#1

Paul (aktuell 17+2) mit generalisiertem Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.08.2015 10:41
von Minka | 2 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

jetzt beschließe ich doch mal mich hier anzumelden.
Seit 5 Wochen ist unsere Welt völlig aus den Fugen geraten. Mein MAnn (42) und ich (26) haben im Mai erfahren, dass ich schwanger bin. Ein ungeplantes Wunschkind ("Kinder plant man nicht" sagt mein Mann, wir haben es quasi drauf angelegt ;) ).
In der 13. Woche dann der Termin an dem meine Ärztin sehen wollte, ob alles okay ist und auf den wir uns gefreut haben, da ja das erste Mal so viel zu sehen ist. Als dann die Aussage kam "Ich frage jetzt nicht, ob ich die Nackenfalte messen darf, denn sie ist stark verdickt udn so darf das nicht aussehen" blieb die Welt stehen. Messergebnis 7mm und Überweisung zum Pränataldiagnostiker. Dort direkt am nächsten Tag FeindiagnostikUS und Chorionzottenbiopsie. Der Arzt stellte fest, dass das Wasser sich überall ein wenig angesammelt hatte.
Die Zeit des Wartens begann und der Traum von der schönen Schwangerschaft vorbei....
Frühergebnis negativ, puh durchatmen. 14 Tage später nächste Feindiagnostik, verdammt das Wasser ist deutlich mehr geworden. Pleuraerguss links. Außerdem ist der Kleine entwicklungsmäßig eine Woche zurück und das Herz belastet. Ansonsten keine Anomalien. Dann Langzeitkulturergenis der Biopsie, ebenfalls unauffällig.

Zur Zeit läuft die Noonan-Diagnostik. Beim letzen FeinUS gestern ist das Wasser glücklicherweise nicht sodnerlich mehr geworden. Ganz leichte Zunahme am Bauch. Aber Paulchen ist gewachsen,w enn auch immer noch ein wenig zu klein und macht einen fitten und agilen Eindruck.

Wir leben also ein Leben ind er Warteschleife :( Keiner kann uns sagen was passieren wird, aber die Prognosen sind sehr düster...
Wir haben zwat super Ärzte, aber trotzdem fühle ich mich mit meinen Ängsten so alleine und hoffe hier auf offene Ohren und Herzen zu treffen.


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#2

RE: Paul (aktuell 17+2) mit generalisiertem Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.08.2015 12:52
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Minka,

ein liebes Willkommen hier im Forum.
Es tut mir sehr leid, dass ihr im Moment mit so großen Sorgen konfrontiert seid. Eure Geschichte klingt ganz ähnlich wie bei uns, die Zeit der Ungewißheit ist wirklich ganz besonders schwierig, nicht zu wissen, was passiert in den nächsten Wochen. Man plant ja immer alles so gerne und stellt dann fest, dass jegliche Planung von jetzt auf gleich völlig sinnlos ist.

Hier im Forum ist die Mama von der kleinen Lilli @Amelie1981 - sie kennt sich auf jeden Fall gut mit dem Noonan Syndrom aus.

Ich hoffe, wir können dir hier ein wenig bei deinen Sorgen und Ängsten beistehen.
Ich schalte dich gleich frei, dann kannst du in allen bereichen lesen und schreiben.


zuletzt bearbeitet 05.08.2015 12:52 | nach oben
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#3

RE: Paul (aktuell 17+2) mit generalisiertem Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.08.2015 14:21
von silvanapapa | 1.769 Beiträge

Liebe Minka,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum begrüßen. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch solch große Sorgen um euren Paul machen müsst.
Ich hoffe und wünsche dir, dass du dich hier bei uns wohlfühlst und wir dir auf deinem Weg eine kleine Stütze sein können.
Meine Gedanken begleiten dich. Alles Liebe,
Jens


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#4

RE: Paul (aktuell 17+2) mit generalisiertem Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.08.2015 15:49
von Susi1412 | 28 Beiträge

Hallo Minka,
beim Verdacht Noonan werde ich doch mal hellhörig.
Denn soweit ich weis ist das Ullrich-Turner-Syndrom ähnlich wie das Noonan-Syndrom bei Jungs.

Und da ich das UTS habe, dachte ich mir ich melde mich mal.
Ich habe da eine Internet-Adresse für dich: www.turner-syndrom.de.

Es gibt da gaaanz viele die da medizinisch erfahrener sind als ich.

Falls ich aber falsch liege, schicke ich Dir hiermit nur mal ein kleines Geduldspaket bis die nächsten Ergebnisse da sind.

Alles Liebe
Susanne


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#5

RE: Paul (aktuell 17+2) mit generalisiertem Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.08.2015 21:33
von Amelie1981 | 107 Beiträge

Hallo Minka,

unsere kleine Lilli hat das Noonan Syndrom, also wenn du dazu Fragen hast, gerne.

