#1

Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.06.2014 13:18
von jennyle 32 | 2 Beiträge

Hallo miteinander,

auch ich habe den Weg hierher gefunden um Gleichgesinnte zu finden, die in der gleichen Situation sind wie ich.

Ich bin 27 J. und in der 20 SSW, es ist meine erste SS.
Ich hatte am Montag die erweiterte US Untersuchung, worauf ich mich ziemlich gefreut habe, da ich so gespannt war was es wird.
die Freude war groß als der FA uns mitteilte das es ein Mädchen wird.
Der Schluss war dann sehr niederschmetternd.
Der Verdacht war, das Wasser im Gehirn ist (HC lemon sign) - also gut, wurde dann zu einem Arzt in stuttgart empfohlen, bei dem ich gestern auch gleich den Termin erhalten habe.

nach 30min Ultraschall hat er die Bilder ausgewertet und wir hatten anschließend Besprechung.
Diese war noch mehr niederschmetternder als vorgestern.

Wenn ich es richtig verstanden habe ist im Hinterkopf ein Loch, wo die Hirnflüssigkeit austritt und das Kleinhirn ist fehlerhaft, da fehlt einiges. (im Mutterpass steht Dandy Walker Syndrom Mallfomat)
Er konnte da nun auch nicht wirklich viel sagen ausser das es behindert sein wird, aber in welchem Grad usw konnte er nicht.
Er macht jetzt einen Termin bei einem Genetiker an der UNI Stuttgart aus und evtl Fruchtwasseruntersuchung.

Hat jemand Erfahrungen damit und sich dafür entschieden und evtl schon das Kind geboren? Wie ist die Entwicklung?

Für mich stellt sich einfach die Frage, wie "behindert" wird das kind sein...
Ohne jemanden nahe zu treten, wenn es komplett geistig wäre und absolut gar nichts von alleine machen kann, dann würde ich mich dagegen entscheiden, da ich die Kraft selbst dazu nicht habe und auch für das Kind für das beste ist.

Sollte es aber so sein das es mit viel Liebe und Fürsorge und Ärztebetreuung ein gutes Leben leben kann und wenig schwierigkeiten hat, dann würde ich mich der Aufgabe natürlich stellen.
Aber diese entscheidung ist so schwer :-(

vielleicht weis ja irgendjemand was.

danke
Grüße Jenny


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#2

RE: Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.06.2014 13:33
von tinamaus | 14 Beiträge

Herzlich Willkommen hier,

Es tut mir leid das ihr eine solche Diagnose bekommen habt. Ich wünsche dir viel kraft um die richtige Entscheidung zu treffen.

Ich und mein Mann haben ein Kind mit "nur" einer leichten geistigen Behinderung. Unser Sohn ist sieben, kann auf eine spezielle Schule gehen, eine Ausbildung machen später mal und ein selbstständiges leben führen. Ich weiß er wird immer viel Förderung und Verständnis brauchen. Wir hgayben das vbor ca. 3 Monaten erfahren, aber selbst wenn es in der SS schon so gewesen wäre, wir lieben ihn trotzdem.

Alles gute für euch, fühl dich gedrückt


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#3

RE: Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.06.2014 13:36
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo und herzlich willkommen!

Kennst du schon rehakids.de? Evtl. gibt es dort Familien mit ähnlichen Krankheitsbildern, die du fragen könntest...

Ich wünsche dir viel Kraft, die richtige Entscheidung zu treffen...


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#4

RE: Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.06.2014 13:57
von jennyle 32 | 2 Beiträge

Danke euch zwei.

ja ich glaub auf der Seite war ich schonmal... war mittlerweile auf sovielen aber irgendwie kann ich noch nicht klar denken.
ich habe gerade deinen Text über Schwangerschaftsabbruch gelesen, der ist wirklich sehr schön , bin immer noch am heulen :-(


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#5

RE: Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.06.2014 14:08
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo Jenny,

Herzlich Willkommen hier im Forum.
Klar, dass du völlig durch den Wind bist, gerade mal 2 Tage ist es her, dass ihr erfahren habt, dass etwas nicht in Ordnung ist.

Nehmt euch viel zeit und informiert euch gut, es geht um das Leben eures Kindes und auch um euer Leben - so oder so.
Je besser ihr euch schlau macht, umso weniger Angst müsst ihr vor dem ungewissen haben, und nur so könnt ihr auch eine tragfähige Entscheidung treffen.

