Hallo ihr allemal, schön, dass es solche Foren gibt. Ich bin 31 und habe zwei gesunde Kinder mit meinem Expartner. Leider hatte ich auch bereits 4 Fehlgeburten wegen Translokationen. Mein jetziger Mann (der noch keine Kinder hat) und ich wünschten uns so sehr ein gemeinsames Kind. Die Kinder, die ich auf Grund der Translokationen verloren habe waren leider nicht lebensfähig. Wir sind schliesslich nach Brüssel gefahren und haben eine In Vitro Behandlung mit Selektion vorgenommen, um die Translokationen zu vermeiden, und somit die wiederholten Fehlgeburten zu vermeiden. Was soll ich sagen? Am 22.09.2013 ist mein Vater plötzlich verstorben und an diesem Tag bekamen wir die Nachricht, dass wir einen gesunden Embryo hätten, welcher dann am 22.09 eingesetzt wurde (am Geburtstag meines Papas) Wir waren überlgücklich und glaubten an Schicksal und nun würde alles gut! Ich bin jetzt in der 14 SSW und letzte Woche sah unser Arzt eine verdickte Nackenfalte von 3,7 mm. Montag erfolgte eine Chorionzottenbiopsie, gestern das Resultat: ein kleiner Junge mit Trisonomie 21. Und nun? Ich bin total verwirrt und frage mich was auf mich zu kommt?? Wie werden meine beiden anderen Kinder damit umgehen? Sie haben einen Downie in der ausserschulischen Betreuung und finden ihn "ekelig"! Das zerreisst mir das Herz! Ich habe Angst davor, dass sie deswegen zu ihrem Papa ziehen möchten. Bitte versteht mich nicht falsch, ich bin verzweifelt, ich suche Trost und würde so gerne von Eltern hören, die glÜcklich und zufrieden sind mit ihrem Down-Syndrom-Kind. Was hat euch bei der Entscheidung geholfen? Woher wusstet ihr, dass ihr das schafft? Konntet ihr weiter arbeiten gehen? Wie hat eure Ehe das verkraftet? Habt ihr noch Zeit als Paar? Ich würde mich sehr freuen über eure Antworten!!! DrÜcke euch!!

Liebe mellimaus,

herzlich willkommen bei uns. Es tut mir leid, dass ihr euch mit dieser Situation auseinanderetzen müsst und du schon 4 Kinder verloren hast.
Bei uns im Forum gibt es Mamas mit T21 Kindern, die dir sicherlich Mut machen können. Schau mal bei iko nach, sie kann dir sicher wertvolle Tips geben.
Ich schalte dich für die internen Bereich frei. Dort kannst du dir gerne ein Thema im Schwangerschaftsbereich-lebensfähiges Kind- erstellen, in dem dir alle anderen Forenmitglieder schreiben können, ohne dass sofort jeder Gast darüber stolpert.
Ich hoffe, wir können dir die nächsten Wochen mit Rat und Tat zur Seite stehen und hören immer wieder gerne, wie sich euer kleines Bauchwunder entwickelt.

Lieben Gruß

Ich habe noch ein bisschen in den Tiefen des Forums gesucht und dir diese Berichte von abbygale, elli und anjazwillingen rausgesucht.

Sie können mit ihren Erfahrungen sicher auch weiterhelfen. Hier findest du die jeweiligen Berichte.

Béla Löwenherz (T21) *15.6.2007

Ich mach weiter...Maja (Trisomie 21)

Viel normaler, als "normal"...

charlotte, die tüchtige!

Gruß

Hallo mellimaus,

mit meinem laienhaften Wissen über Genetik hätte ich da noch Fragen: die Fehlgeburten, die hattest du zusammen mit deinem jetzigen Partner? Um welche Translokation handelt es sich denn da, also welche Chromosenstücke sind an der falschen Stelle? Ist das bei deinem jetzigen Partner nachgewiesen, dass er die Translokation vererbt?

Wenn ich das richtig verstanden habe, wurde eine nach PID "gesunde" Blastozyste eingesetzt, also eine mit regulärem Chromosomensatz. Eine Blastozyste ist ja bereits ein Mehrzeller, der sich schon geteilt hat. Wenn also nun eine Trisomie 21 festgestellt wurde, kann es sich doch eigentlich nur um eine Mosaik Trisomie handeln - also eine noch nach Einsetzen der Blastozyste entstandene Trisomie. Es haben also nicht alle Körperzellen die Trisomie, sondern nur ein gewisser Anteil. Ist das so?

