Hallo zusammen,
Hier ein bisschen etwas zu unserer Geschichte:
Vor 15 Monaten sind wir nach langer Kinderwunschbehandlung und schwieriger Schwangerschaft Eltern von unserer ersten Tochter geworden.
Anfang dieses Jahres sind wir dann unverhofft, nach dem zwei Ärzte uns sagten, dass eine natürliche Schwangerschaft nicht möglich sei bzw. nur durch ein Wunder, schwanger geworden. Die Freude über unser Wunder ist natürlich riesig. In der 12. SSW haben wir dann durch den NIPT-Test und zwei anschließende Pränataluntersuchungen erfahren, dass sich unser kleines Wunder mit einem extra Chromosom (Freie Trisomie 13) auf die Reise zu uns gemacht hat. Für uns war relativ schnell klar, dass wir die Schwangerschaft entgegen ärztlichem
Rat weiterführen wollen.
Wir sind nun in der 16. SSW.
Die Ärzte teilten uns mit, dass unser kleines Wunder, wenn sie lebend geboren werden sollte, nach ihren Einschätzungen nur wenige Minuten bis Stunden leben wird.

Der Grund, warum wir uns jetzt an euch gewandt haben, ist, dass wir uns einen Erfahrungsaustausch mit Eltern, die sich in einer ähnlichen Situation befinden/ befunden haben, erhoffen.
Es ist so schwierig im Internet an gesicherte Informationen zu kommen.
Unsere Gedanken kreisen gerade darum, dass wir bei Arztbesuchen auch alle wichtigen Fragen stellen. Uns fehlt hier eine Art Leitfaden mit den wichtigsten Fragen.
Wie wir die kurze Zeit, die uns mit unserer zweiten Tochter bleibt, mit möglichst vielen schönen Erinnerungen füllen können. (Wir haben jetzt beispielsweise mehrere Babybauchshootings im Abstand von vier Wochen gebucht)
Des Weiteren fragen wir uns, wie in dieser Situation der richtige Umgang mit unserer ersten Tochter ist. Verstehen tut sie die Situation noch nicht, aber sie spürt natürlich, dass Mama und Papa zwischendurch traurig sind.

Vielen Dank, dass Sie sich bei einer so wertvollen Organisation engagieren.