Ich kann gerne Kontakte für dich herstellen, ich habe kürzlich schon für eine andere Mama einen Kontakt gefunden, ich schreibe dir das gleich noch. Bis dann!


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#6

RE: Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.06.2014 14:43
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo Jenny,

lass dir auf jeden Fall Zeit! Uns wurde auch von mehreren Ärzten ein Abbruch nahegelegt "so lange es noch ohne Fetozid geht" - dabei wussten wir nicht mal, was Valentin hatte! Es wird schnell in diese Richtung beraten, in der Annahme, dass es "das Beste" sei. Nach unseren Erfahrungen ist es das nicht, ich weiß nicht, ob ich so etwas je überwunden hätte. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden, wichtig ist, dass es für euch der richtige Weg ist. Lasst euch zu nichts drängen. Und wägt alle Eventuallitäten ab.

Es ist so viel, was am Anfang auf einen einströmt, das muss man erst mal sacken lassen... Kontakt zu anderen Betroffenen fände ich auf jeden Fall einen richtigen Schritt.


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#7

RE: Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.06.2014 15:45
von silvanapapa | 1.767 Beiträge

Liebe Jenny,

ich heiße dich hier im Forum herzlich willkommen. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch um euren Bauchzwerg solche Sorgen machen müsst. Wie Ramona schon schrieb, möchte auch dir sagen, lass dich bitte zu keiner Entscheidung drängen. Nur du und dein Partner, ihr seid die einzigen, die mit dieser Entscheidung leben müssen. Lasst euch Zeit wägt alles ab. Ich bin mir sicher, dein Herz wird dir dann sagen, welche die für dich richtige Entscheidung ist. Dafür wünsche ich dir viel Kraft und alles Liebe,
Jens


zuletzt bearbeitet 04.06.2014 15:46 | nach oben
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#8

RE: Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.06.2014 01:05
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Jenny!
Ein herzliches Hallo und schön das du zu uns gefunden hast. Es ist schon so viel wertvolles geschrieben worden und dem möchte ich nichts mehr hinzuzufügen. Ich schicke dir ein großes Kraftpacket und nehme dich vorsichtig in den Arm (falls ich darf).
Ganz liebe Grüße Tanja


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#9

RE: Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.06.2014 13:48
von Klatschmohn | 2.034 Beiträge

Liebe Jenny,

auch ich möchte Dich hier im Forum begrüßen. Gut, dass Du in dieser schweren Situation den Weg zu uns gefunden hast. So viel Wichtiges und Richtiges, was auch mir durch den Kopf ging, wurde ja bereits geschrieben. So möchte ich Dich einfach darin bestärken, Dir alle Zeit zu nehmen, eine gereifte, sichere Entscheidung zu treffen. Hoffentlich hast Du auch fachlich und privat Menschen um Dich herum, die Dich unterstützen und Deinen/Euren Weg finden lassen.

Zu Eurer Diagnose kann ich leider nichts sagen.


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#10

RE: Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.06.2014 10:20
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Hier bist du besten ufgehoben und hier kann man sicherlich viel dir helfen und Mut zusprechen... sei lieb umarmt... leider kenne ich mich nicht mit diese Diagnose aus aber bestimmt gibt es hier jemand der helfen kann <3


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#11

RE: Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 13.08.2014 23:42
von Sonnenschein Adrian | 1 Beitrag

