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Vorstellung: Jessi mit Babyboy (Diagnose: Hydrozephalus, Ventrikulomegalie, Makrozephalie vmtl. verursacht durch Zyste)

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.10.2025 13:12
von Jessi48 | 1 Beitrag

Hallo zusammen,

ich bin aktuell in der 23. SSW und weiß aktuell einfach nicht mehr weiter...

In der 18. SSW wurde im Köpfchen meines kleinen Bauchbewohners zu viel Flüssigkeit festgestellt (in SSW 15/16 war noch nichts davon zu sehen).
Wir wurden an einen Pränataldiagnostiker weitergeleitet, der eine "Ventrikulomegalie" und eine "Hypospadie" diagnostiziert hat. Zu diesem Zeitpunkt waren beide Ventrikel bereits bei knapp 18 mm und der Kopfumfang bei 184,6 mm. Wir haben dort direkt eine Fruchtwasseruntersuchung mitmachen lassen (- die Ergebnisse haben wir mittlerweile: Es liegen gentechnisch keine Auffälligkeiten vor). Ansonsten gibt es keine weiteren Auffälligkeiten. Aufgrund der Diagnose wurde uns ein Schwangerschaftsabbruch nahe gelegt, welchen ich aber abgelehnt habe, da ich mir eine Zweitmeinung holen und mich mehr mit der Diagnosen beschäftigen wollte. Bereits hier stand die Aussage "ihr Kind wird schwerstbehindert" im Raum.

Daraufhin war ich in SSW 19 in einer Uniklinik, ebenfalls bei einem Pränataldiagnostiker. Uns wurden die Befunde "Ventrikulomegalie" und "Hypospadie" bestätigt, sowie "Makrozephalie" und ein "Hydrozephalus" mitgeteilt. Der linke Ventrikel war zu diesem Zeitpunkt bei 20 mm und der Rechte bei 21 mm. Der Kopfumfang betrug 201,4 mm. Meine Fruchtwassermenge war auf einmal im "oberen Bereich" (Polyhydramnion) (- lt. Arzt vmtl. weil der Kleine nicht richtig schluckt). Ansonsten zeitgerechte Kindsentwicklung. Es erfolgte ein kinderneurochirgisches Konsil. Auch hier wurde uns wieder von allen Seiten zu einem Schwangerschaftsabbruch, aufgrund der bereits so früh festgestellten und stark vergrößerten Ventrikel, geraten.

Die nächste Untersuchung fand in der 20. SSW statt. Ich habe den Ärzten nochmal deutlich gemacht, dass ich keinen Schwangerschaftsabbruch wünsche. Die Ventrikel haben sich weiterhin vergrößert (22 mm beidseitig), der Kopfumfang betrug zu diesem Zeitpunkt 210,8 mm. Meine Entscheidung wurde, entgegen meiner Erwartungen, positiv akzeptiert und wir haben weitere Termine vereinbart, damit auch die Kollegen informiert sind, sollte er mal nicht anwesend sein.

Letzte Woche (SSW 22) dann der nächste Termin. Der Kleine hat mittlerweile einen Kopfumfang von 242,5 mm und die Ventrikel haben sich noch einmal minimal erweitert (die genauen Werte finde ich nicht mehr im Schreiben). Auch der dritte Ventrikel ist erweitert. Trotz allem meinte der Arzt, dass die Werte nicht rasant durch "die Decke" gehen und wir evtl. Glück haben könnten...
Eine Kinderneurochirurgin kam kurz danach dazu und stellte beim Ultraschall binnen Sekunden fest, dass wohl eine Zyste die "Verstopfung" auslösen würde, was von keinem der anderen Ärzte bislang entdeckt wurde. Sie fing direkt wieder mit dem Thema Schwangerschaftsabbruch an und erzählte mir von ihren aktuellen Erfahrungen (bei diesem Kind wurde der gleiche Befund erst in SSW 27 festgestellt und dieses hat dauerhaft Krampfanfälle). Sie meinte, ob ich meinem Kind das etwa antun möchte und dass ich unvernünftig sei, wenn ich meinen Kleinen behalten würde. Laut ihr konnte sich das Gehirn, aufgrund des Druckes, bislang nicht bilden und wenn dann nur fehlerhaft. Der Balken ist gar nicht sichtbar. Durch den Druck würde der Schädelknochen "auseinander gehen" und die Kopfhaut sei sehr dünn ( - ich weiß bei dieser Aussage allerdings nicht, ob ich das alles korrekt verstanden habe). Ich habe sie gefragt, wie es sein kann, dass der Kleine dann so aktiv ist... Sie meinte, dass er vmtl. Schmerzen aufgrund des Druckes hat und deshalb so "Radau" mache. Sollte ich die Schwangerschaft nicht abbrechen, muss der Kleine vmtl. in SSW 32 geholt werden, was noch weitere "Frühchen-Probleme" mit sich bringen würde... Ein Termin für ein fetales MRT, zur Befundbestätigung, wurde vereinbart.

Ich bin seit den Aussagen von SSW 22 völlig am Ende. Ich weiß, dass der Kleine Handicaps haben kann und das ist für mich in Ordnung. Womit ich allerdings zu kämpfen habe ist, dass er sein Leben lang Schmerzen haben und leiden wird. Deshalb suche ich auf diesem Weg nach gleichen oder ähnlichen Erfahrungen, die mir vielleicht auch etwas die Angst nehmen können...

Hoffnungsvolle Grüße
Jessi


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#2

RE: Vorstellung: Jessi mit Babyboy (Diagnose: Hydrozephalus, Ventrikulomegalie, Makrozephalie vmtl. verursacht durch Zyste)

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.10.2025 14:14
von Birgit | 902 Beiträge

Liebe Jessi,

ein Willkommen von mir hier im Forum.
Ich habe Dich gerade für den geschützten Bereich frei geschaltet und schreibe Dir dort auch noch mal.

Diesen Thread schliesse ich.


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