#1

Hirnfehlbildung Holoprosenzephalie

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.05.2026 06:33
von diejenigewelche | 2 Beiträge

Hallo,

ich bin 42 Jahre alt und vor 11 Jahren war ich mit meinem zweiten Kind schwanger. In der 20.SSW wurde die massive Hirnfehlbildung meines Sohnes im Ultraschall sichtbar. Es folgte eine Odyssee aus Untersuchungen und Terminen. Nichts hat uns Gewissheit gebracht. Wir haben uns auf einen Abschied eingestellt und alles dafür vorbereitet. Die Schwangerschaft abbrechen konnte und wollte ich nicht. Ich wollte jede kostbare Minute genießen und habe auf etwas Lebenszeit gehofft.

Mein Sohn kam dann auf die Welt und war quietschfidel. Welch Geschenk. Die Holoprosenzephalie wurde dann mit wenigen Wochen diagnostiziert. Er hat verschiedene Einschränkungen aber lebt sein Leben in einer großen Fröhlichkeit. Ich bin unglaublich dankbar, dass uns letztendlich so viel Lebenszeit geschenkt wurde.

Vielleicht kann unsere Geschichte betroffenen Eltern Mut machen.

Liebe Grüße


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#2

RE: Hirnfehlbildung Holoprosenzephalie

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.05.2026 16:35
von Klatschmohn | 3.562 Beiträge

Herzlich willkommen, liebe @diejenigewelche ,

ich freue mich sehr, dass Du zu uns gefunden hast und Deine so wertvolle Erfahrung mit uns teilst. Danke auch für Deinen Beitrag an Anna

Deine Vorstellung hier im öffentlichen Bereich schließe ich. Gleichzeitig mag ich Dich von Herzen dazu einladen, im Bereich 5 "Weitertragen im Alltag/Leben mit einem besonderen Kind" gerne mehr von Dir bzw. Euch, Eurem Weg und der Zeit damals zu erzählen. Erfahrungen wie Deine helfen Eltern mit seltenen Befunden und Diagnosen unwahrscheinlich weiter. Zwar ist letztlich trotzdem jeder Weg individuell und jedes Kind entwickelt sich anders. Doch die wenigen Informationen, die man zu der eigenen Situation im Akutfall findet, sind Gold wert.

Wie schön, dass ihr die Zeit mit Eurem Sohn als Geschenk empfindest und ihr den Alltag gemeinsam meistert. Ich bin gespannt, was Du im geschützten Bereich von euch zu berichten hast.


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