Wenn ja - es gibt Menschen mit Mosaik Trisomie 21, die wussten gar nicht, dass sie das haben, z.B. Maren: http://www.wdr.de/wissen/wdr_wissen/prog.../27_2230_w.php5

Vielleicht können auch Elija und Leu hierzu noch etwas schreiben, vielleicht liege ich ja auch falsch mit meiner Theorie!

Hallo mellimaus,

deinen Schock über die Diagnose kann ich gut verstehen! Ich habe 14 monate alte Zwillinge, Charlotte hat Trisomie 21. Wir hatten eine künstliche Befruchtung. zu unserer Familie gehört auch noch meine 10 Jahre alte Stieftochter. Ich muss sagen, unser Alltag ist einfacher, als ich ihn mir vorgestellt habe. Wenn du Fragen hast, stell sie mir gern ;-)

LG Anja

Zitat von *caro* im Beitrag #4

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Hallo mellimaus,

mit meinem laienhaften Wissen über Genetik hätte ich da noch Fragen: die Fehlgeburten, die hattest du zusammen mit deinem jetzigen Partner? Um welche Translokation handelt es sich denn da, also welche Chromosenstücke sind an der falschen Stelle? Ist das bei deinem jetzigen Partner nachgewiesen, dass er die Translokation vererbt?

Wenn ich das richtig verstanden habe, wurde eine nach PID "gesunde" Blastozyste eingesetzt, also eine mit regulärem Chromosomensatz. Eine Blastozyste ist ja bereits ein Mehrzeller, der sich schon geteilt hat. Wenn also nun eine Trisomie 21 festgestellt wurde, kann es sich doch eigentlich nur um eine Mosaik Trisomie handeln - also eine noch nach Einsetzen der Blastozyste entstandene Trisomie. Es haben also nicht alle Körperzellen die Trisomie, sondern nur ein gewisser Anteil. Ist das so?

Wenn ja - es gibt Menschen mit Mosaik Trisomie 21, die wussten gar nicht, dass sie das haben, z.B. Maren: http://www.wdr.de/wissen/wdr_wissen/prog.../27_2230_w.php5

Vielleicht können auch Elija und Leu hierzu noch etwas schreiben, vielleicht liege ich ja auch falsch mit meiner Theorie!

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Danke liebe Barbara :)

Hallo, vielen Dank für eure Antworten. Die 4 Fehlgeburten waren mit meinem Expartner. Mit meinem jetzigen Mann ist dies unser erster Versuch. Ich bin Trägerin von balancierten Translokationen 1;15. Treten unbalancierte Translokationen dieser Chromosome auf, ist der Embryo nicht lebensfähig. Deshalb endeten diese SS immer in der 8 - 11. SSW mit einer Fehlgeburt.

Die PID hat dem sich entwickelnden Embryo 2 Zellen entnehmen müssen, um auf die Translokationen zu überprüfen zu können.Trisomie 21, 13 oder 18 konnten sie leider nicht testen, da sie dafür weitere Zellen hätten entnehmen müssen und dann hätte sich der Embryo nicht weiterentwickeln können. Dies wurde uns vor der Behandlung aber bereits mitgeteilt. Da bei uns aber kein erhöhtes Risiko für Trisomie 21 vorlag, hat uns das nicht weiter gestört.

Ich habe Sorgen, ob ich das schaffen werde, ob ich weiter arbeiten kann, ob ich meinen beiden Kindern gerecht werden kann? Ich habe sie ja leider auch immer nur ein paar Tage pro Woche zu Hause. Ich habe Angst davor, wie stark die Trisomie ausgeprägt ist, ob organische Fehlbildungen vorliegen und und und. Zudem drängen die Ärzte auf eine Entscheidung, um eine eventuelle Abtreibung in Vollnarkose durchfÜhren zu können. Aber es ist doch unser Sohn!!! Ist er nicht liebenswert, weil er anders ist? Ich bin völlig am Ende mit den Nerven und weiß nicht mehr, wohin mit mir!

