sohn als Geschenk empfindest und ihr den Alltag gemeinsam meistert. Ich bin gespannt, was Du im geschützten Bereich von euch zu berichten hast.