Liebe Grüße
Amelie


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#6

RE: Paul (aktuell 17+2) mit generalisiertem Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.08.2015 22:34
von Klatschmohn | 2.036 Beiträge

Liebe Minka,

ich bin gerade nicht sehr oft hier, möchte Dir aber trotzdem herzlich willkommen sagen. Es tut mir sehr leid, dass ihr in solcher Sorge um Euren kleinen Paul seid und hoffe, ihr habt bald Gewissheit, was die Diagnose angeht. Diese Zeit der Ungewissheit ist für die meisten Betroffenen eine der Schlimmsten. Nicht wissen, mit was man es zu tun hat - und dadurch gezwungen sein, schlicht abzuwarten und nichts tun zu können.

Froh bin ich, zu lesen, dass ihr euch fachlich gut betreut fühlt. Und es ist auch sehr schön, dass die letzt Untersuchung keine Verschlechterung des Zustandes von Paul gezeigt hat.

Für die nächsten Wochen alles Gute, Kraft, Geduld und viele schöne Momente mit Eurem Paul. Ich hoffe, wir können euch hier etwas Unterstützung sein - egal ob als "offenes Ohr", für Fragen und Anregungen, etc...


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#7

RE: Paul (aktuell 17+2) mit generalisiertem Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 14.08.2015 09:37
von Minka | 2 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

nun ist es soweit. Die Zeit des Abschieds ist gekommen. Noch schlägt Pauls Herz wie ien Uhrwerk, aber bei der letzten Kontrolle war fast mehr Wasser als Kind erkennbar. Es ist also eine Frage weniger Tage, bis er zu den Sternen geht.

Merkwürdigerweise bin ich viel gefasster, als ich befürchtet habe. Ich spüre so eine innere Ruhe und Dankbarkeit, die mich wie auf Wolken gehen lässt. Ich bin dankbar für all das, was Paulchen mir beibringen konnte. Dinge die ich unbedingt lernen und erkennen musste, vielleicht auch bevor ich mein Kind in den Armen halten darf.

Ich habe Angst vor dem was nun kommt, vor der Geburt... Ich habe in meiner Ausbildung zur Krankenschwester damals eine sehr traumatisierende stille Geburt bei einer Patientin erlebt und hoffe, dass wir in einer liebevollen und schönen Atmosphäre Abschied nehmen dürfen.

Wir ziehen in 2 Wochen um und der Raum, der für Paul gedacht war ist nun mein großes Projekt, denn ich muss ihn mit etwas schönem füllen. Ein Raum nur für mich. Zum Arbeiten aber auch entspannen. Es klingt zwar, als wenn er dadurch "weg rationalisiert" wird, aber ich ertrage es nicht nach dem Umzug den leeren Raum auch noch zu sehen und nicht nur zu spüren.

Ich habe Angst und bin unendlich traurig, aber zugleich danke ich ihm, dass er die zermürbende Zeit des Wartens und der Ungewissheit beendet hat.
Mein Engel, mein erstes Kind...


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#8

RE: Paul (aktuell 17+2) mit generalisiertem Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.08.2015 22:57
von Lucciola | 410 Beiträge

Liebe Minka,

Es tut mir so leid, dass die Zeit mit eurem Paul jetzt so kurz ist. Aus deinen Zeilen spricht so viel Liebe, das spürt euer Paul sicher ganz fest und das ist das Wichtigste, was man seinem Kind geben kann.
Du klingst trotz deiner Trauer so gefasst. Ich wünsche dir liebe Menschen um dich, die dich halten, wenn du es brauchst und ganz viel Kraft.

Alles Liebe,
Lucciola


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#9

RE: Paul (aktuell 17+2) mit generalisiertem Hydrops fetalis

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 19.08.2015 22:14
von Klatschmohn | 2.036 Beiträge

Liebe Minka,

es tut mir sehr leid, zu lesen, dass Paul´s Zustand sich nun doch wieder verschlechtert hat und die Wassereinlagerungen zugenommen haben.
Ich kenne diese Situation nur zu gut, denn es ging mir bei Lilli ganz ähnlich. Von Woche zu Woche waren die wachsenden Wassermassen zu beobachten. Es war eine ganz zwiespältige Zeit. Einerseits wünschte ich mir mehr Zeit mit meiner Tochter, andererseits habe ich ihr immer wieder "gesagt", sie dürfe gerne gehen, wenn ihre Kraft zu Ende ist. Diese Zeit des Wartens war manchmal nur schwer zu ertragen.

Ich wünsche Euch für die kommende, vor Euch liegende Zeit "alles Gute"
- Menschen, die Euch begleiten wie ihr es benötigt
- eine würde- und respektvolle gemeinsame Zeit nach Paul´s Geburt
- einen schönen, heilsamen Abschied von Eurem geliebten Sohn

Nehmt euch alle Zeit, die ihr dafür braucht. Wir haben Lilli viel zu schnell aus den Armen gegeben und die Stunden nach ihrer Geburt werden lebenslang der wundeste Punkt in unserer Geschichte mit ihr sein.

Meine Gedanken werden Euch begleiten...


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