Danke für eure Unterstützung!!!!

LG

Liebe Mellimaus,

ich halte es für ganz, ganz wichtig, dass ihr euch nicht unter Zeitdruck setzen lasst! Auch im Hinblick auf einen zukünftigen, weiteren Kinderwunsch wäre ein Abbruch unter Vollnarkose meines Wissens bereits jetzt nicht unkritisch. An der Uniklinik, wo ich arbeite, würde das in der 14. SSW nicht mehr gemacht. Das wäre für mich also ein vermutlich trügerisches Argument. Und Zeitdruck aus meiner Sicht das größte Risiko für eine Fehlentscheidung.

Deine Ängste sind verständlich und sehr häufig. Aber rückblickend werden sie von Eltern, die sich zum Austragen entscheiden, sehr selten bestätigt. Inwieweit Organfehlbildungen vorliegen, sollte übrigens bereits jetzt ein guter Feinultraschall eine Orientierung geben können: mindestens 80-90% aller vorgeburtlich erkennbaren Organfehlbildungen können bereits in der 14. SSW festgestellt werden.

Ich schick dir noch eine PN.
LG, Barbara

Nochmals Danke, für die Antwort. Wieso wäre eine Ausschabung für späteren Kinderwunsch in der 14 SSW nicht günstig? Könnte da was schiefgehen?

Ich habe gerade mit meinem Arzt gesprochen, er möchte uns morgen Früh sehen, er wird einen langen Ultraschall durchführen, um sich Herzchen usw nochmals anzuschauen. Er meinte auch, wir sollten bloss nichts überstüzen. Er meinte da der Karyotyp von meinem Mann und mir bereits überprüft wurde, wäre die Trisomie auf jeden Fall ein Zufall. Aber er konnte anhand der Resultate nicht feststellen, ob es definitiv eine freie Trisomie ist. Warum nicht? Können die das in den Zellen nicht sehen? Er wollte jetzt die Ärzte aus Brüssel nochmals kontaktieren (ich lebe übrigens in Belgien, daher Brüssel).

Heute Abend gehen wir ein Elternpaar besuchen, dass ein Kind mit Trisomie 21 hat, vielleicht tut uns das auch gut :-)

Danke euch allen, es tut so gut, angehört zu werden, ich kann nicht mit Bekannten darüber reden, es kommen meistens nur "dumme" Antworten und Ratschläge, wie "du bist doch ein schlaues Mädchen, denk mal an deine Kinder und dich" oder "Partner im Leben kommen und gehen und dann stehst du alleine da mit einem behinderten und zwei gesunden Kindern" oder "Tue dir und deinen Kindern das nicht an",... :-(

Hallo Du -
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Unsere Geschichten aehneln sich darin, dass es auch bei uns das dritte Kind, welches nach 2 gesunden, durch kompletten Zufall, mit einer seltenen genetischen Mutation zur Welt kam. Auch wir haben es in der Schwangerschaft erfahren - und da ich ein sehr offener Mensch bin haben auch wir viele Bemerkungen a la "das kann man doch den Geschwistern nicht antun" usw bekommen.
Dazu kommt, dass alle unsere Kinder jeweils nur 23 Monate auseinander sind - also die Abstaende sehr gering sind.