Hallo Jenny,
dein Beitrag hat mich total an meine Schwangerschaft erinnert.
In der 21. Schwangerschaftswoche haben mein Mann und ich erfahren das unser Sohn ein Dandy-Walker Syndrom hat. Wir waren auch am Boden zerstört und wussten nicht was wir machen sollten. Wir hatten nach dem Termin auch noch einen Termin zur Feindiagnostik, dort wurde uns auch nochmal bestätigt das unser kleiner nicht gesund auf die Welt kommen würde. Nahezu jeder Arzt hat uns zur Abtreibung geraten, da wir nicht genau wussten was wir machen sollten haben wir uns mit unserer Familie zusammen gesetzt. Mir war eigentlich schon klar das ich den kleinen Wurm bekommen möchte, er konnte ja nichts dafür. Trotz der ganzen Horrorgeschichten die uns die Ärzte erzählt haben beschlossen wir den kleinen zu bekommen. Wo wir sehr stolz drüber sind. Soweit war die Schwangerschaft auch problemlos, er entwickelte sich gut das einzige was immer sehr auffällig war, war das der Kopf unseres Sohnes immer größer wurde. Dieses hing mit der Wasseransammlung zusammen. In der 34. SSW wurde unser Schatz per Kaiserschnitt geholt, es war ein schönes Gefühl aber mit massiver Angst was auf uns zu kommen wird. Insgesamt waren wir fast zwei Monate nach der Geburt im Krankenhaus. In dieser Zeit wurde unserem kleinen ein Shunt operativ eingesetzt der jetzt für die Ablauffunktion des Hirnwassers zuständig ist. Unser Schatz ist vor kurzem zwei Jahre alt geworden, wir hatten sehr viele Tiefs aber umso mehr Hochs in dieser Laufbahn und sind sehr glücklich über unsere Entscheidung Adrian zu bekommen. Noch heute sind wir bei der Krankengymnastik mit ihm, da sein Kopf halt größer ist als normal, kann er noch nicht laufen und alleine sitzen. Aber das wird kommen mit viel Therapie und Geduld. Unser Sohn ist der glücklichste kleine Kerl auf der Welt für uns und unsere Familie. Adrian ist eigentlich immer gut drauf und lernt jeden Tag was neues.
Ich hoffe ich kann dir ein bisschen helfen mit meinen Erzählungen, wenn du noch Fragen hast oder etwas anderes melde dich einfach bei mir, du bist nicht alleine und ich werde dir all deine Fragen beantworten.
Wie geht es dir und wie hast du dich entschieden?
Ganz liebe Grüße, ich würde mich sehr über eine Antwort von dir freuen.


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#12

RE: Kurze Vorstellung- in 20 SSW Dandy Walker Syndrom Mallfomat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 24.11.2014 23:27
von Cengiz k. | 1 Beitrag

Hallo an Alle
Wir haben unsere kleine Asya am 02.08.2007 bekommen.
Bis zum Tag der Entlassung war alles sehr schön. Die letzte Ulltraschall Untersuchng stand bevor und da kam der erstmal niederschmetternde Befund. Es war zuviel Flüssigkeit im Kleinhirn.
Die Ärzte Haben uns noch 2 Tage im Krankenhaus gehalten damit sie noch ein Mrt machen konnten und dann feststand das es ein ( fehlbildung im Kleinhirn ) Dandy Walker Syndrom ist. Sie hat nur 20 % ihres Kleinhirns, der Rest ist Gehirnflüssigkeit.
Dann durften wir das Krankenhaus verlassen. Ohne irgendeinen Rat oder irgendetwas.
Alles Wissen haben wir uns dank der Sozialen Netzwerke angelernt und uns Bei der Frühförderung angemeldet.
Die wiederum haben uns die Physiotherapie empfohlen welche wir 2x die Woche besucht haben und 5x am Tag selber zuhause auch noch umgesetzt haben. Denn die Physiotherapie ist mit das Wichtigste bei dieser Erkrankung.
Welchen behinderungsgrad oder welche Beeinträchtigung die kleinen haben könnten kann kein Arzt vorhersagen, und wurde gesagt von A-Z kann alles sein.
Was wir getan hätten wenn wir es wärmend der Schwangerschaft erfahren hätten wissen wir nicht aber wir sind Gott dankbar das wir es nicht erfahren haben.
Unsere Asya hatte immer einen größeren Kopf als alle anderen Kinder. Wir mussten jeden Tag den Kopfumfang messen und dokumentieren.
Gleichzeitig sind wir vom SPZ betreut worden.

Asya ist jetzt 7 Jahre alt geht in die 2. Klasse und hat weder Körperlich noch geistig eine Beeinträchtigung.
Trotz alledem müssen wir vierteljährlich zum Augenarzt damit man ihr in den Augenhintergrund schaut ob dort Gehirndruck entsteht ( Hydrocephallus- wegen dem Gehirnwasser was immernoch vorhanden ist ).

Leider konnte ich jetzt keine fragen beantworten aber falls jemanden fragen hat könnt ihr gerne fragen.

Beste Grüße


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