Was soll ich sagen? Ja, es gab mehr Arztbesuche als mit einem gesunden Kind, bei uns vor Allem im ersten Jahr, aber auch dies kann einem mit einem genetisch komplett unauffaelligen Kind passieren (sehe das immer bei unseren Nachbarn, deren juengstes und drittes Kind) nach der Geburt an Asthma erkrankte und der Mittlere, der mittlerweile sehr schwer Neurodermitis hat. Niemand kaeme auf die Idee vorzuschlagen die Kinder dann doch besser abzugeben...
Ich finde es fuer unsere "gesunden" Kinder unsagbar wertvoll, dass sie mit einem Bruder aufwachsen, der ein paar Besonderheiten hat. In erster Linie ist er einfach nur ihr kleiner Bruder, auf den sie stolz, sauer und alles sind - nur wenn andere sie darauf ansprechen erwaehnen sie die Besonderheiten ("Ja, Tavi hat an jeder Hand 3 Finger, aber kann alles machen. Du musst mal gucken wie feste er kneifen kann wenn er will :-) - oder "Ja, Tavi hat noch ein Loch im Gaumen, deswegen kommen ihm manchmal Nudeln aus der Nase.")- und vor Allem unser Sohn ist der Alptraum jeder Schwangeren, wenn er hingeht und fragt: Braucht dein Baby auch eine Trinkplatte (so wie Tavi damals aufgrund seiner Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte) oder wenn er ganz platt fragt: "ist dein Baby auch behindert?"
Ich finde es toll, dass es fuer unsere Kinder normal ist, dass Menschen verschieden aussehen, unterschiedlich viele Finger haben usw. Wir haben auch sehr gute Freunde die blind sind und 2 Kinder haben, eine eigene Firma mit 6 Angestellten leiten und ein sehr selbstbestimmtes Leben haben. Und im Schwimmkurs den ich gerade mit unserem aeltesten Sohn (5) mache ist ein gleichaltriges Maedhcen mit Trisomie 21 - und sie verhaelt sich oft angemessener als unser Sohn. Auch diese Familie hat noch 2 weitere, juengere Kinder.
Ich habe mich damals, als wir in der Situation waren entscheiden zu muessen auch gefragt, wie soll ich das unseren Kindern erklaeren? Wie rechtferitgen? Haette ich unsere anderen Kinder weniger lieb, wenn sie auf einmal Finger verlieren wuerden, blind und/oder taub werden wuerde? Die Antwort darauf war ganz eindeutig fuer mich/uns.

Ich arbeite uebrigens (Tavi ist jetzt 1,5 Jahre alt) und er geht an 2 Vormittag in der Woche zu einer Tagesmutter - die gleiche, bei der auch unsere anderen Kinder waren. Tavi ist dort voll in die Gruppe integirert und den anderen Kindern (und Eltern) ist erstmal ueberhaupt nicht aufgefallen, dass er "irgendwie anders" aussieht einfach weil er eben alles macht - alles auf seine Weise, aber funktionell eben nicht benachteiligt.

Ich wuensche Dir fuer die naechste Zeit ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht!
Hat dein Partner frei und kann Dir beistehen? Mir hat es damals sehr gut getan ganz offen und ehrlich mit ihm ueber alles zu sprechen - und in alle Richtungen zu ueberlegen. Umso mehr konnten wir Tavi dann alle so annehmen wie er ist.

Ganz liebe und kraftspendende Gruesse,
deine Meike

Hallo mellimaus,

ich würde mich nicht unter Zeitdruck setzen lassen. Was sagt denn dein Freund/Mann dazu? Wie steht er denn zu einem besonderen Kind?
Ich habe viel Kontakt mit Müttern mit Down-Syndrom Kindern. Und keine einzige würde ihr Kind wieder hergeben, einschließlich ich. Durch meine Zwillingssituation habe ich ja immer den direkten Vergleich zwischen den beiden. Aber man KANN diese Kinder gar nicht vergleichen, meine Meinung.
Ich weiß, vielleicht rate ich dir zu sehr zu eurem Sohn, aber dass ist eben als Mutter so. Und wenn man diese Kinder erlebt fragt man sich: Warum sollten sie nicht leben dürfen???Natürlich hat man mehr Termine durch die Therapien. Es ist aber alles machbar. Ich nutze die Elternzeit dafür und nächstes Jahr gehe ich wieder arbeiten und meine beiden gehen in einen heilpädagogischen KiGa. Da sind auch Regelplätze. Und mein Mann und ich lieben uns immer noch und sind sehr stolz auf unsere beiden!
Euer Vorhaben mit dem Treffen mit Downsyndromkindern finde ich prima! Euch wird hoffentlich das Herz aufgehen!

LG Anja

Liebe Mellimaus,

zunächst einmal sage ich dir herzlich willkommen und bin traurig, dass du in deinem Leben schon so viel Schlimmes erleben musstest.
Auch ich hattte nach unserem 1. Sohn 2 Fehlgeburten und dann kam unser Sohn Ferdinand, bei dem wir ab der 22 Schwangerschaftswoche wussten, dass er Trisomie 18 hat. Außerdem bin ich Sonderschullehrerin, also irgendwie hab ich schon viel gesehen, erlebt, erfahren....
Unsere 2 Großen (damals 13 (mein Stiefsohn) und 3) waren nur 20 Stunden die Brüder eines behinderten Kindes, aber beide haben sehr positiv reagiert, als sie ihren kleinen Bruder im Arm halten durften und waren unheimlich traurig über seinen Tod. Mein Lebensgefährte hat zu unserem dann schon totem Baby sinngemäß gesagt: "Deine beiden Brüder hätten dich schon durchs Leben getragen." Und so wäre es sicher gewesen...

Letzten Montag habe ich meine Hebamme besucht und sie hat mir von der Geburt eines Trisomie 21-Kindes erzählt, wo erst einige Tage nach der Geburt der Verdacht einer T21 auftauchte.
"
Worauf will ich eigentlich hinaus? So wie wir unsere Kinder immer durch die Augen einer liebenden Mutter sehen und seine "Mängel" für uns gar nicht so augenscheinlich sind, so wird es auch deinen Kindern gehen. Zunächst ist so ein Baby ohnehin so süß, dass man es nur lieben kann und später ist es das Geschwisterchen, dass man mal heiß liebt, dann wieder abgrundtief hasst, so wie jedes andere Geschwisterkind auch. Ekeln werden sie sich wohl kaum!!!

Vor knapp einem Jahr überrollte uns die Diagnose T18 - nicht lebensfähig und auch bei uns stand mehrere Tage eine Abtreibung zur Diskussion, auch weil ich nicht wusste, wie ich dem 3jährigen Bruder gerecht werden und ihm erklären sollte. Aber ich werde nie vergessen, wie mich der Humangenetiker eigentlich sehr streng "belehrte", wie ich meinem 3-Jährigen beibringen wollte, dass ich seinen kleinen Bruder abgetrieben habe. Und ja, er hatte recht, ich weiß nicht, wie ich das rechtfertigen hätte sollen.

Ich hoffe, ich bin jetzt nicht zu belehrende geworden, aber ich denke, dass deine zwei Großen das ganz gut hinkriegen werden, auf jeden Fall besser als einen Abbruch und den für immer geheim zu halten, ist wohl auch schwer.
Wie ihr sind wir ja auch Patchworker, und ich weiß natürlich, dass auch das einige zusätzliche Schwierigkeiten mit sich bringt, ich möchte dich aber trotzdem bestärken, den Weg mit eurem gemeinsamen Kind zu gehen.

lg
lisi

Ps.: Meike herzlichen Dank für deinen wunderbaren Beitrag. Euer Tavi und seine Geschwister sind wunderbar!!!!!

Ich wollte Dich liebe Mellimaus auch willkommen heißen. Ich bin im Moment nicht sehr aktiv am schreiben aber verfolge mit so gut ich kann.
Du hast schon viel erleben müssen in deinem Leben und nicht alles war leicht zu tragen. Der Weg der auf dich zukommt, wird auch nicht leicht aber gewiss nicht aussichtslos. die Anderen haben schon so viel liebe Worte für dich gefunden.
Du bist hier gut aufgehoben. Hier kannst du viel Unterstützung bekommen und dir alles von der Seele schreiben.
Nun möchte ich dich vorsichtig in den Arm nehmen und dir Mut zusprechen.
Alles liebe Sonja

Zitat von mellimaus im Beitrag #10

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Wieso wäre eine Ausschabung für späteren Kinderwunsch in der 14 SSW nicht günstig? Könnte da was schiefgehen?

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Zitat

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Heute Abend gehen wir ein Elternpaar besuchen, dass ein Kind mit Trisomie 21 hat, vielleicht tut uns das auch gut :-)

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Das halte ich auch für eine sehr gute Idee.

LG, Barbara

P.S.: zu deiner Frage mit der freien Trisomie: wenn das noch nicht definitiv feststeht, wurde vermutlich ein molekulargenetischer Schnelltest (der nur die Gendosis an ausgewählten Stellen im Genom bestimmt) an den Chorionzotten gemacht, keine Kurzzeitkultur, bei der man die Chromosomen unter dem Mikroskop sieht.
Ich gehe aber auch davon aus, dass es sich um eine freie Trisomie 21 handelt.